Pep, un niño de seis años con síndrome de Dravet, se queda sin colegio por falta de recursos: "No podemos más. Es una burla"

A sus seis años, Pep lleva dos meses sin poder ir al colegio porque no hay ninguna plaza para él. Sufre el Síndrome de Dravet, una forma rara y grave de epilepsia genética infantil, que requiere de los recursos de una educación inclusiva para su formación.

Después de realizar los cursos de educación infantil en un centro público ordinario donde contaba con una educadora de apoyo, Pep tenía que dar el salto a Primaria. Pero tras una evaluación las autoridades educativas, les dijeron a sus padres que lo mejor para él era un centro de educación especial. "Nos negamos porque todavía es muy pequeño. Ya tendrá tiempo a lo largo de su vida de asistir a un colegio especial", explica Gloria Domenech, madre de Pep, que no se resigna a que su hijo no pueda acceder a la mejor educación.

Como alternativa, propusieron para su hijo lo que se conoce como un aula UECO, un espacio inclusivo para niños con necesidades especiales en un colegio ordinario. "Después de mucho sufrimiento, Pep entró en el único centro de nuestra localidad que tiene un aula de estas características, aunque él era el noveno alumno, cuando el máximo en estas aulas son ocho", señala Gloria.

Desde Conselleria de Educación les aseguraron que enviarían a un educador de refuerzo, pero pasaban las semanas y no llegaba. "Pep no se adaptó. Le generaba estrés. Se volvía loco cada vez que veía que íbamos al colegio. Además, el aula y el colegio no están adaptados para niños con necesidades especiales. Hay cristales, puertas de hierro, escaleras o agujeros en el patio", explica.

Tras la espera, llegó por fin el educador de refuerzo, pero dos profesores se pusieron de baja y no los sustituyeron, con lo que la situación lejos de mejorar, empeoró. "Mi marido que es profesor y tiene una especie de excedencia por el nene, empezó a ir al colegio con Pep, estando dentro de clase, pero el niño empezó a desarrollar una crisis de conducta, se enfadó tiró una mesa y le abrieron un expediente disciplinario", cuenta su madre, que asegura que "su enfermedad le provoca crisis epilépticas, alteración del sueño, retraso psicomotor y en el habla y rasgos autistas, pero nunca había tenido los arrebatos que tiene ahora, creemos que es por el estrés".

Unas complicaciones que llevaron a los padres a finales del pasado noviembre a sacar del colegio a Pep, a pesar de que aseguran que el centro se portó muy bien. "Destinó a profesores que tenían horas libres a reforzar el aula, pero están especializados en la materia que dan y no son educadores especiales", afirma.

Colegio especial o educación domiciliaria

Las únicas alternativas que les ofrecen ahora es acudir a un colegio de educación especial a partir del próximo mes de septiembre o educación domiciliaria, a pesar de que se han reunido con responsables de educación y de su ayuntamiento. "Nos hemos negado porque mi hijo tiene el mismo derecho que los demás. Tiene que ser un niño feliz, salir de casa y jugar".

Además, por la enfermedad que sufre Pep, el estar en casa agrava su estado. "Salimos con él todas las mañanas y las tardes a pasear con él, pero nosotros no somos logopedas, no somos terapeutas, así que imagínate todo lo que está perdiendo, además por su enfermedad toda la terapia que se le pueda hacer durante los primeros diez años de vida es fundamental".

De hecho, con el paso de las semanas sus padres han notado un importante retroceso en su evolución y cuando consigan que vuelva a clase va a tener que pasar de nuevo por el difícil proceso de adaptación. "Está desarrollando un apego hacia mí y hacia su padre que tampoco le beneficia. Se junta todo", afirma.

Tampoco pueden elegir centro

Hace dos semanas, los padres de Pep mantuvieron una reunión con los responsables educativos de la zona donde les ofrecieron para el próximo curso una plaza en una localidad cercana a la suya, pero ellos propusieron que pudiera acudir a un colegio en otro municipio donde viven los abuelos paternos del niño. "Les dije que después de todo lo que estábamos pasando deberíamos tener derecho a poder elegir el centro, además ese colegio nos gustaba mucho. Nos dijeron que sí, pero unos días después el director del colegio nos llamó para decirnos que no podía asistir. No podemos más. Es una burla".

Lo último que nos dijeron es que iban a ver lo que iban a hacer, pero siguen sin saber nada y han tenido que contratar a una persona por horas para que pueda estar con él. "Unas especialistas que vinieron a realizar una evaluación a Pep nos dijeron que la norma dice que no se pueden hacer cambios a mitad de curso, que tiene que ser al inicio. Yo les contesté que mi hijo tiene derecho a una educación inclusiva y le tienen que facilitar los recursos que necesita. Es ilegal lo que están haciendo con Pep", lamenta su madre, que está decidida a seguir luchando. "Si no defiendo yo los derechos de mi hijo, quién lo va a hacer".