Rafa tiene 30 años, está a punto de casarse y tiene los dos pulmones trasplantados

¿Por qué necesitabas un trasplante?

Desde que nací tengo fibrosis quística, que es una enfermedad genética hereditaria. Es una enfermedad que produce una degradación progresiva de los pulmones y aumenta la incidencia de infecciones pulmonares. Hasta llegar al punto, como fue en mi caso, de necesitar un trasplante. Desde bien niño siempre escuché que quizás algún día necesitaría un trasplante, pero esas palabras quedan bastante lejos ya que prácticamente hacía una vida normal, como cualquier otra persona sana, a excepción de muchas revisiones médicas y mucha medicación.

¿Cómo recibiste la noticia de que el momento de ser trasplantado había llegado?

Hasta los veintipocos, mi calidad de vida era muy buena, pudiendo ser uno más con mis amigos, estudiando, jugando en un equipo de fútbol... Todo esto empezó a cambiar cuando empezó a caer mi función pulmonar, los constipados eran más habituales y el antibiótico oral apenas me hacía efecto y había que recurrir a intravenosos (antibióticos por vena). Después decidieron ponerme oxígeno durante alguna hora al día, y pronto se convirtió en tener que estar enganchado al oxígeno las 24h, incluso para salir tenía que llevarlo.

Se barajó ponerme en lista de espera para el trasplante, y obviamente dije ¡Sí!, ya que sabía que era mi única opción porque cada vez iba a peor y este trasplante era una oportunidad para volver a vivir con la calidad de vida que tuve hasta los últimos años.

¿En qué consiste el proceso para recibir los órganos que necesitabas?

En mi caso, como soy de Madrid, siempre me han llevado en el Hospital Ramón y Cajal. Allí me hicieron un estudio exhaustivo, que consistía tanto en pruebas psicológicas como físicas para comprobar que cumplía los requisitos y poder someterme al trasplante. Tras unos meses de nerviosismo e incertidumbre porque no sabes si vas a tener tu cuerpo apto para un trasplante, llegó la decisión donde me comunicaron que iba a entrar en lista de espera. Automáticamente, pasé al Hospital Puerta de Hierro ya que dependiendo del tipo de trasplante que sea y en la ciudad donde te encuentres te corresponde un centro u otro.

¿Cómo se preparaste para recibir un trasplante? ¿También recibiste apoyo psicológico?

Una vez que entras en lista empiezas una cuenta atrás donde la cima de la montaña es el trasplante, pero llegar allí es un camino largo y hay que tener mucha paciencia. Claramente, la calidad de vida que llevas es mala y no hay mucho que puedas hacer, solo esperar. Se supone que a los vientipocos tienes mucha vitalidad y comienzas a hacer muchos planes nuevos y para mí en esa época, lo más realista era parar y esperar. Aunque, bueno, siempre hay tiempo para todo y unos meses antes de empeorar conocí a mi novia que fue un apoyo muy grande y me dio ese impulso que necesitaba para hacer mi día a día más fácil y más bonito. También tuve ayuda psicológica, que me ayudó a ver que sí que había salida y que aunque fuese un periodo duro, seguro que saldría todo bien. Me costó mucho aceptar ese punto de vista. Por suerte, ella estaba en lo cierto y yo, que siempre fui pesimista, me equivoqué. Así que desde aquí me gustaría animar a esa gente que está esperando un trasplante porque aunque son momentos duros, todo llega, y al final los buenos momentos van a enterrar a los malos.

Una vez trasplantado, ¿cómo fue la recuperación?

Pude notar una mejoría en la primera semana, pero luego mis nuevos pulmones digamos que se colapsaron y dejaron de funcionar con normalidad. Me indujeron el coma, donde estuve un mes en este estado. Durante este tiempo me han contado que me pasaron unas series de cosas, bastante duras, que mi cuerpo consiguió aguantar. Cuando desperté del coma, no fui capaz de recordar ni a mis padres, me cambió el carácter, me volví agresivo, adelgacé, se me olvidaban las cosas al momento... Así que sin ser yo, pero más recuperado de la intervención, me dieron el alta. Acabé mi recuperación de vuelta ya en casa. Poco a poco se fueron creando otra vez interconexiones en mi cerebro y volví a ser el de antes. Recuperé mi forma de ser.

¿Cómo es tu vida ahora? ¿Qué cambios has notado?

Actualmente tengo 30 años, me independicé para vivir con mi novia y pude empezar a trabajar, ya que acabé mi carrera, porque antes tuve que dejarlo todo por mi salud. En tres meses voy a casarme con Sheila, esa chica que llego en el momento justo, aunque yo creí que llegase en el peor momento porque ella no iba a poder disfrutar de mí (volví a equivocarme). Siempre que podemos hacemos algún viaje los dos, y me sigue gustando quedar con mis amigos, pero ahora quedamos sin estar tan limitado por el oxígeno. En cuanto a mí físicamente, tengo que seguir llevando un control médico y una medicación, en este caso principalmente para que no se produzca rechazo del órgano, pero una de las mayores alegrías es no cansarme rápidamente y que no tengo la necesidad de toser y expectorar tanto.

¿Por qué es importante hablar de la donación de órganos?

Considero que cuanta más visibilidad se dé a las donaciones, más común será donar órganos. Donar es dar vida a una persona, y desde mi experiencia sí que vale la pena. A mí ya me han regalado 5 años de vida y esto me permite sentir nuevas sensaciones, experiencias. Y dejando a un lado este mundo materialista, regalar o alargar la vida de alguien es maravilloso y sentirte que eres una bendición para otra persona, y sin conocerte siempre te querrán. Yo quiero a esa persona que vive en mí.

¿Cómo podemos hacernos donantes de órganos?

Desconozco todas las opciones, pero las más claras son que una vez fallezcas, tu familia de su consentimiento a tu donación de órganos. Por otro lado, estaría el de solicitar la tarjeta de donante, siendo este un documento testimonial, donde muestras tu conformidad a la donación de tus órganos.