La historia de Ainhoa, de 11 años, paciente de la nueva Área de Oncohematología de Vall d'Hebron: "Quiere viajar y, sobre todo, abrazar a su yaya"

BarcelonaEn fin de año, los padres de Ainhoa viajaron a Gijón para ver a la familia. "Al bañarla, vi que tenía petequias y moratones enormes desde el cuello hasta los pies", recuerda su madre, María José. A su regreso a Barcelona, acudieron a urgencias del Hospital Vall d'Hebron. Unas analíticas confirmaron que tenía leucemia mieloide. Era el 7 de enero. Al día siguiente, ya ingresó para iniciar el tratamiento de quimioterapia. "Fue un golpe muy duro. Ahora estoy más tranquila porque le queda un ciclo de quimio. Es de bajo riesgo y va todo bien", explica.

Ainhoa, de 11 años, es una de las pacientes de la nueva Área de Oncohematología Infantil y Adolescente. "Me explicaron que antes se compartía habitación y se dormía en sillones estirados. Era muy diferente", cuenta María José. El espacio agrupa doce habitaciones para niños, ocho para adolescentes y adultos jóvenes, y nueve habitaciones de entorno protegido para trasplante hematopoyético. Todas individuales y concebidas como pequeños apartamentos para favorecer la vida familiar.

"Es como un hogar", asegura la madre de Ainhoa, que cuenta que está equipado con "un sofá cama, una nevera, un microondas, un televisor y baño incluido", lo que les permite "tener intimidad y privacidad" y por lo que está "muy agradecida porque todos están muy pendientes de Ainhoa".

Abrazar a su yaya

Un hogar desde hace cinco meses, en los que Ainhoa convive con sus padres, Libni y María José. "Hace manualidades, pinta, dibuja, trabaja con arcilla y también toca un teclado. Vinieron unos voluntarios y les preguntó: '¿Me podéis enseñar a tocar?' Y ha aprendido notas del piano. Ya sabe varias canciones como 'El cumpleaños feliz' o 'Para Elisa'", cuenta su madre. Y añade: "Está encantada con el espacio, pero se agobia de estar entre cuatro paredes. Cuando no quiere hablar con nadie, va la psicóloga a verla y se expresa con ella".

Cuando su salud lo permite, Ainhoa recibe la visita de sus amigas y sacan buen partido a la sala para adolescentes, con pantalla de cine, una sala donde pueden grabar y una habitación con paredes de pizarra, donde pueden escribir. "Hay karaoke, juegos de mesa y también se hacen vídeos. La disfrutan al máximo", asegura.

Eso sí, Ainhoa cuenta los días para irse. Le queda por delante un ciclo de quimioterapia y ya está haciendo una larga lista de planes para su salida entre julio y agosto. "Quiere ir a la piscina, a la playa, pasear en bicicleta, ir a visitar Ecuador, quiere viajar y que le crezca el pelo. Y sobre todo, abrazar a su yaya. Quiere pasar más tiempo con ella como lo hacía antes", detalla María José.

Diseño conjunto

La Fundación Aladina, la Fundació Albert Bosch y la Fundación Small han financiado al 100 % la reforma de la nueva Área de Oncohematología Infantil y Adolescente que, con un coste de 7,4 millones de euros, duplica la superficie anterior, con 2.646 metros cuadrados.

Su diseño es fruto de un proceso de cocreación por parte de pacientes, familiares y profesionales. Además de las 29 habitaciones individuales, cuenta con una terraza exterior para que puedan disfrutar del aire libre siempre que su estado clínico lo permita, zonas de ocio y descanso diferenciadas por franjas de edad, espacios comunes para sus familias y áreas de trabajo para los profesionales más amplias.

"La remodelación nos ha dado la oportunidad de repensar el espacio y ponerlo a la altura de un centro oncológico internacional de referencia como es Vall d'Hebron", explica Lucas Moreno, jefe del Servicio de Oncología y Hematología Pediátricas: "Los pacientes disponen a partir de ahora de habitaciones individuales, luminosas y confortables, los profesionales de espacios de trabajo más eficientes, y hemos cambiado el paradigma en el ingreso de los pacientes que necesitan un Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos: las antiguas cámaras de aislamiento han sido sustituidas por habitaciones de entorno protegido, más accesibles a las familias aunque con un riguroso control de infecciones", añade.

Zonas diferenciadas

Entre las zonas comunes destacan un espacio para familias equipado con mesas, sofá y zona de brunch, un área terapéutica de rehabilitación, una sala de juegos diferenciada por edades, un aula hospitalaria donde pueden continuar con su formación mientras están ingresados y un despacho de psicooncología.

"Hemos diferenciado las zonas dedicadas a pacientes adolescentes y adultos jóvenes, tanto en las habitaciones como en los espacios de ocio. Fomentar que los pacientes se relacionen con otras personas de su misma edad que atraviesan circunstancias similares y realizar actividades pensadas para ellos favorece la socialización, su desarrollo madurativo y su bienestar emocional, tan importante para asegurar la adherencia al tratamiento y mejorar su pronóstico", afirma Elena Nogales, supervisora de enfermería del Servicio de Oncología y Hematología Pediátricas de Vall d'Hebron.

La información de todos los pacientes generada por los dispositivos médicos, así como las imágenes de las cámaras instaladas en las habitaciones, se trasladan al Área de Control que ocupa la parte central para facilitar el monitoreo continuo del paciente.