Enzo, un niño de ocho años que sufre 150 crisis epilépticas al día por el síndrome de Lennox-Gastaut: "Necesitamos ayuda"

Candela HorneroMadrid, 09 FEB 2026 - 05:31h.

Enzo tiene ocho años y convive con el síndrome de Lennox-Gastaut, una forma grave de epilepsia infantil que le provoca crisis continuas difíciles de controlar por las que debe de acudir al hospital numerosas veces al mes. "Tiene, tirando por lo bajo, unas 150 al día", explica Ana, su madre, en una entrevista con la web de 'Informativos Telecinco'.

Además, Enzo tiene diagnosticado TDAH, autismo de grado II, un trastorno grave de conducta y un retraso global del desarrollo. Todo ello hace que su día a día sea especialmente complejo, tanto para él como para su familia.

"Uno de los apoyos más importantes que Enzo necesita es un perro de asistencia, que le ayudaría a regular sus emociones, mejorar su seguridad y ganar autonomía", señala Ana, que además es presidenta de la Asociación Luchando por la Vida. Sin embargo, este recurso no está subvencionado y su coste es muy elevado, de 21.912 euros. "Nosotros no lo podemos asumir".

Ana describe a Enzo como un niño muy alegre, cariñoso y mimoso, al que "le encantan los coches -de verdad- y el superhéroe Batman". También disfruta saliendo a la calle, aunque este es uno de sus mayores retos, ya que "no tiene conciencia del peligro y en ocasiones huye corriendo en cualquier dirección". A ello se suman las crisis por autismo, que en muchos casos están relacionadas con una desregulación sensorial y que, según su madre, resultan "muy retadoras para nosotros como padres".

Un perro de asistencia podría mejorar de forma significativa la calidad de vida de Enzo: le aportaría estabilidad ante los cambios, ayudaría a prevenir situaciones de riesgo y le ofrecería acompañamiento continuo. "Pedimos colaboración porque Enzo no es solo un diagnóstico; se merece oportunidades y apoyo", subraya Ana. Por ello, la familia ha puesto en marcha un crowdfunding a través de la plataforma Mi grano de arena.

Un camino lleno de retos

Enzo nació junto a Aday, su hermano mellizo. Ambos lo hicieron de forma prematura, en la semana 28 de gestación, y desde entonces "han tenido muchos problemas", aunque, según explica Ana, "el caso de Enzo ha sido el más grave".

Alrededor del primer año de vida, Enzo sufrió su primera crisis de ausencia, caracterizada por episodios en los que "perdía la consciencia y se quedaba con la mirada fija en un punto". En un primer momento fue diagnosticado únicamente de epilepsia y, con el paso del tiempo, los especialistas confirmaron que se trataba del síndrome de Lennox-Gastaut (SLG).

El síndrome de Lennox-Gastaut es una epilepsia rara y grave que aparece en la infancia, habitualmente entre los tres y los cinco años. Está clasificada como una encefalopatía epiléptica y del neurodesarrollo (EED) y se caracteriza por la presencia de múltiples tipos de crisis, retraso del desarrollo neurológico y deterioro cognitivo.

De cada 500 nuevos diagnósticos de epilepsia infantil, tres corresponden a este síndrome. En la actualidad, no existen tratamientos farmacológicos que logren eliminar por completo las crisis en estos pacientes, lo que convierte la enfermedad en un desafío diario para quienes la padecen.

En total, la epilepsia, enfermedad de la que se conmemora cada segundo lunes de febrero el Día Internacional, afecta a más de 500.000 personas en España y cada año se diagnostican unos 20.000 nuevos casos, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Aproximadamente un 30% de los pacientes son farmacorresistentes y presentan un riesgo de muerte prematura hasta tres veces mayor que el de la población general.

Vivir con el síndrome de Lennox-Gastaut

A día de hoy, la causa del síndrome de Lennox-Gastaut en Enzo sigue siendo desconocida y su familia continúa "luchando por conseguir un estudio genético". Ana reconoce que no ha encontrado "el apoyo suficiente" de las instituciones porque las ayudas son escasas y se sienten solos, "apenas conocemos a otras familias con hijos con la misma afectación en la que podernos apoyar".

"La epilepsia, junto al TDAH y el autismo, hace que tengamos muchísimos desafíos en el día a día y que llevar una vida 'normal' sea muy complicado", explica. Las crisis son diarias, frecuentes y de distintos tipos, y no logran controlarlas, lo que convierte cada jornada en imprevisible.

"Te acuestas hoy a dormir y mañana todo puede cambiar; de repente tienes que irte al hospital porque no sale de la crisis", relata. En su caso, Enzo presenta crisis con pérdida de consciencia y rigidez muscular y, desde hace poco, también sacudidas rítmicas. "Cuando encadena muchísimas crisis seguidas se queda sin energía y tiene que dormir. Si aun así no se recupera, entonces tenemos que ir al hospital para que le administren la medicación de rescate", añade.

Enzo es muy dependiente y no puede quedarse solo, necesita supervisión constante, tiene reconocido un 75% de discapacidad y un grado 3 de dependencia. Ana no pudo reincorporarse al trabajo tras el embarazo, ya que debe dedicar el 100% de su tiempo a su cuidado.

Para facilitar su comunicación, la familia utiliza pictogramas, "a los que todavía se está adaptando", distribuidos por toda la casa. Con ellos anticipan rutinas como la comida o la ducha y le ayudan a expresar cómo se siente: "Si está contento, triste o tiene ganas de llorar, por ejemplo". "Esto también ayuda a Aday, igualmente diagnosticado con autismo".

Enzo acude a un colegio ordinario, aunque de forma irregular. "Lamentablemente, no hay una persona que esté pendiente de él durante las horas lectivas", explica Ana. Aunque cada vez reconoce mejor cuándo va a tener una crisis y busca apoyarse en un sofá, una mesa o cualquier objeto cercano, el riesgo de caída sigue existiendo. En los días en los que las crisis son muy numerosas no puede asistir al centro y la familia insiste en la necesidad de conseguir ese recurso.

Un perro de asistencia para Enzo

Con el objetivo de mejorar la vida de su hijo, Ana quiere conseguir un perro de asistencia especializado en autismo. La entidad Kuné, Perros de Ayuda Sociales, será la encargada del adiestramiento, el seguimiento durante dos años y la gestión administrativa una vez se alcance la cantidad necesaria. Además, la asociación contempla posibles adaptaciones futuras si las necesidades de Enzo cambian.

"Enzo ya tuvo la oportunidad de probar un perro de asistencia de la asociación en un entorno con aglomeraciones. Normalmente, en esas situaciones suele escaparse, y aquel día ocurrió justo lo contrario", recuerda Ana. "Necesitamos ayuda para que esto sea una realidad en su día a día".

Por el momento, entre eventos solidarios, venta de productos y donaciones de voluntarios y empresas, han conseguido recaudar alrededor de 2.000 euros de los casi 22.000 que necesitan. "Espero que a finales de año podamos lograrlo, para que Enzo y su hermano Aday puedan tener una vida mejor", concluye.