La malformación de Juanita, la niña operada en Barcelona tras conmover a Argentina: "Soñaba con peinarse y podrá hacerlo"

"Me falta un 'huesito', pero me lo ponen en España". Juanita Ghiotti es una niña argentina de cuatro años diagnosticada con agenesia de radio bilateral y mano bot, una malformación congénita con afectaciones en sus muñecas, curvadas hacia dentro por la ausencia del radio y los pulgares. Estas limitaciones no han sido un impedimento en la vida de la pequeña, capaz de enternecer a todo su país y lograr el dinero necesario que ha permitido su ansiada cirugía en Barcelona.

Sus padres han luchado contra viento y marea para lograr hasta el último euro que les permitiese mejorar la movilidad de las manos de su hija. Un deseo que cumplieron el pasado 15 de marzo, gracias a la ayuda de miles de argentinos que participaron en una campaña de mecenazgo, y de la Fundación Francisco Soldado, que puso 50.000 euros para que el especialista catalán pudiese operarla.

"En la mano derecha le centró la muñeca con un clavo. Le reemplazó el pulgar por el dedo índice para que pudiera lograr el agarre en pinza. También, en la mano izquierda le quitó un hueso del gemelo y se lo colocó en el brazo, cumpliendo la función del radio que es lo que no tiene. Así que tiene una pierna y una mano enyesada y la otra con un fijador", explica su madre Ruth.

Esta operación le permitirá mejorar su calidad de vida, funcionamiento e incluso estética. "Ahora podrá peinarse, siempre me dijo que quería hacerlo, pero sus brazos no llegaban a su cabeza. También le costaba escribir, y va a poder hacer muchas cosas que antes la limitaban". Hasta cambiarse. "Le costaba subirse los pantalones. Sin pulgar, ¿cómo agarras el pantalón? Aunque se las ingeniaba para hacerlo. Lo mismo con el móvil, lo hacía a su manera con las dos manos. Ahora ya no tendrá esta necesidad".

Para llegar a este momento de felicidad, la familia ha tenido que pasar por varias operaciones ineficaces. "Al año de vida la operamos en Argentina con una cirugía de descentralización de muñeca. Fue ponerle un clavo que tenía que durar aproximadamente dos años y tan solo le duró 20 días y se le salió por el nudillo", recuerda Ruth. Tras indagar y preguntar, llegaron hasta el doctor Francisco Soldado, jefe del Servicio de Cirugía en Traumatología y Ortopedia Pediátrica del Hospital HM Nens y director de la Unidad de Cirugía Superior de Extremidades y Microcirugía Pediátrica del Hospital Universitari Vall d'Hebron.

"Le pedimos el presupuesto e iniciamos una campaña porque al cambio el dinero nuestro no vale nada. Un euro son 420 pesos en Argentina, era mucha la diferencia para poder juntarlo", Así empezó una difusión durante ocho meses, que acabó por ablandar a todo el país sudamericano. "Nos donaron hasta terrenos, espacios vacíos para poder construir casas". Con todo el apoyo lograron llegar a los 50.000 euros. "Al cambio son 15 millones de pesos, una brutalidad".

La solidaridad fue vital para lograr el sueño, aunque el Gobierno de Mendoza, su ciudad natal, también se volcó consiguiendo pasajes para Juanita, su hermano y sus padres. La lucha traspasó fronteras y caló hondo en el mundo del deporte. Sobre todo en Marcos René Maidana 'El Chino', un boxeador "muy conocido que peleó con Floyd Mayweather hace unos años y le sacó el diente", e incluso con el seleccionador de fútbol de su país, Lionel Scaloni, o el portero 'Dibu' Martínez, que compartieron el caso de la pequeña Juanita.

"Los que sufren más son los padres al ver que hay cosas que los niños no son capaces de conseguir, aunque ellos se dan cuenta por momentos. Si Juanita realmente no podía le ayudaba, pero luego había otras situaciones que sabía que podía y la dejaba sola. Hay que enseñarle a ser fuerte por la burla, la mirada o el bullying", reconoce Ruth. "Si es débil cada vez que le miren o le digan algo, saldrá dañada. El adulto te mira mal pero no se anima a preguntar, a diferencia de un niño".

El nuevo objetivo de la familia es conseguir dinero para seguir en Barcelona. "Nos gustaría poder volver a Argentina tranquilos". Un deseo con el que asegurarían acompañar a Juanita en su rehabilitación durante ocho meses. "La semana pasada sacó el brazo fuerte del fijador y se salió un tornillo, pero se lo acomodaron rápidamente, Si me pasa fuera no hay nadie a quien pueda acudir".

Otro de los problemas es el alquiler en la capital catalana, aunque el primer mes de su estancia en España lo pagó una chica de su ciudad. Ahora, los cuatro se mudarán a un piso médico con un contrato de cuatro meses para poder empadronarse. "Soy diabética y uso insulina, por eso viajamos los cuatro. También, mi hijo Francesco, de 9 años, tiene un síndrome nefrótico y cuando tiene una recaída necesita corticoides y un tratamiento. Tramitamos todo para poder viajar los cuatro porque en el caso de una urgencia mi marido puede socorrernos".

La mano de la niña de cuatro años quedará recta gracias a la cirugía de Francisco Martínez con una técnica que "muy poca gente realiza en el mundo" y que no es recomendable en todas las edades.

"Cuando ya tienen cierta edad han aprendido a hacer las cosas a su manera. Todo es mucho más rígido y no es conveniente porque en vez de ganar función pueden perder. No vuelven a aprender a hacer las cosas como antes. Se recomienda hacerlo antes de los cinco o seis años", explica el doctor especialista en los problemas de la extremidad superior infantil y en la reconstrucción con técnicas microquirúrgicas. 

"He tenido muchos casos. Es frustrante, pero para el niño no suele serlo. Cuando es más mayor y ve que hace las cosas no quiere operarse", añade Soldado, quien recauda fondos a través de su fundación para ayudar a niños y niñas como Juanita. "Están muy felices. Les hace mucha ilusión ver la mejora y han dado un bombazo en redes".

Precisamente, la familia sueña con llegar a hablar con Leo Messi. "Soy de golpear y buscar oportunidades. Se rumorea que Messi vuelve a Barcelona, estamos haciendo lo posible para hacerle llegar nuestro caso. En abril nos han invitado a un palco del club. La directiva se ha puesto en contacto con nosotros para invitarnos y difundir la historia".

De momento, la vida de Juanita ha dado un vuelco y ya piensa en acciones inimaginables hace unas semanas. "Le regalaron un ukelele y dice que quiere aprender a tocarlo. Ahora le digo que podrá hacer todo lo que ella quiera".