Enfermedades raras

José Antonio sufre aracnoiditis adhesiva tras una operación, una enfermedad rara para la que no le dan solución: "Estoy muerto en vida"

José Antonio vive postrado en la cama
José Antonio vive postrado en la cama desde una cirugía en 2022.. Telecinco.es
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José Antonio entró en un quirófano para solucionar un dolor lumbar y desde entonces su vida se ha convertido en un calvario. "Estoy muerto en vida", asegura este hombre de 46 años vecino de Sant Vicent del Raspeig (Alicante).

Todo empezó en 2022, cuando se sometió a una cirugía en un hospital privado de Alicante por una espondilolistesis que le generaba problemas en las vértebras. "La cirugía fue una catástrofe", afirma.

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Con fuertes dolores le dieron el alta, pero al poco de estar en casa tuvo que acudir al Hospital General de Alicante donde le diagnosticaron una infección postquirúrgica provocada por la bacteria staphylococcus aureus, que le llevó a someterse a una nueva operación de urgencia para hacerle un lavado.

Tras la operación, su situación no mejoró. "Estaba malísimo. Me diagnosticaron una meningitis. Tenía fiebre, dolores terribles en la zona lumbar y en las extremidades", explica. A esto se suman otros problemas neurológicos con fuertes dolores de cabeza, problemas de vista y mareos, que le obligan a vivir postrado en la cama a base de opiáceos.

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Unos problemas que atribuían a problemas psicológicos. "Me sentía una rata de laboratorio y abandonado por la sanidad pública. Me decían que eran somatizaciones, hasta mi familia se puso de parte de los médicos que me decían que no tenía nada y yo no podía vivir. Me quería quitar la vida", recuerda.

Peregrinaje en busca de una solución

En busca de una solución, o al menos un diagnóstico de lo que le pasaba, José Antonio comenzó un peregrinaje por médicos y clínicas. Fue así como contacto con una Fundación en Estados Unidos especializada en patologías del canal espinal. "Les conté mi historia, les envié todos los informes y pruebas que tenía para que analizaran mi caso y finalmente me dijeron que tenía una enfermedad postquirúrgica que se llama aracnoiditis adhesiva, que provoca una inflamación de las meninges".

Con este diagnóstico acude de nuevo al Hospital General de Alicante y tras llamar a todas las puertas lo citan en neurología. "Me ingresaron 11 días y tras hacerme numerosas pruebas me dicen que está todo bien, que no tengo ni ELA, ni esclerosis ni aracnoiditis. Además, me dan cita con psiquiatría haciendo me sentir como si estuviera loco", recuerda.

Desesperado y arruinado, José Antonio pidió un crédito bancario para acudir a una clínica en Barcelona, donde hay uno de los mejores neurocirujanos del mundo. "Me hicieron numerosas pruebas y me dijeron que tenía una enfermedad orgánica severa, el más severo que habían visto. Era de nuevo aracnoiditis adhesiva, pero en mi caso extensa".

Para tratarlo le ofrecen realizarle una serie de cirugías con numerosos riesgos para reducir la inflamación. "Pero si quería hacérmelo en esa clínica me tenía que tocar la lotería porque el coste era muy elevado", explica.

Con este diagnóstico, volvió a la sanidad pública y le dieron cita de nuevo en el hospital de Alicante para junio de 2026, aunque tras poner una reclamación se la adelantaron al 1 de diciembre de 2025 y finalmente le hicieron las pruebas en octubre. "Desde entonces estoy esperando a que me digan que me está pasando. Vivo en la cama".

Así lleva ya cuatro años en busca de una solución que no llega. "Me da miedo ponerme en manos de ellos. Me han hecho pruebas de todo y no me ven nada. Estoy desesperado. Necesito que me ayuden para tener algo de calidad de vida".

José Antonio se siente abandonado por la sanidad pública. "Sigo esperando más pruebas que me iban a hacer, pero nadie me llama para darme fecha. Esto es insufrible".

De momento, se ha puesto en manos de un abogado para que le den la incapacidad absoluta. "Ahora tengo la incapacidad total, además soy dependiente. No puedo trabajar. Yo he sido siempre deportista, he trabajado toda mi vida en una taller de automoción y ahora me veo así".