Muere a los 10 años Martín Suárez, el niño de Asturias que luchó contra una enfermedad rara que, según su madre, "se podía haber evitado"

Asturias llora hoy la muerte de Martín Suárez, el niño de 10 años, residente en Biedes, Las Regueras, que padecía leucodistrofia metacromática (LMD), una enfermedad rara que afectaba integralmente a su desarrollo motor, cognitivo y neurológico. Se trata de una patología hereditaria poco frecuente, imparable y progresiva que, según la Clínica Mayo, afecta a las funciones del cerebro y del sistema nervioso, dividiéndose en tres tipos distintos según la edad. En el caso del pequeño Martín, la LMD era de tipo infantil, pues se lo detectaron cuando apenas tenía tres años.

Hasta los 18 meses, Martín era un niño normal, que iba a la guardería y se desarrollaba como otro cualquiera. Sin embargo, su madre, María Díaz, comenzó a notar que algo no iba bien, al darse cuenta de que los hitos que había alcanzado su bebé, iban marcha atrás. Ahí comenzó para ella y para su marido un recorrido por los hospitales de España, siendo en Madrid donde, finalmente, recibieron el duro diagnóstico. Normalmente, los niños que son diagnosticados con esta enfermedad génica antes de los 3 años no llegan a cumplir a los 6, pero Martín luchó con uñas y dientes para seguir vivo.

"Le podrían haber medicado con la detección precoz"

Según la prensa local de Asturias, a los nueve años, Martín "ya no podía hablar, no veía, iba en silla de ruedas y se alimentaba por un botón gástrico". Tras pasar a formar parte de la Unidad de Paliativos Pediátricos del HUCA, falleció el pasado 4 de febrero, rompiendo el corazón de sus familiares y de todos los que le conocían. Su esquela ha sido publicada en www.esquelasdeasturias.com, donde la familia ha anunciado que "el funeral por su eterno descanso" tendrá lugar el viernes, día 6 de febrero, a las doce de la mañana, en la Iglesia de San Martín de Biedes, Las Regueras, en cuyo cementerio recibirá sepultura.

Durante todos estos años, su madre, María, que fue nombrada Mujer del Año en Las Regueras en 2025, ha luchado por incluir esta enfermedad en la prueba del talón, el análisis de sangre que se hace a los recién nacidos, generalmente entre las 48 y 72 horas de vida, para detectar enfermedades metabólicas y endocrinas graves antes de que presenten los síntomas. La LMD no está incluida en el espectro de esta prueba, algo que ha denunciado María sin descanso, pues su inclusión "es lo que marca la diferencia entre la vida y la muerte de los pacientes".

Como ya dijo el año pasado en los medios asturianos, ahora "ya existe un medicamento para esta enfermedad rara" que afecta a uno de cada 7.500 habitantes, pero "solo puede administrarse cuando todavía no ha dado la cara y no han comenzado los síntomas". Por ello, María solicita que se incluya en la prueba del talón, la más precoz de todas pues, una vez que la LMD se manifiesta, el deterioro es imparable y ya no se puede tratar. Ni su hijo, ni ninguno de los niños enfermos que la padecen podrían medicarse ya, pero a través de la prevención, podría haber muchos que sí salvaran su vida.