La historia de Oyirum, con atrofia muscular espinal y viviendo silla de ruedas: "Me sorprende mucho que me pregunten cómo duermo"

Sara Andrade 10 MAY 2026 - 09:00h.

Vivir con discapacidad no es fácil, pero hay personas que saben mostrar la otra cara de la moneda -sin drama-, desde un punto de vista humorístico, menos sensacionalista y sin perder de vista la realidad y la objetividad. Es el caso, sin duda, de Oyirum, creadora de contenido, divulgadora, activista y una mujer 'orgullosamente discapacitada'. Sí, habéis leído bien. Así se define ella misma y, por esa razón, ha escogido como título de su libro 'Antes muerta que sin silla' (Plataforma Editorial, 2026), porque precisamente ella sin su silla de ruedas no quiere vivir, le ha mejorado su calidad de vida y no quiere renunciar a ella jamás. A sus 28 años de edad, ha conseguido a través de las redes sociales trasladar otra visión de la discapacidad y de la enfermedad que le llevó a ella al nacer, la Amiotrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que afecta aproximadamente a 1 de cada 10.000 nacidos. Se transmite cuando ambos progenitores son portadores, y provoca debilidad muscular progresiva que puede afectar funciones vitales. La capacidad cognitiva permanece intacta y hoy existen tratamientos que han cambiado su pronóstico.

Oyirum a través del humor y la crítica ha sabido encontrar su lugar y una forma de hacer activismo en redes sociales. Empezó en Instagram, donde cuenta con más de 23 mil seguidores, siguió en Youtube, y en los últimos años también en TikTok donde cuenta con 56 mil seguidores. "El humor ácido es algo muy típico en la comunidad discapacitada, y yo la verdad es que siempre lo he usado muchísimo. Me ha ayudado personalmente; en mi casa lo han fomentado mis padres y mi hermana para quitarle hierro a algunos temas, y también para romper con estigmas. Porque a veces nos tratan como si nos fuésemos a romper en cualquier momento, a llorar por hablar de nuestras experiencias con las sillas de ruedas o con cualquier cosa, y el humor me ha servido siempre para eso. Forma parte de mí. Lo tenía que reflejar sí o sí en el libro", expresa en una entrevista telefónica a la web de 'Informativos Telecinco'.

Su primer post lo hizo en Instagram y hablaba, por aquel entonces, del Body positive, la corriente que tiene como objetivo visibilizar todo tipo de cuerpos de manera positiva. Se presentó a sí misma con una camiseta con transparencias y funcionó. Aunque ella ahora mismo no se siente cómoda defendiendo este concepto de "ámate a ti mismo", sí que afirma que las redes sociales, especialmente Instagram, lejos de perjudicarle la autoestima -porque también tiene muchos haters-, le ha ayudado. "Instagram es un lugar que valora mucho la estética y una belleza hegemónica, pero yo lo he sentido como una ayuda en mi diversidad. La belleza que propone Instagram siempre es igual, es aburrida, pero cuando muestras algo distinto, la gente se queda. También el algoritmo lo busca. Desde un inicio sentí proyección".

También le ha ayudado a crecer en redes tener desde pequeña una buena autoestima, ella lo llama ser 'happy flower'. "Viviendo en la sociedad en la que vivimos, yo creo que es imposible llegar al nirvana de la felicidad corporal. Hay temporadas que me sientan mejor y otras que me sientan peor los comentarios que recibo, pero, sorprendentemente, los llevo muy bien", enfatiza.

Eso le ha permitido poder subir vídeos compartiendo algunos temas que para otros supondrían una vergüenza o algo demasiado íntimo: hablar de cómo ir al baño en silla de ruedas, cómo mantener relaciones sexuales, cómo ducharse, o cómo desenvolverse en verano en la piscina con la atenta mirada de los demás son solo una pequeña muestra de los temas que trata. "Me sorprende mucho que me pregunten cómo duermo. Es la pregunta que más me han hecho en redes sociales y durante toda mi vida. Es una locura. Pues, ¿cómo voy a dormir? En una cama. Obviamente mi silla se puede tumbar para evitar llagas en la piel, pero yo duermo en una cama como todo el mundo".

La historia de Oyirum: en el quirófano desde que nació

La vida de Oyirum actualmente transcurre entre las redes y su carrera profesional. Está graduada en Ciencias Biomédicas y cuenta con un Máster en Dirección y Gestión clínica y hospitalaria, y ahora, además, está cursando un Máster en Bioinformática y Bioestadística, convencida de que la investigación y la tecnología deben servir para ampliar derechos. Pero nadie presagiaba cuando nació que tendría una vida adulta tan brillante. ¿Por qué? Así lo explica ella misma: "El embarazo de mi madre fue muy deseado, y le echaron tantas ganas que tuvieron mellizas, pero supongo que no las suficientes como para que las dos pudiéramos caminar. No les culpo, ¿eh? Con lo guapísima, listísima y humilde que salí, de haber caminado, hubiera dominado el mundo".

Su madre empezó a ver que una de sus mellizas no estaba bien, tenía la sensación de que a su hija le ocurría algo. Decidió empezar entonces un periplo por distintos hospitales y médicos, hasta que le hicieron caso, porque lo de "madre primeriza y paranoica" era lo habitual. En el Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona, empezó su historial médico. Hasta seis operaciones y un diagnóstico final: Amiotrofia Muscular Espinal (AME).

Aunque les dijeron desde el hospital que su hija podría vivir "una vida normal", para sus padres supuso un trance y un reto importante. De ahí, que junto a otras familias, crearan FundAME, la fundación más grande de atrofia muscular espinal en España. Sus padres intentaron llevar con normalidad la vida de su hija, tal y como les habían aconsejado, dándole todo el cariño y amor que tenían, y protegiéndola pero sin obsesionarse. Por esa razón su etapa escolar fue también "normal" y feliz, aunque sin escaparse del bullying. "Mis padres hicieron muchísimo esfuerzo para que yo me viera igual que mi hermana, por incluirme, se pelearon con instituciones, con lo que hiciera falta y, claro, eso me ayudó mucho. Lo que pasa es que luego llegué al instituto y ahí empezó todo a torcerse. Querían agrupar a los discapacitados en la misma clase, pero cada niño tiene su propio ritmo. Nos segregaban bajo la promesa de que allí se iban a adaptar nuestros ritmos de aprendizaje, pero eso es imposible".

Lo que cuenta es que lo hacían para ahorrarse más recursos educativos, pero ella no tenía ninguna discapacidad intelectual sino física, así que no tenía por qué estar en otra clase ni retrasar su aprendizaje. Por suerte, una vez más, sus padres lucharon para que no fuera así. Aunque no pudieron evitar que la excluyeran de excursiones y que compañeros suyos le hicieran el vacío, la insultaran o no la ayudaran cuando lo necesitaba. "Es curioso que llegas a la universidad, con la autoestima como te la hayan dejado en el instituto, y esperan que sin ayuda seas capaz de tener la voz, de pedir al de al lado que te ayude, cuando lo único que quieres es un poco de amistad o un poco de compasión, pero tienes que buscarte a ti mismo. En la Universidad de Barcelona, en mi facultad, al final logré una beca para asistencia".

Luchando contra el capacitismo

Uno de los objetivos que tiene actualmente, y en su futuro más próximo, es luchar contra el capacitismo. ¿Qué es y qué significa este concepto que suene tanto últimamente? Pues bien, el capacitismo se define como el sistema de opresión que sufren las personas discapacitadas. Su principal característica es la marginalización de los cuerpos y las mentes que rompen con la forma de producir que se espera de ellos, así como los que rompen el rol y ritmos de vida que el capitalismo espera y necesita. Es un sistema de creencias, cultural y político con raíces coloniales que puede tomar diversas formas según el contexto sociocultural, pero que es inherente a la discapacidad en sociedades capitalistas. "Se nos desvirtúa mucho como colectivo y estamos muy atrasados, incluso desorganizados nosotros mismos".

También habla de la infantilización que sufren los discapacitados y de la imposibilidad, en la mayoría de ocasiones, de vivir una sexualidad con libertad o normalidad. "Muchas veces se nos ve como que no podemos disfrutar de nuestra vida sexual y que no tenemos deseo sexual. Hay muchas personas que no pueden satisfacerse por la propia discapacidad y tienen que poner todos sus esfuerzos en encontrar pareja y eso genera dinámicas muy complejas. Luego con estigmas como el de la asistencia sexual, por ejemplo. La inmensa mayoría de las mujeres discapacitadas no suelen recurrir a este tipo de asistencia".