Thiago, con síndrome de Ondine, cuyo cerebro se olvida de respirar y necesita una máquina para sobrevivir mientras duerme: "No nota la asfixia"
Thiago, el niño con Síndrome de Ondine que tiene que dormir conectado a una máquina porque su cerebro se olvida de respirar mientras duerme
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El Síndrome de Ondine es una enfermedad que obliga a estar alerta las 24 horas del día y que la padecen alrededor de 60 niños en España. Es muy peligrosa porque el cerebro se olvida de respirar mientras duerme, por lo que necesitan estar conectados a una máquina para poder sobrevivir.
Este es el caso de Thiago, un bebé cuya vida presenta muchos riesgos y que obliga a sus padres a tenerle vigilado por si deja de respirar, según han explicado ellos mismos: “Nació cianótico, con una coloración morada e inmediatamente los médicos se dieron cuenta de que algo pasaba”.
Con tan solo nueve años padece una de las enfermedades más peligrosas ya que su cerebro olvida ordenar la orden de respirar mientras duerme. Los padres de Thiago no descansan, están siempre alerta por si la máquina a la que está conectada su hijo comienza a pitar: “Mi mayor miedo es que suene la alarma, normalice ese sonido y no me despierte”, explica su padre.
Una posible esperanza para las personas que padecen esta enfermedad
“Es una sensación de asfixia que los que padecen esta enfermedad no notan, entonces se asfixian sin darse cuenta”, explica una experta. Por eso, en el caso de Thiago, al ser tan pequeño y no poder explicarlo supone un riesgo mayor. Sus dos padres han tenido que dejar de trabajar para poder cuidar al pequeño: “Es agotador, Thiago va a tener que dormir con mascarilla toda su vida”.
Daniela tiene 21 años y también padece esta enfermedad: “Es complicado vivir así, te limita mucho la vida”. Y no hay mucha esperanza, porque aún no hay cura y la única solución es vivir permanentemente unido a la máquina. Pero todas estas familias no pierden la fe, de hecho han organizado un congreso con expertos y pacientes para hablar de su futuro, aunque “revertirlo es muy complicado, pero puede haber un medicamento que cambie todo”.