Jaume Capdevila, oncólogo: "Debería haber igualdad en el acceso a las prestaciones sanitarias de todo el Estado"

No todos los tipos de cáncer reciben la misma atención ni todos se investigan con la misma intensidad. Existe un grupo de tumores raros prácticamente desconocidos por la sociedad que al contar con un reducido número de pacientes afectados no despiertan el mismo interés que otros. Es el caso de los tumores neuroendocrinos (TNE), un tipo de cáncer prácticamente desconocido cuya incidencia ha ido aumentando progresivamente en las últimas dos décadas. Se trata de un tumor muy poco frecuente, con una incidencia anual de menos de 10 casos por 100.000 habitantes, que suele diagnosticarse cuando está muy avanzado y tiene metástasis. Durante las primeras fases no provoca apenas síntomas cosa que dificulta la detección precoz y por lo tanto reduce las opciones de tratamiento. De hecho, a casi la mitad de los pacientes con TNE le han diagnosticado la enfermedad cuando estaba en fase avanzada.

A Luis se lo diagnosticaron con 43 años. Llevaba cinco años sufriendo malestar generalizado digestivamente y nadie sabia qué le ocurría. "Fue un duro camino sin que nadie fuese capaz de descubrir cómo la células tumorales iban adueñándose de mi cuerpo. Pase desde la atención primaria hasta la atención especializada sin que ningún profesional sanitario descubriera el cambio que se estaba produciendo en el páncreas", explica a NIUS. Lo mismo le ocurrió a Francisco Vázquez, que el tumor se le fue desarrollando durante por lo menos 7 años.

En la mayoría de casos se origina en el páncreas o el tracto digestivo. De hecho, a veces puede confundirse con un adenocarcinoma pancreático, el tipo de cáncer más común y mortal. A Francisco Javier Reina le hicieron un primer diagnostico erróneo: "Primero me dijeron que tenía cáncer de páncreas, estaba a punto de empezar una quimioterapia muy fuerte y de repente me llamaron diciendo que tenía de lo malo lo menos malo, que mi cáncer era neuroendocrino y suspendíamos la quimio por una inyección de hormonas cada 28 días", recuerda.

Aunque la esperanza de vida es mucho más duradera que en el caso del cáncer carcinoma la lenta detección puede disminuir la supervivencia. El fundador de Apple, Steve Jobs, la cantante Aretha Franklin o el actor Irrfan Khan murieron a causa de un tumor neuroendocrino. Por eso, con el objetivo de dar visibilidad a esta patología, fomentar la investigación y representar a todas las personas afectadas, en 2016 Blanca Guarás creó NET España.

Hoy es el Día Mundial de los Tumores Neuroendocrinos y para conocer más hablamos con el doctor Jaume Capdevila, presidente del Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos (GETNE) y responsable de la unidad de tumores neuroendocrinos del Hospital Universitario Vall d’Hebron, primer centro de excelencia en el tratamiento de tumores neuroendocrinos en España.

PREGUNTA: Cuando un paciente dice que tiene un cáncer de páncreas todo el mundo se asusta. Dices que es neuroendocrino y nadie sabe lo que es. ¿Por qué se conoce tan poco este tipo de cáncer?

RESPUESTA: El tumor neuroendocrino pancrático tiene una incidencia anual de menos de 1 caso cada 100 mil habitantes año. Por lo tanto, es normal que cuando uno tiene una tumoración en el páncreas se deba a un carcinoma pancreático y no un tumor neuroendocrino. Es el que más sale, el que más impacto tiene y probablemente en unos años será la epidemia oncológica más importante. En cambio, el neuroendocrino, aunque que es verdad que va a aumentando en frecuencia, sigue siendo un desconocido, principalmente porque es una enfermedad de lenta evolución y esto hace que los pacientes no tengan síntomas hasta que está bastante avanzado. Lo habitual es que se presente ya con metástasis. Esta falta de síntomas, junto con la variedad de tipos de tumores neuroendocrinos que tenemos hace que no los podamos encasillar todos bajo el mismo paraguas. Esto aumenta la complejidad, necesitas más conocimiento, estudio y tiempo de dedicación para una enfermedad que, al ser menos frecuente, el rato de efectividad es para profesionales.

P: ¿Por qué cuesta tanto detectarlo y cuando se diagnostica está ya tan avanzando?

R: Porque no tiene síntomas en la mayoría de las veces, los síntomas que pueden diagnosticar en un tumor neuroendocrino con mayor rapidez, que es generalmente la liberación hormonal, es muy poco frecuente, está por debajo del 15-20% de todos los tumores neuroendocrinos y a lo largo de la evolución de la enfermedad. Por lo tanto, al no tener síntomas, no tienes pruebas específicas, analíticas, que puedan detectarte precozmente la enfermedad y la gente no suele hacerse TAC para ver cómo tiene la barriga no es habitual. Por lo tanto, no los notas hasta que no ocupan espacio y cuando ocupan ya son muy grande. Ya sea el tumor ordinario en el páncreas o el intestino, o la metástasis muchas veces.

P: En el último año se ha observado un aumento de su incidencia. ¿Esto de debido a algún factor en concreto o simplemente que han mejorado las técnicas diagnósticas?

R: No hay duda de que ha mejorado todo lo que envuelve a la neoplasia neuroendocrina. Llevamos casi dos décadas viendo que las incidencias van aumentando progresivamente, pero yo tengo mis dudas de que sea una incidencia real porque no hay tampoco una causa específica, al menos conocida, que pueda predisponer a tener un tumor neuroendocrino. Aparte de los síndromes hereditarios, no tiene un factor ambiental claro como puede ser tabaco y cáncer de pulmón. Por lo tanto, no deberá tener un aumento en incidencia biológicamente explicable.

P: Por lo tanto, simplemente es que han mejorado las técnicas diagnósticas.

R: Ahora los patólogos ya tienen más en cuenta el tumor neuroendocrino, y parece que la primera cosa que hacen siempre es descartar un tumor neuroendocrino por todo lo que implica detrás. Se ha dado un proceso de aprendizaje de los servicios de autoridad patológica muy importante en los últimos años. Y ya no solo eso, sino lo que viene más allá de las técnicas diagnosticas y las nuevas técnicas de medicina nuclear que te permiten un diagnostico tanto estructural como funcional de la enfermedad, hace que vayas poniendo en su sitio la incidencia real de la enfermedad que está empezando a dejar el límite de tumor raro.

P: ¿Cuál es ese límite?

R: Tumor raro son seis casos cada 100 mil habitantes año y empezamos a tener incidencia por encima de estos casos, cuando incluimos todos los tipos de tumores neuroendocrinos. En cambio, si hablamos solo de origen pancrático son 1 cada 100 mil habitantes año, el intestinal es menos frecuente y el pulmonar un poco más frecuente.

P: ¿Se tienen contabilizados los casos que hay en España?

R: No, no es una enfermedad de declaración obligatoria. Hay pocos países en el mundo que esto lo sea. Solo algunos países nórdicos como Noruega o Suecia sí lo tienen como enfermedad de declaración obligatoria. Por lo tanto, saben perfectamente cuántos casos nuevos tienen cada año. Aquí donde vivimos esto está lejos de ser real, pero sería muy interesante porque lo único que tenemos son registros, los registros no son gubernamentales, son promovidos por médicos. El Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos que presido, por ejemplo, tiene un registro que es de los más ricos del planeta, no solo en cuanto al número de pacientes incluidos sino también en la calidad de los datos, pero esto depende de la voluntad de los médicos. Esto es muy loable, pero es poco eficaz.

P: ¿Considera que en España los distintos centros, hospitales o grupos multidisciplinares están bien coordinados?

R: Los pacientes cada vez están un poco mejor conectados y eso siempre es bueno porque les da más autonomía y el empoderamiento es muy importante, y el intercambio de información entre médicos y las consultas que recibimos en Barcelona, por ejemplo, están en el orden del día. Si me escriben otros especialistas exponiendo casos y yo creo que es mejor que el paciente venga a Barcelona para probar un nuevo tratamiento no hay ningún problema ni por parte del paciente ni del médico. El problema es la autorización de la comunidad autónoma para que cubra los gastos en otra comunidad. Esto es un problema y limita la equidad entre las distintas regiones.

P: ¿Los trámites burocráticos pueden suponer un impedimento a la hora de recibir un tratamiento?

R: La sanidad pública española limita el desplazamiento de pacientes entre centros y esto es algo que con NET España estamos intentando cambiar, pero no depende de nosotros. Hay hospitales, centros y equipos multidisciplinares que manejan tanto la enfermedad como las complicaciones a muy alto nivel. Pero es verdad que a veces se pueden ofrecer cosas distintas en distintas regiones. Debería ser constitucional que los pacientes pudieran obtener el mismo tratamiento y si no es posible que en algunas comunidades se tenga el último estudio del tratamiento, porque es normal que a veces no se pueda estar en todos los hospitales, se debería facilitar a esta persona el desplazamiento a Barcelona o Valencia, por ejemplo, sin ningún tipo de problema. Y si en Valencia no lo tienen y se tiene cambiar de comunidad autónoma no pasa absolutamente nada. Debería haber igualdad en el acceso a las prestaciones sanitarias de todo el estado.

Por ejemplo, la reorganización de la tecnología de alta complejidad en Cataluña se publico en el BOE en enero de 2012 pero se ha acabado implementando a finales de 2018, solo autoriza a tres centros públicos en toda Cataluña para poder tratar pacientes con tumores neuroendocrinos, que son el son el Sant Pau, el ICO de Bellvitge i nosotros en Vall d'Hebron. Entonces, qué significa, ¿qué un paciente en un que vaya al Clínic no puede tener las mismas opciones que en Vall d’Hebrón? Al final esto depende de las comunidades autónomas y hay ciertas diferencias entre unos y otras regiones del país

P: ¿Y hay diferencia también entre los centros públicos y los privados? Solo hace un mes que se trató por primera vez un tumor neuroendocrino pancreático con medicina nuclear en un centro privado.

R: La medicina privada en España (Barcelona y Madrid son quizás los máximos exponentes), implica un 20% - 30% de la sanidad. Esto es una elección propia de la gente, pero la calidad que se ofrece en un sitio u otro es exactamente la misma. El médico nuclear y el oncólogo que tratamos el primer paciente con radio fármaco en la privada somos los mismos que estamos en Vall d’Hebron. Somos los mismos y lo que pasó es que estábamos claramente incomodos sin poder este tipo de medicina nuclear. Hasta hace poco costaba mucho que las mutuas privadas autorizaran este tipo de tratamiento. Al final se ha conseguido y la paciente está funcionando estupendamente y ya va a recibir la tercera dosis. Lo importante es la equidad que puedas ofrecer a todos lo mismo y que sea el paciente qué quiere hacer y dónde quiere hacerlo. Que no esté condicionado por nada.

P: ¿Actualmente hay mucha variedad de tratamientos?

R: No podemos decir que es una enfermedad huérfana de tratamiento. Hay varios y lo que hay que saber bien es cómo utilizarlos y la secuencialidad de estos tratamientos es la que puede optimizar la buena evolución de la gente. Si se utilizan no de forma óptima podemos perder opciones tanto de tratamiento como de mejoría en supervivencia. Hay algunas localizaciones que son un poco más rica en cuanto a tratamiento, el neuroendocrino de origen pancreático por ejemplo tiene unos 5-6 tipos de tratamiento y el tumor de origen pulmonar solo tiene un fármaco aprobado, el resto que utilizamos son con datos retrospectivos más flojos. Pero en general, los últimos diez años ha habido una llegada de varios fármacos, de consolidación de quimioterapias bien establecidas, de terapias dirigidas, de radiofármacos y luego incluso análogos de la somatostatina o tratamiento antitumoral cuando antes solo era tratamiento antihormonal.

P: ¿Son tan diferentes entre sí los tumores neuroendocrinos que existen?

R: El concepto de heterogeneidad tumoral en el tumor neuroendocrino está elevado a la enésima potencia. No solo la diferenciación celular es importante. Existen tumores más diferenciados o menos diferenciados. Todos tienen pronósticos y tratamientos distintos. Dentro de los propios tumores bien diferenciados, por ejemplo, tenemos grados distintos. Por lo tanto, los pronósticos y los tratamientos son muy distintos. Y luego tampoco es lo mismo tener un tumor de origen pancreático a uno de origen pulmonar o intestinal o pulmonar. Hay muchos tratamientos y comportamientos distintos, de ahí que no se puedan encasillar. Que hayas visto un paciente con un tumor neuroendocrino no significa que el otro que venga sea igual, al contrario, lo más probable es que sea completamente distinto.

P: ¿Hay algún tratamiento en ensayos clínicos?

R: Tenemos muchísimos ensayos clínicos específicos para tumores endocrinos y neuroendocrinos, este es el trabajo de los últimos 15 años de ir picando piedra para que se nos considere. A nivel español tenemos el Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos y Endocrinos (GETNE), que es un grupo académico que hace mucha investigación tanto química como transaccional. Hay mucha investigación que está promovida por la industria, por suerte, porque si dependiera del gobierno lo tenemos claro. Hay que ganarse el respeto de las grandes corporaciones porque sino no te van a ofrecer el estudio como centro y si no te lo ofrecen como centro tu no se lo puedes ofrecer a los pacientes. Cuando lo tienes, lo que nosotros hacemos es compartirlo con los pacientes que tenemos para explicar el desarrollo y plantear las distintas opciones de tratamiento que hay. La mayoría de las veces el compromiso de los propios pacientes es positivo.

P: ¿Qué es lo que más preocupa a los pacientes?

R: Pero es verdad que, de entrada, como uno no tiene opciones, no sabe si lo que va a aportar es mejor o peor que no hacer nada. Ahora es combinaciones de distintos tratamientos, fármacos nuevos y siempre hay una cierta incertidumbre cuando uno empieza un tratamiento nuevo. Dudas sobre si va a ser mejor que el que teníamos, si va a tener un perfil de toxicidad distintos al que tenemos, todo esto nos preocupa. Pero si tu ofreces un tratamiento nuevo en estudio significa que tienes una opción más de tratamiento porque el resto de las opciones que tenemos seguirán estando ahí. Si nosotros estamos probando un fármaco que quizás llegue de aquí cinco años al mercado y se lo ofrecemos ahora se está adelantando cinco años a la realidad y sigue sin perder todas las opciones que están disponibles en el mercado hoy. Para mí solo son beneficios, opciones y oportunidades de tratamiento. Pero es verdad que siempre hay esa incertidumbre y preocupación.