El testimonio del padre de Alejandro, un niño en paliativos con una enfermedad sin cura: "No hay nada que se pueda hacer"

Hay enfermedades que todavía no tienen cura y que miles de personas padecen de ellas. Son enfermedades raras que afectan a muchos niños en España y que necesitan unos cuidados especiales para poder reducir los síntomas y los dolores que sufren a diario.

Aunque las ayudas tardan en llegar, muchas veces estos niños y sus familias consiguen respirar tranquilos gracias a la ayuda de iniciativas solidarias y a la creación de un centro especializado en cuidados paliativos para pequeños que les garantizan una mejor calidad de vida.

Alejandro, es un niño que hace 10 años su familia recibió una mala noticia: su hijo padecía una enfermedad que no tenía cura. Su padre, Fernando, explica que lleva desde entonces sin dormir una noche seguida por los ataques epilépticos que sufre su hijo: "Sabes que no hay nada que se pueda hacer y que tienes que enfocar la vida en él hasta lo que dure", comenta.

Gracias a la Fundación 'Porque viven', muchos padres como los de Alejandro han conseguido aprender a cómo llevar la situación de sus hijos día tras día. Conectan con ellos a través de masajes, olores y música, son estímulos que ellos captan y que hacen más llevadera su enfermedad.

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Y lo reflejan a través de las emociones, cuenta Nieves Frechilla, musicoterapeuta: "Ellos se emocionan, porque se les sale las lágrimas, pero no es tristeza, es esperanza, algo muy especial". Tan solo el 15% de las familias con niños en cuidados paliativos reciben la ayuda material y psicológica que necesitan.

Muchos de los niños viven encerrados en sus casas por sus pocos recursos para poder adaptar la vida a su enfermedad, por lo que piden a la asociación un lugar donde puedan respirar y sentir la naturaleza como se merecen. Aunque su cura no sea una meta a corto plazo, hay centros "como el que se está construyendo en la Comunidad de Madrid que intentan que tengan todo lo que necesitan" como enseña desde allí la reportera Sonia Losada.

La directora de la Fundación, Mónica Cantón de Celis, ofrece otro camino a las familias cuyos hijos necesitan unos cuidados especiales: "Van a encontrar todo lo que necesitan para hacer su vida y sentirse cuidados y arropados". "Contamos con una habitación de respiro que es bastante amplia con un enorme ventanas y una puerta enorme que nos permite sacar las camas al jardín".

Un centro que está pensado en abordar las necesidades de estos niños desde el primer momento, según cuenta María Rodríguez, terapeuta ocupacional: "Queremos que los niños sigan siendo niños y las familias sigan siendo familias. Cuando no hay un tratamiento curativo hay un tratamiento paliativo que puede acompañar a las familias para ensanchar sus idas".