"Nunca te rindas, Ángel": un pueblo de Huelva se une para ayudar a un niño con síndrome de FIRES a recuperar su infancia

HuelvaSeis años, crisis diarias, noches en vela y una familia que no pierde la esperanza. Así es la vida de Ángel, un niño de Trigueros, en Huelva, que lucha contra una enfermedad rara conocida como síndrome de FIRES. Una vida de dificultades que en el último mes ha encontrado un poco de luz, porque este pequeño cuenta con el apoyo de todos su vecinos, que se están movilizando para darle una oportunidad real de mejorar su calidad de vida.

Ángela Sánchez es su madre, que no duda en describir la dureza de su día a día, si eso puede ayudarles: "Ángel estuvo quince días ingresado en la UCI y la fiebre le provocó secuelas neurológicas graves. Ahora sufre crisis todos los días, algunas duran segundos, otras más, y le afectan la musculatura". Además, advierte del riesgo que conllevan estas crisis, porque "hay noches que dormimos y otras que no, ya que ninguna medicación ha resultado completamente efectiva porque es fármaco-resistente" asegura. "Las manos no las puede manipular y se desploma, con el peligro que eso supone".

El difícil diagnóstico llegó cuando Ángel tenía solo cuatro años. Fue tras una fiebre causada por un simple resfriado de vías altas que derivó en un estatus epiléptico. Desde entonces, su desarrollo ha quedado marcado por la enfermedad: "era un niño normal, pero tras ingresar en la UCI ha dejado de hablar incluso", relata su madre. El síndrome afecta principalmente a los lóbulos frontales de su cerebro, con mayor impacto en el derecho, y cada crisis deja secuelas distintas que complican su vida diaria.

Campaña "Nunca te rindas, Ángel"

Ante esta complicada situación, un grupo de madres de su pueblo, Trigueros, ha impulsado la campaña benéfica "Nunca te rindas, Ángel", que tiene como objetivo recaudar los 70.000 euros necesarios para una operación de estimulación profunda en un centro especializado de Madrid. Esta intervención consiste en implantar un dispositivo que envía impulsos eléctricos a zonas específicas del cerebro y podría reducir las crisis hasta un 50%, permitiendo a Ángel recuperar parte de su autonomía y disfrutar de una vida más tranquila. "Es cierto que es una operación complicada, pero dada la situación y que ninguna medicación le hace efecto, hay que seguir adelante e intentarlo todo", explica Ángela.

La campaña ha movilizado a toda la comunidad. Asociaciones, comercios, vecinos, deportistas y artistas han mostrado ya su apoyo públicamente. Entre las iniciativas destacan una gala benéfica en el Teatro Municipal de Trigueros el próximo 12 de diciembre, rifas, conciertos solidarios y venta de pulseras.

El colegio del pequeño también se ha pronunciado. Se trata del CEIP Marismas del Tinto, que ha invitado a todas las familias a colaborar con la causa: "cada pulsera, cada risa y cada donación nos acerca más al objetivo", escriben en sus redes sociales. Este curso, Ángel asiste a un colegio adaptado a sus necesidades en San Juan del Puerto, pero solo puede acudir cuando su salud se lo permite, lo que hace aún más necesaria la intervención.

La operación como única esperanza

Ángela recuerda que antes de encontrar esta opción quirúrgica habían visitado médicos en Andalucía sin resultados positivos: "Esta operación en Madrid representa nuestra única oportunidad real de mejorar su calidad de vida". Una opción muy costosa, ya que a la intervención hay que sumar los gastos derivados de medicación, rehabilitación, logopeda y psicóloga, que se suman al coste de la cirugía.

Para colaborar, la familia ha facilitado una cuenta bancaria en la que cualquier persona puede hacer una aportación económica con el concepto "Ayuda solidaria gastos médicos" en la cuenta ES08 0182 5332 1902 0729 0683. Cada donación puede acercar un poco más a Ángel a un futuro con menos crisis, más autonomía y la posibilidad de disfrutar plenamente de su infancia.