La lucha de Juan, un niño de 9 años con adrenoleucodistrofia cerebral infantil: "No habla, pero su historia grita"
La familia de Juan, un niño sevillano de 9 años diagnosticado con adrenoleucodistrofia, reclama más inversión en investigación
Más de 600 personas correrán junto a su madre en la Carrera Nocturna del Guadalquivir para dar visibilidad a esta dolencia rara y mostrar apoyo al menor
SevillaLa historia de Juan, un niño sevillano de nueve años diagnosticado hace año y medio con adrenoleucodistrofia (ALD) cerebral infantil, ha movilizado a familiares, amigos y compañeros de su colegio --Salesianas de San Vicente--, que se han unido para convertir la Carrera Nocturna del Guadalquivir en un "altavoz de esperanza".
En este sentido, más de 600 personas participarán junto a su madre en dicha prueba deportiva con un objetivo claro: "dar visibilidad a esta enfermedad rara, impulsar su detección precoz mediante cribado neonatal y reclamar más inversión en investigación".
La ALD es una enfermedad genética rara que destruye la mielina del sistema nervioso, provocando un deterioro neurológico rápido e irreversible. Cuando se detecta antes de los primeros síntomas, existen tratamientos eficaces como el trasplante de médula ósea o la terapia génica. Sin embargo, en España, actualmente la enfermedad solo está incluida en el cribado neonatal en Galicia, dejando a miles de recién nacidos sin esta oportunidad.
Una camiseta amarilla por Juan
Los participantes de la iniciativa vestirán camisetas amarillas con el lema 'Juan ya no habla, pero su historia grita', simbolizando la lucha por la inclusión de la ALD en la prueba del talón en todo el territorio nacional. Además, la iniciativa busca destacar el trabajo de los profesionales sanitarios que acompañan a las familias en cuidados paliativos, un pilar fundamental en la atención a pacientes con enfermedades sin cura.
El Colegio Salesianas de San Vicente, donde está escolarizado el menor, se ha sumado a la iniciativa impulsada por la madre y ha colaborado en la venta de camisetas con fines solidarios. Además, en una de las puertas del centro, a la que se accede por Torneo, la comunidad educativa se congregará al paso de la carrera "con una gran pancarta que reforzará esta acción".
"Invitamos a toda la comunidad educativa a sumarse, pues cada gesto cuenta. Vuestra participación será un abrazo de aliento para nuestro compañero Juan y una muestra de la fuerza, la esperanza y la humanidad que nos unen como colegio", señalan desde la dirección del centro.
Esta iniciativa cuenta con el apoyo de la Asociación Más Visibles y ELA España, entidades que trabajan por la visibilización de enfermedades raras y la ampliación del cribado neonatal.
