La despedida de Kiko a su hermana en la familia sevillana donde el alzhéimer llega a los 38 años

Abrazados frente al río, Kiko y su hermana sonríen de espaldas a la cámara. Es una foto feliz enmarcada en una historia triste, la de dos hermanos de Sevilla que pasaban sus últimos días juntos antes de que el alzhéimer les separara. En apenas unos meses ella se olvidaría él para siempre... Y los dos lo sabían mientras se abrazaban.

No era la primera vez que Kiko pasaba por esto. La misma enfermedad ya se llevó antes a su abuelo, a su madre, a su tío y a su hermana mayor... y siempre a la misma edad. Es la maldición de esta familia de Sevilla a cuyos miembros visita el alzhéimer cuando se aproximan a los 38 años.

"No es un alzhéimer común debido a factores biológicos, como la edad, que llevan a una atrofia cerebral", comenta uno de los doctores que ha tratado de cerca el caso de esta familia, "están predestinados a causa de una mutación genética". Es lo que se denomina alzhéimer familiar. Esa mutación provoca la aparición de la enfermedad y lo hace a una edad precoz y de forma mucho más agresiva. Además, es hereditaria y el hijo de un portador tiene un 50% de posibilidades de padecer la misma enfermedad.

Una herencia familiar

Cuando Kiko tan solo tenía 14 años ya notaba que a su madre le fallaba la memoria. "Al principio se le pasaban cosas", cuenta a NIUS. Los médicos no imaginaban qué podía ser. "Hablaban de un tumor", recuerda Kiko. Sin embargo, el olvido avanzaba rápidamente. Primero los hijos, luego comer, andar... y se confirmó el diagnóstico de alzhéimer. Tenía 38 años..

"No podía ni cuidarnos", explica a NIUS, "la cuidábamos nosotros a ella". Entre sus hijos se hicieron cargo de tratarla y darle la medicación hasta que tuvo que ingresar en la residencia de San Lázaro. "Estaba en fase terminal", dice Kiko, "y de ahí a estado vegetativo en el que estuvo tres o cuatro años". Ni fumaba, ni bebía. Murió a los 44.

Antes de morir, su madre recibió una visita en Sevilla. Era su hermano, que vino desde Barcelona solo para saber cómo se encontraba su hermana. Lo que no se imaginaba en ese viaje es que a él iba a ocurrirle algo parecido. "Él estaba bien", asegura Kiko, "vino a visitarla y cuando volvió, empezó a pasarle lo mismo". Su tío falleció a los 44 años. Antes dejó indicado que donaran su cerebro a la universidad para investigar qué les estaba pasando.

Años más tarde, la hermana mayor de Kiko falleció. "Estuve seis años sin contactar con ella", asegura su hermano, "luego me dijeron que había muerto de lo mismo". Una prima suya también acaba de saber que padece alzhéimer. Se lo han diagnosticado con 37 años.

Mucho antes, en los años sesenta, su abuelo pudo ser uno de los primeros que padeciera la enfermedad. "Lo trataron como loco y lo metieron en un manicomio", cuenta a NIUS. Entonces no se sabía todo lo que ahora se conoce sobre la enfermedad. Kiko nunca lo conoció. Su abuelo murió demasiado joven.

Vivir con miedo

"Durante muchos años he pasado miedo", dice Kiko. Ese miedo le llevó a vivir dos años de locura tras la muerte de su madre. Con solo 19 años se sentía condenado, sin saber si a los 38 él también empezaría a olvidar. "No se puede vivir así", asegura Kiko, que ahora tiene 43 años. "Al final reconduje mi vida gracias a las amistades que me ayudaron a tirar por el camino correcto". 

Y cuando el camino parecía despejado, la enfermedad volvió a llamar a la puerta de su familia. Su hermana pequeña, con 38 años y dos hijos, tenía alzhéimer. "Fue muy duro para mi y para ella", dice Kiko, "porque ya sabes lo que va a pasar". La vida se convirtió en una cuenta atrás para todos y durante dos años la familia se volcó con ella. Sus hijos quedaron al cargo de sus abuelos y Kiko cuidaba de ella. "Me la llevaba a todos sitios, íbamos a bailar...", recuerda su hermano, "quería aprovechar todo el tiempo posible". 

"Mi hermana ahora está en una residencia", lamenta Kiko, "ya no me reconoce, ni a sus dos hijos". Y los recuerdos que ambos tenían ahora solo están en la cabeza de Kiko. Y es ahí donde vive para siempre la foto que hay sobre este artículo. Los dos juntos abrazados frente al río, sonriendo mientras ella olvidaba. 

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