Saioa, la adolescente vasca con piel de mariposa a la que el País Vasco ha denegado un tratamiento que otras comunidades ya financian: "Estoy cansada del dolor"

San Sebastián“Estoy cansada del dolor”, es la desgarradora frase que Susana Carrey ha tenido que escuchar de boca de su propia hija de 15 años. Saioa Martín es una adolescente a la que le encantan las pelis de Marvel, dibujar y estar con sus amigas, pero al contrario que la mayoría de personas de su edad, Saioa convive desde que nació, a diario, con el dolor. Sufre la variante distrófica, “una de las peores”, de Epidermólisis Bullosa, una enfermedad genética, rara y sin cura que hace que su piel sea tan delicada y fácil de romperse como las de las alas de las mariposas, de ahí que se la conozca como piel de mariposa.

15 años de heridas, ampollas por fuera y por dentro del cuerpo, larguísimas curas y la falta de empatía de muchas personas, que duele tanto o más que todo lo demás. La enfermedad crónica de Saioa es "horrible" pero no es contagiosa, "a mi hija se le puede tocar, abrazar,", explica esta madre que ha tenido que soportar "duras miradas" y comentarios hirientes: "La enfermedad es tan aparatosa que cuando le ven las heridas, tira para atrás", reconoce y por eso, anima a "preguntar desde el respeto".

Ahora, una costosa terapia génica podría aliviar el dolor con el que esta adolescente lleva toda su vida conviviendo, pero de momento la Sanidad Pública Vasca se la ha denegado, argumentando que debe ser el Ministerio de Sanidad el que lo financie. Susana lamenta que le estén "poniendo precio al dolor de mi hija".

Un beso o hasta el roce del aire

Cuando Saioa nació hace 15 años, su madre Susana enseguida percibió que algo no iba bien. Primero, le vio una ampollita en el dedo y enseguida, otra detrás de la oreja, después “cuando estaba mamando, el roce con la teta le provocó una heridita en la nariz”, recuerda. Sus sospechas se confirmaron poco después de la peor de las maneras: “Una pediatra de urgencias me dijo que a mi hija se le iba a quitar la piel como a las serpientes y que se iba a morir en seis meses”, recuerda aún con enfado por la “falta de tacto” de aquella facultativa.

Un abrazo o un simple beso, hasta el roce del aire puede abrirle heridas o provocarle ampollas, porque “le falta el colágeno VII, que ayuda a pegar las capas de la piel”. Sin ese anclaje, su piel es tan frágil que contantemente sufre heridas, a veces se infectan y llegan las fiebres altas y “lo peor, es que me hacen sentir cansadísima”, confiesa Saioa a la que su enfermedad le impide hacer planes con facilidad: “Aguantar las dos horas que dura una peli en el cine, a veces se me hace imposible”.

Saioa cursa 4º de la ESO, pero desde mediados del curso pasado, lo hace desde casa, con un profesor que le da clase durante dos horas al día, “a la cuarta hora en el colegio no aguantaba más de dolor y no podía seguir el ritmo de sus compañeros, ha mejorado mucho”. Los miércoles le toca clase de Historia, la asignatura que, según confiesa, menos le gusta y que, además hoy, afronta con heridas casi por todo el cuerpo, dos de ellas infectadas: en el brazo, en la espalda y “una ampolla en la garganta que no me deja casi comer”. Sí, porque las heridas de Saioa no siempre son visibles, “es una enfermedad cruel que les daña por fuera, pero también por dentro del cuerpo, muy dolorosa”, relata Susana.

De tres a siete horas diarias de curas

En casa de esta familia, que se mudó hace un tiempo desde Erandio (Vizcaya) a Eibar (Guipúzcoa), la rutina diaria pasa por revisar ver si tiene ampollas, pincharlas, poner apósitos o cambiarlos si están muy supurados: “Lo que es todo el cuerpo, quitar todos los apósitos, bañarse, limpiar heridas, revisar ampollas y volver a poner apósitos nos lleva mínimo tres horas y hemos llegado a estar hasta seis o siete”, relata esta madre que aprendió a hacer las curas, gracias a la ayuda de una amatxu de Bermeo y que, a base de ensayo-error, ha perfeccionado la técnica con los años, “ahora sé mejor cómo quiere que le ayude, pero de pequeña me dejaba hacer y ahora, se revela y a veces, me grita que le hago daño o que no le toque”, añade resignada.

Las esperanzas de Susana y Saioa están puesta en un gel tan costoso como difícil de pronunciar, Vyjuvek. “Me reduciría mucho el dolor y podría hacer cosas que ahora no hago, como salir a la calle”, explica, con aplomo, esta quinceañera a quienes las personas que ya han recibido el tratamiento le relatan que “hasta se sienten más animadas y menos cansadas”. Hasta ahora, sin embargo, no han conseguido que Osakidetza se lo financie.

Esta terapia génica es “cara”, unos 25.000 euros a la semana, y aún no está incluida en la cartera de medicamentos del Ministerio de Sanidad pero, de forma excepcional, algunas Comunidades Autónomas, como Andalucía, Baleares, Castilla-Leon y Canarias, ya han comenzado a financiarla. No es el caso de Euskadi. “En marzo, nos lo denegaron argumentando que no está financiado a nivel estatal”, señala Susana que seguirá luchando por conseguirlo: “Es injusto, le están poniendo precio al dolor de mi hija”.