Los padres de Berta, una niña de 4 años con Anemia de Fanconi, buscan una médula compatible para su hija
Berta tiene cuatro años y desde que nació sufre Anemia de Fanconi, una enfermedad rara que provoca fallo medular en las personas que la sufren
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Carla y Manuel se han lanzado a la búsqueda desesperada de una médula compatible con su hija Berta. La pequeña de cuatro años sufre Anemia de Fanconi, una enfermedad rara que le diagnosticaron pocos meses después de nacer. "Durante el embarazo tuve problemas, pero en las pruebas no salía. Sí que vimos que tenía un problema de esófago del que tendríamos que operarla nada más nacer para que no se ahogara con su propia saliva", explica Carla.
Tras el parto, descubrieron que a Berta le faltaba un pulgar y una costilla. "Al ver que tenía tres malformaciones le hicieron unas pruebas genéticas y ahí apareció la Anemia de Fanconi", recuerda.
Esta enfermedad genética rara, hereditaria y recesiva, impide a las células, de las personas que la padecen, reparar el ADN. Además provoca fallo medular, malformaciones físicas congénitas y un alto riesgo de desarrollar cáncer. "Cada paciente es un mundo y no se sabe cuando puede llegar ese fallo de médula aunque se suele producir entre los cuatro y los 10 años".
Desde que nació, Berta está sometida a numerosos controles y todo parecía ir bien hasta hace un año. "En las pruebas empezaron a salir unos parámetros alterados en su sangre, esperábamos que fuera algo puntual, pero no han remontado y los hematólogos han decidido programarle un trasplante de médula para principios de junio", explica.
El problema es que en el registro mundial de donantes de médula, en el que hay más de 43 millones de personas, ninguna es compatible con Berta, así que por ahora la opción menos mala es trasplantarle la médula de su padre, que solo es compatible en un 50%. "Sabemos que va a estar totalmente controlada por el equipo médico y que van a hacer todo lo posible para que tenga el menos rechazo posible y salga bien, pero no es lo mismo hacer un trasplante de médula de una persona que es un 50 % compatible que un 100%".
La urgencia de la situación de la pequeña tampoco ha permitido esperar a que naciera el bebé del que está embarazada Carla para saber si era totalmente compatible con su hermana. "Estoy de 29 semanas, pero no podemos esperar porque es un riesgo para Berta", asegura la madre.
Animan a la población a hacerse donantes de médula
Desde que a finales de abril supieron que tenían que hacer el trasplante a Berta, Carla y Manuel se han lanzado a hacer una campaña desesperada para animar a la población a hacerse donante de médula. "Sabemos que es muy poco probable, pero no es imposible todavía que aparezca alguien que sea totalmente compatible con mi hija", afirma.
Para que aumente el número de donantes tienen que luchar contra la desinformación que hay sobre este tema. "La gente piensa que es un proceso muy doloroso, que te tienen que pinchar en la espalda, pero gracias a los avances médicos para hacerte donante basta con que te extraigan un tubito de sangre del que sacan tu código genético y ya pasas a formar parte de la red mundial de donantes que te puede permitir salvar la vida de otra persona en todo el mundo".
Un llamamiento que esperan que tenga éxito, aunque pueda llegar tarde para Berta. "Ojalá haya tiempo para que aparezca una médula para mi hija, pero ya estaríamos muy satisfechos si conseguimos que haya más donantes y puedan beneficiarse otras personas que necesitan una médula para seguir viviendo", asegura Carla.