El virus que le ha robado la movilidad a Izaskun hasta dejarla en una silla de ruedas: "Siento miles de agujas clavadas en los pies y las piernas"

Vitoria-GasteizA la vitoriana Izaskun Díez San Vicente, de 53 años la vida se le truncó hace 17. De la noche a la mañana le empezó a “fallar” la pierna izquierda, cada vez cojeaba más y ella, que era de llevar tacones, tuvo que desecharlos. Le estaba ocurriendo algo, pero nadie sabía decirle qué y achacó sus problemas físicos a los nervios.

“No es normal”, recuerda que le dijo su médico de cabecera que la derivó a Neurología. Allí, en 2010, dieron con la tecla correcta: un análisis de sangre virológico dio positivo en el virus HTLV-1, causante de la enfermedad neurológica conocida como paraparesia espástica tropical, “que te afecta a la médula y te agarrota los músculos de cintura para abajo”.

Existen dos variantes de este trastorno neurológico que afecta a la movilidad de las piernas. Por un lado, está la paraparesia espástica familiar que es genética y hereditaria; y, por otro, la tropical que es "adquirida" y que se contagia, entre otras formas, por contacto sexual. En el caso de Izaskun, habría sido una expareja la que le transmitió el virus que "me ha cambiado la vida".

“En diez años, te vas a quedar en silla de ruedas”, le soltó a bocajarro un neurólogo a Izaskun, madre, entonces, de dos niños aún pequeños, de 11 y 7 años. El paso del tiempo ha dado la razón a aquel profesional de la medicina, porque Izaskun ha ido perdiendo movilidad poco a poco, sin pausa, hasta acabar “atada a una silla de ruedas”.

"Miles de agujas clavadas"

La paraparesia espástica tropical afecta al sistema nervioso, es neurológica, y le provoca un dolor intenso y continuo en las plantas de los pies y los gemelos, que ella describe “como si me clavaran miles de agujas”, a lo que se suman los espasmos cuando los músculos tratan de relajarse.

Izaskun solo da unos pequeños pasos por casa ayudada por unas muletas, pero el resto del tiempo necesita de la silla para moverse. Es así desde hace ocho años, aunque cada vez, pasa más tiempo en ella. Ella, una mujer activa y sociable, pasó a encerrarse en sí misma y a dejar de salir a la calle, “caí en una depresión”.

Actualmente, trabaja en una empresa de inclusión para personas con discapacidad, cuenta con el apoyo incondicional de sus dos hijos y ha encontrado a un grupo de amigos con los que se reúne y la hacen sentirse más animada. Solo lamenta que el virus que le está robando la movilidad, la convierta en una carga para su familia. “Me duele que mi hija con 23 años tenga que estar ejerciendo de madre conmigo, encargándose muchas veces de cocinar y hasta ayudándome a cosas tan sencillas, como subirme los pantalones”.

El exoesqueleto

A la semana, esta vitoriana acude dos veces a sesiones de fisioterapia, “que pago con mi dinero, porque los enfermos crónicos les salimos caros a la Seguridad Social”, denuncia con pesar. La neurorrehabilitación la ayuda a ejercitar las piernas y ganar confianza, pero esas sesiones no bastan, por eso necesita un exoesqueleto “que me ayude a desagarrotar el músculo y perder el miedo a caerme”. El coste de esta estructura que soportaría su cuerpo para ayudarla a mantenerse erguida y caminar, supera los 100.000 euros.

Izaskun no cuenta con ese dinero y ha iniciado una campaña, con el apoyo de quienes le quieren, familia y amigos, para lograr fondos con los que poder financiar este sistema que mejoraría su calidad de vida. Carteles por la capital alavesa, una campaña de crowdfunding y sorteos varios son algunas de las iniciativas que están poniendo en marcha: “El exoesqueleto me permitiría ganar libertad, bastante he perdido ya”, dice.