La denuncia de Maribel para que su hijo Marco, con 5 años y la enfermedad rara del jarabe de arce, no pierda a su profesor de apoyo en su colegio de Tarifa
El centro escolar ha comunicado a la familia que, al pasar a Primero de Primaria, el menor dejará de contar con esta figura
El menor de cinco años padece la enfermedad rara conocida como Jarabe de Arce, un trastorno metabólico que obliga a controlar con extrema precisión la ingesta de proteína
Marco tiene cinco años, cursa el último año de Educación Infantil y disfruta cada día en el colegio. Tanto es así que, cuando se pone malo y debe quedarse en casa, rompe a llorar, nos cuenta su madre, Maribel García Barrios. “Es un niño muy pequeño, no sabe expresar que se siente mal. Cuando empiezan los primeros síntomas, no sabe que está malo” dice su madre.
El menor, vecino de Tahivilla, una pedanía de la localidad gaditana de Tarifa, padece la enfermedad rara conocida como Jarabe de Arce, un trastorno metabólico que obliga a controlar con extrema precisión la ingesta de proteínas. Un mínimo desajuste puede provocar convulsiones, coma e incluso la muerte. Además, la patología afecta a su sistema nervioso y a su tono muscular. “Tiene alucinaciones, desorientación, tropieza mucho” lo que hace imprescindible una vigilancia constante durante el horario lectivo, como nos cuenta su madre.
En el centro educativo al que acude, su mayor apoyo es Arancha, profesional técnico de integración social (PTIS), que lo acompaña durante toda la jornada escolar, “nos costó mucho conseguirla, primero no la ponían las cinco horas y yo tenía que ir a darle el desayuno” relata Maribel. Sin embargo, esta situación podría cambiar drásticamente el próximo curso.
Sin apoyo para su hijo en Primaria
Durante los últimos años, Marco ha contado con el apoyo continuo de su PTIS, con quien ha desarrollado una estrecha relación. Un apoyo por el que su madre tuvo que luchar hace ya tres años. No obstante, el centro escolar ha comunicado a la familia que, al pasar a Primero de Primaria, el menor dejará de contar con esta figura.
Maribel, que nos atiende desde la delegación de educación en Cádiz, donde ha acudido para presentar una reclamación por esta causa, denuncia que la decisión contradice los propios informes del centro y que por el momento no tiene respuesta ni solución, pero que no está dispuesta a esperar al inicio del curso. “El orientador dice que no necesita PTIS porque puede ir al baño solo, pero también reconoce que tiene dificultades de comprensión, bajo rendimiento y necesita apoyo".
El menor tiene reconocida una discapacidad
Marco tiene reconocido un 39 por ciento de discapacidad y presenta diversas afecciones neurológicas, como hiporreflexia, disminución de los reflejos e hipotonía leve, que afecta al tronco y al cuello. También sufre anisocoria, consecuencia de un daño nervioso tras una descompensación. Según el informe escolar, el menor presenta dificultades de atención, bajo cociente intelectual y problemas para seguir el ritmo de la clase, además de limitaciones en el lenguaje oral y en la gestión de emociones.
La madre advierte de los riesgos para la salud de su hijo si no cuenta con supervisión constante, como el que tiene ahora con Arancha. “Ella es sus pies y sus manos cuando él no puede. Sabe detectar cualquier síntoma a tiempo, lo deja volar, pero cuando le hace falta está ahí”, nos explica. Asegura además que ella conoce la medicación, la dieta estricta y los signos de alerta del menor.
La preocupación no es solo académica.
Marco no puede ingerir alimentos habituales como leche, carne, pescado, huevo, legumbres o arroz. “Tiene cinco años y no sabe reconocer cuándo algo le sienta mal. Puede intoxicarse si come algo indebido”, alerta Maribel. Aunque es muy consciente de su situación, “está obsesionado con la comida” ya que su dieta es muy estricta, nos explica esta madre. En caso de crisis, el niño presenta pérdida de equilibrio, náuseas y vómitos, síntomas que su PTIS identifica con rapidez.
La situación también condiciona la vida familiar. “No puedo trabajar ni alejarme de casa por si me llaman del colegio”, “estoy todos los días en mi casa de 9 a 2” asegura la madre, que teme que la retirada del apoyo agrave aún más esta situación.
Una enfermedad detectada a los seis días de vida
Marco fue diagnosticado de Jarabe de Arce apenas seis días después de nacer, el 20 de noviembre de 2020. Los primeros síntomas, movimientos anómalos, dificultades para alimentarse y llanto constante, fueron inicialmente considerados normales. Sin embargo, esa misma madrugada, en el Hospital Puerta del Mar de Cádiz, se confirmó el diagnóstico, ratificado posteriormente con la prueba del talón.
Desde entonces, la familia controla de forma exhaustiva su alimentación y su estado de salud. “Fue muy duro leer que esta enfermedad puede provocar retraso psicomotor, convulsiones e incluso la muerte”, recuerda su madre.
Una lucha incansable
Maribel lleva años luchando por lo que considera que es justo para su hijo. Ya en el año 2023, tuvo que recurrir a los medios para contar la situación de Marco públicamente, lo que permitió que se le concediera una PTIS durante toda la jornada escolar.
Ahora, ante la posibilidad de perder este apoyo, su evolución académica y su seguridad vuelven a quedar en entredicho. “Ahora mismo no tengo ninguna solución” nos asegura esta madre luchadora que solo quiere que su hijo estudie en un espacio seguro donde no le pueda pasar nada.
