El pueblo de Tocina se vuelca en 'Un Día por Victoria' para ayudar a financiar una posible terapia génica de una menor con una enfermedad ultrarrara
El evento contará con actuaciones, DJs y actividades infantiles en apoyo a Victoria y su familia
Las entradas anticipadas podrán adquirirse desde el 20 de mayo en numerosos establecimientos
La solidaridad volverá a ser protagonista en la localidad sevillana de Tocina el próximo 20 de junio con la celebración del I Festival Solidario 'Un Día por Victoria', un evento benéfico impulsado por la asociación creada en torno a la pequeña Victoria y su familia: “Un evento único organizado por la Asociación Española PUS3 Unidos por Victoria, donde la ilusión, la solidaridad y las ganas de compartir se unirán para crear una jornada inolvidable”.
La iniciativa nace con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la enfermedad ultrarrara que padece la menor y, al mismo tiempo, seguir dando visibilidad a una realidad desconocida para gran parte de la sociedad.
Tras la importante respuesta ciudadana obtenida en otras actividades solidarias organizadas durante los últimos meses, el municipio volverá a implicarse en una jornada que combinará música, convivencia y actividades para todas las edades. Vecinos, hermandades, comercios, artistas y colectivos locales se han unido para sacar adelante un festival que pretende convertirse en un punto de encuentro solidario para toda la comarca.
Desde la organización destacan especialmente la implicación del pueblo de Tocina y el respaldo recibido desde distintos ámbitos sociales, algo que ha permitido poner en marcha una programación muy amplia y pensada para atraer tanto a familias como a jóvenes y visitantes.
Música, actuaciones y actividades familiares
El cartel del festival reunirá a varios grupos musicales y DJs que participarán de forma solidaria a lo largo de toda la jornada. Entre las actuaciones previstas se encuentran De Lunares, Amantes del Rocío y Trasteando, además de sesiones musicales a cargo de DJ Franki, DJ Cele Torres, DJ Jaime Paños y DJ Bope, entre otros.
La programación se completará con numerosas actividades dirigidas al público infantil y familiar. Habrá mini disco para los más pequeños, gymkanas, juegos, futbolín humano y distintas propuestas de animación, como una diana gigante organizada por Virolandia, una plataforma 360 de Laura Alcaide y un cañón de espuma instalado por Audio-Sound.
La iniciativa cuenta además con el apoyo de la Selección de Andalucía Solidaria, que ha querido sumarse al evento difundiendo un mensaje de apoyo a Victoria y animando a la ciudadanía a colaborar con esta causa.
El apoyo de comercios, hermandades y vecinos
Uno de los pilares fundamentales de esta primera edición está siendo la colaboración del tejido social y comercial del municipio. Decenas de negocios locales, asociaciones y hermandades han querido aportar su granito de arena para que el festival salga adelante, demostrando una vez más el compromiso solidario del municipio.
Las entradas anticipadas podrán adquirirse desde el 20 de mayo en numerosos establecimientos de Tocina, entre ellos librerías, estancos, supermercados, bares y pequeños comercios repartidos por la localidad. Con ello, la organización busca facilitar la participación y hacer que toda la población pueda implicarse de una u otra forma en esta iniciativa solidaria.
La historia de Victoria y la lucha contra una enfermedad ultrarrara
Detrás de este movimiento solidario está la historia de Victoria, una niña diagnosticada con una mutación en el gen PUS3, una alteración genética extremadamente rara de la que apenas existen casos registrados en el mundo. Su situación ha impulsado la creación de una red de apoyo que ha conseguido unir a familias y personas de distintos países con un mismo objetivo: avanzar en la investigación de este tipo de enfermedades poco frecuentes.
Actualmente existen líneas de investigación centradas en el desarrollo de una posible terapia génica que podría abrir nuevas oportunidades de tratamiento en los próximos años. Sin embargo, acceder a este tipo de terapias requiere una elevada financiación, ya que el coste estimado ronda los 500.000 euros. Por ello, la familia y la asociación continúan promoviendo campañas, actividades y eventos solidarios que permitan recaudar fondos y seguir dando visibilidad a la enfermedad.
Desde la asociación recuerdan que cada gesto cuenta y que iniciativas como “Un Día por Victoria” representan mucho más que una jornada festiva. Se han convertido en un símbolo de esperanza y en el reflejo de cómo la unión de un pueblo puede transformarse en una herramienta real de apoyo frente a las enfermedades ultrarraras.
