Andrea es una niña gallega de 12 años que sufre una rara enfermedad degenerativa desde que tenía 8 meses. Su destino se encuentra dividido entre el criterio de sus padres, que exigen al Hospital de Santiago que acabe con su sufrimiento, y la postura de la dirección del centro, que se niega a retirarle el soporte vital. Su madre, Estela Ordóñez, explica la difícil decisión que les ha llevado a pedir que le retiren el soporte.
- ¿Cuál es la situación de tu hija?
Ayer tuvimos reunión con el jefe de pediatría y dos personas más, pero no tenemos respuestas. Todo es mutismo, llevan su criterio a rajatabla como si fuera un mandamiento y se están mezclando cuestiones que nos parecen incoherentes. Nosotros no hablamos de política, ni de creencias religiosas, sino de la dignidad de una niña cuya voz, manos y piernas he sido yo hasta hace un año. De cuatro meses que lleva ingresada, lleva dos con un soporte artificial que es la gastrotomía, que la mantiene con vida y a la vez está haciéndole daño.
- ¿Cuál es su estado físico?
No tiene autonomía. Tiene un 93% de minusvalía. Intelectualmente siempre tuvo una conexión con el entorno. Sabíamos interactuar con ella, si estaba contenta, si se cansaba, si estaba mal. Físicamente es un vegetal. Le puede picar una avispa y no puede mover el brazo para separarla. Nació prematura y a los 8 meses comenzó una regresión. Encontraron el cerebro dañado en una resonancia y no han sabido diagnosticar lo que tiene. El nombre no nos importa después de 12 años, sino el estado de nuestra hija en su lucha diaria. En el caso de mi hija, tuvo épocas muy malas y épocas de estancamiento muy buenas. Fue una niña feliz y confortable hasta hace un año. Desde hace un año, solicitamos la gastrotomía porque todo lo que tomaba por la boca se le iba al pulmón y le provocaba infecciones respiratorias. Ya tenía que ayudarle a algo tan mínimo como ayudarla a toser.
- ¿Cuándo llegáis a la conclusión de que ha llegado el momento?
De todos estos años de luchas constantes y alegrías, porque para nosotros tenerla es una alegría, llegamos a la conclusión hace cuatro meses. Después de ponerle la gastrotomía, el estómago se rebelaba, comenzó a fallar. Empezó con unos picos de fiebre constantes y le encontraron una infección en el hueso del húmero, pero la regresión del estómago seguía. Hace cuatro meses tuvo una hemorragia gastrointestinal y estuvo entre la vida y la muerte. La traje como otras veces pensando que se salvaría, y volvería del hospital en tres o cuatro meses, pero en los últimos cuatro meses el deterioro ha sido agresivo y vertiginoso. Descubrieron que las plaquetas se le destruían y no saben por qué. Le empezaron a dar medicamentos agresivos, corticoides e inmunodepresores que pueden dañar algunos órganos.
- ¿Qué explicación te dan?
Dicen que para su juicio clínico, Andrea no ha llegado a su situación terminal. ¿Quieren ver cómo mi hija se va consumiendo hasta que ya no nos reconozca? Intelectualmente está teniendo una regresión. Ya no sonríe y tiene todos los días dolores. Lo único que la mantiene con vida es el aporte artificial de la gastrotomía que nosotros pedimos hace un año por el bien de ella. Nunca pensamos que después de un año iba a alargarle una agonía.
- ¿Qué posibilidad os queda?
He escuchado la declaración de la Consellera de Sanidad que avala la opinión de los médicos de aquí que hablaba de eutanasia activa. Debería haber medido sus palabras. Es una criatura que lleva 12 años luchando con una enfermedad neurodegenerativa. Lo doloroso de tomar esta decisión de pedir el final es porque mi hija nos lo está pidiendo, su cuerpo se ha rendido. Los pediatras dicen que no ha llegado al punto exacto para poder darle una sedación y poder dejarla ir en paz. ¿Qué medida estamos teniendo? ¿Hasta qué punto hay que llegar para que una criatura sufra para decirle hasta aquí?
Soy su cuidadora desde hace 12 años, las 24 horas al día. Es inconcebible que antepongan el criterio de unos médicos que tiene desde hace 4 meses al de sus padres. Ahora nos toca a nosotros ponerle fin a su lucha dignamente. Cuando sabes que no hay final, alargarlo no tiene sentido. No es una curación, es una regresión en la que va a acabar falleciendo. Ahora nos toca a nosotros ponerle fin a su vida de forma digna. No queremos que fallezca sufriendo más, sino dignamente y despedirnos de ella agarrados a su mano.