La influencer Erin Oudshoorn anuncia que su hija de 6 años ha fallecido en sus brazos: "Mi marido y yo estamos devastados"

La influencer australiana Erin Oudshoorn ha comunicado a sus más de 24.000 seguidores que su hija mayor, Luella, a la que todos llamaban cariñosamente Lulú, ha fallecido a los seis años de edad. En su cuenta, esta madre dejó constancia de la enfermedad que padecía la pequeña, el síndrome de West, que la Clínica Universitaria de Navarra define como "un tipo raro de epilepsia infantil que se caracteriza por espasmos musculares, retardo en el desarrollo cognitivo y un patrón electroencefalográfico específico denominado hipsarritmia".

Erin narró en Instagram cómo su hija luchó contra la enfermedad hasta que ya no pudo más: "6 años, 3 meses, 29 días. Con el corazón destrozado y el dolor más profundo, compartimos que nuestra querida Lulu falleció ayer en paz en nuestros brazos, rodeada y profundamente querida por toda su familia. Dave y yo estamos completamente destrozados. Simplemente no hay palabras para expresar nuestra agonía. Nuestra pequeña se ha ido", ha dicho en su última publicación, que iba acompañada de una fotografía de las manos de los padres entrelazadas con la manita de la niña.

Ya se han recaudado 31.000 dólares para el funeral

Sus palabras han generado miles de comentarios y muestras de apoyo, entre las que destacan la página de GoFoundMe que han abierto los compañeros de entrenamiento de Erin para cubrir los gatos asociados al funeral: "Luella vivió con una enfermedad neurológica rara y compleja y Erin dedicó su vida a cuidarla con increíble amor, fuerza y devoción. Lulú fue profundamente querida, y su vida, aunque demasiado corta, estuvo llena de cariño y conexión. Cuando murió, Erin y Dave estuvieron a su lado, tal como lo habían estado en cada paso de su camino", comienza el texto de apoyo a la familia.

"Esta recaudación de fondos se hace para que Erin y Dave no tengan que preocuparse por los gastos del funeral ni la logística durante este momento inimaginable. Se merecen el espacio para llorar a su hija sin estrés ni presión adicionales. Además de esta recaudación, nuestra comunidad se unirá para una carrera de 24 horas el sábado 7 de febrero. No se trata de estar en forma ni de rendir. Es simplemente una forma de estar presentes, unirnos y honrar a Luella, mientras rodeamos a Erin y Dave de amor y apoyo", han dicho desde la página, donde ya se han recaudado más de 31.000 dólares americanos.

En España, un niño llamado Oliver, que también padecía esta enfermedad, también falleció a mediados de septiembre del año pasado. La asociación 'Vivir con epilepsia' explica que el síndrome de West provoca "encefalopatías epilépticas catastróficas" que afectan de forma severa al desarrollo integral de los pacientes. A los cinco años, Oliver ya no podía sujetar la cabeza por sí solo y tampoco podía hablar ni caminar. A pesar de ello, siempre aparecía con una amplia sonrisa en las fotos que su madre publicaba en las redes sociales para dejar constancia de esta cruel enfermedad, para la que se pide una mayor investigación a nivel mundial.