Irene, con esclerosis múltiple, necesita una silla de ruedas tras ser madre: "No podía ni sostenerle el biberón"
Con solo 24 años recibió el diagnóstico de esclerosis múltiple. Hoy, desde su silla de ruedas eléctrica, cría a su hijo
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Hace 21 años que la esclerosis múltiple entró en la vida de Irene Bolea. Tenía solo 24 años cuando recibió el diagnóstico. El destino quiso que, en ese momento, estuviera elaborando su trabajo de fin de carrera en Bioquímica, precisamente sobre enfermedades entre las que se encontraba la esclerosis múltiple, por lo que sabía perfectamente de qué se trataba aquello.
El primer síntoma apareció con la pérdida de visión en un ojo: una neuritis óptica, que en unas semanas más tarde con la llegada del diagnóstico y el inicio del tratamiento desapareció. Desde el principio, Irene definió la esclerosis múltiple como "la enfermedad de la incertidumbre y de las mil caras". "Hoy puedes estar bien, pero mañana quizá no, y en cada paciente es diferente".
Su carácter y formación científica marcaron su manera de afrontarlo. "Siempre he pensado que cuando llegue el momento, ya me ocuparé. Me ha ayudado a sobrellevar la incertidumbre, tolerar la frustración y mantener una actitud práctica incluso en los momentos más duros: el posparto", comparte Irene en una entrevista con la web de Informativos Telecinco durante un acto organizado por Sanofi con motivo del European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS).
11 años sin limitaciones
Durante 11 años ha vivido sin limitaciones, medicada y con una vida prácticamente normal. Se mudó durante varias entancias a Italia mientras realizaba su tesis doctoral, y más tarde a Estados Unidos, durante su posdoctorado durante dos años. "Fue allí cuando la enfermedad empezó a complicarse por el estrés laboral. Comencé a tener problemas de equilibrio y tuve que usar un bastón".
Hasta entonces había sufrido algunos brotes sensitivos en las manos, pero nunca con afectación motora. Desde ese momento, también tuvo que convivir con la fatiga y con problemas para regular la temperatura corporal: "Con el calor me marchito como una planta sin agua, y con el frío siento una gran rigidez muscular".
A lo largo de la enfermedad, ha ido teniéndose que adaptar a diferentes cambios. Tuvo que obtener hasta tres carnés de conducir diferentes; el último, el año pasado, para manejar una furgoneta adaptada con las manos. Pero uno de los momentos más difíciles fue renunciar a la maternidad que había imaginado. "Cuando di a luz, fue una patada espectacular, pero lo volvería a hacer todo exactamente igual".
Antes de quedarse embarazada, Irene caminaba con la ayuda de un bastón y con una silla de ruedas manual para trayectos largos. Tras el parto, el brote la obligó a utilizar una silla de ruedas eléctrica. "Al principio me tenían que ayudar para todo: meterme en la cama, en el sofá, en la bañera. Recuerdo que no pude cambiarle el pañal en semanas, ni sostener el biberón de 40 ml. Yo me sentaba y me lo ponían en mis brazos, eso sí, nadie me puedo decir que no he hecho piel con piel. Por entonces mis padres estaban a diario en casa, y del niño tuvo que ocuparse mucho más su padre y mi familia".
Tener un hijo con esclerosis múltiple
Cuando Irene decidió buscar un embarazo, la planificación familiar en mujeres con esclerosis múltiple era muy distinta a la actual. La neuróloga Celia Oreja-Guevara, especialista en esclerosis múltiple del Hospital Clínico San Carlos, recalca la importancia de esta etapa: "Hace muchos años se creía que había hasta un 30% de riesgo de sufrir un gran brote en el posparto, pero por entonces no había tratamientos actuales. Aunque se ha avanzado mucho, todavía persiste un gran desconocimiento, especialmente en hospitales pequeños y medianos".
En centros especializados, explica, se estudia cada caso de manera individual. "Hay tratamientos que se pueden mantener durante el embarazo y otros que no. En esos casos se interrumpe y se sustituye por otro hasta que la mujer logra quedarse embarazada. Además, en aquellas pacientes con alto riesgo de brote posparto, iniciamos tratamiento apenas una semana después del parto, lo que implica suspender la lactancia. Nuestro objetivo siempre es evitar que la madre sufra un brote".
El problema, apunta, es que "en ocasiones, por miedo o desconocimiento, algunos profesionales suspenden el tratamiento mientras que la mujer intenta quedarse embarazada, un proceso que puede prolongarse meses. Eso aumenta el riesgo de un brote fuerte tras el parto".
Según los estudios de su equipo, solo un 7% de las mujeres presenta brotes en el posparto y, en la mayoría de los casos, son leves. "Para lograrlo es fundamental que la paciente lleve al menos dos años sin brotes antes del embarazo y que se encuentre tratada antes de quedarse embarazada", subraya la experta.
Criar a un hijo desde una silla de ruedas
Irene, con el tiempo recuperó parte de sus capacidades y la silla de ruedas eléctrica se convirtió en una aliada. "Al principio la gente no entendía por qué quería hacer las cosas sola. ¿Y por qué no? ¿Solo porque tenga una enfermedad? Para mí, la silla ha sido vida: me da autonomía. Gracias a ella llevo a mi hijo al colegio, he viajado sola con él en avión, en tren y en coche. Que me la quitaran sería lo peor que podrían hacerme ahora mismo".
Además, vive sola con él. Cuando se separó de su expareja y lo contó, muchos se sorprendieron de que no regresara a casa de sus padres. "Se llevaron las manos a la cabeza, pero mientras pueda, quiero hacer las cosas a mi manera. Les dije a mis padres que, si algún día necesito su ayuda, me iré con ellos; pero mientras tanto, quiero mantener mi autonomía".
La crianza no ha estado exenta de retos."Conmigo le cuesta más andar porque siempre quiere ir encima de la silla conmigo", dice entre risas. Ahora, a sus seis años, es cada vez más independiente. Aun así, Irene cuenta con apoyo: una canguro le ayuda a recogerlo del colegio los días que está más cansada. "Cada vez más necesito descansar más al mediodía para estar disponible después, la fatiga es lo que más me afecta".
Durante este tiempo, Irene ha tenido que ir dejando de hacer cosas poco a poco: "Correr, esquiar, bañarme en la playa, conducir mi primer y segundo coche… y sé que algún día dejaré también el tercero. No sé si será dentro de un mes o de 20 años, pero pasará. Estoy acostumbrada. Lo que más me ha costado es tener que dejar del trabajo, porque lo disfrutaba muchísimo". Actualmente apenas camina unos metros en casa o en rehabilitación, pero gracias a su silla y su coche adaptado puede mantener su vida activa.
El buceo, una manera de reconectar con la libertad
Uno de sus grandes descubrimientos ha sido el buceo. Aunque al principio ningún centro quiso certificarla por ir en silla de ruedas, finalmente lo consiguió gracias a la Federación Catalana de Actividades Subacuáticas y su departamento inclusivo. "Me costó mucho: no puedo mover las piernas y tengo que impulsarme con las manos, pero poco a poco hemos ido encontrando la manera. El agua me da libertad, ahí no necesito silla y tampoco hay discriminación. En tierra la realidad es otra: rampas que no existen, ascensores estropeados y personas que no lo necesitan aparcan en las plazas para personas de movilidad reducida…".
El año pasado le propusieron participar en el Campeonato de España de Fotografía Submarina. "¿Y crees que iba a decir que no? Si el año que viene igual no puedo bucear. No tenía ni idea de hacer fotos, pero me impliqué al máximo y gané dos medallas de bronce". Además, este año, Cataluña acogerá el primer Campeonato Mundial de Imagen Submarina para personas con diversidad funcional. "Es un hito y estoy muy emocionada de poder participar en él".
"Vivir cada experiencia como si fuera la primera"
Irene, a sus 46 años, se siente en un buen momento y su filosofía es clara: "La vida ya me parará. Nunca digo que no a nada. Si lo puedo hacer ahora, lo hago ahora. No me gusta la idea de 'hazlo como si fuera la última vez', eso genera ansiedad. Prefiero vivir cada experiencia como si fuera la primera".
"Siento que la gente no tiene prisa por vivir y en realidad todos tendríamos que tenerla porque, como yo digo, la vida es neurodegenerativa. Mi enfermedad lo es aún más y quizás por eso yo soy más consciente, pero todos deberíamos de serlo", concluye.