Muchos niños con enfermedades graves como la diabetes son excluidos de excursiones escolares: "Lo más fácil es decirte que no"
Actualmente, el acceso del cuidador se limita o, incluso, se prohíbe en actividades como las excursiones escolares, por lo que el menor se queda sin ir
La campaña ‘Cuidador Lazarillo’ lucha para que los padres de los niños con enfermedades graves puedan acompañarles a excursiones y los menores no sean excluidos
Los menores con enfermedades graves necesitan “cuidados directos, constantes y personalizados” y esto, que habitualmente hace un progenitor o cuidador cercano, les permite llevar una vida lo más normalizada posible. Sin embargo, los colegios suelen excluirles cuando organizan excursiones o campamentos, lo que también impide o limita la participación del niño. La campaña ‘Cuidador Lazarillo’ lucha para que cualquier niño tenga derecho de acceso con su cuidador a este tipo de actividades padezca o no una enfermedad grave como la diabetes, que este mes de noviembre visibiliza 12 Meses 12 Causas de Mediaset España en colaboración con la Federación Española de Diabetes (FEDE).
Eva, de 11 años, tiene diabetes, lo que supone estar pendientes las 24 horas, pero la enfermedad no le ha impedido tener una vida normal. “Puedo hacer lo que los demás hacen”, salvo asistir a excursiones y campamentos.
“El colegio nos dijo que la enfermera no podía ir” y necesita que alguien vigile sus niveles de glucosa, cuenta su madre, Elena Losada, que ha puesto en marcha la campaña ‘Cuidador Lazarillo’.
“Pedimos que cualquier niño con enfermedad grave tenga derecho de acceso con su cuidador. Y es un derecho equiparable al que pueda tener una persona invidente o una persona con una discapacidad”, explica Losada.
Bea, de 5 años, se perdió su primera excursión
Eva no es la única niña en España que se ha quedado sin ir a una excursión por este motivo. Miles de familias tienen que hacer frente a esas trabas.
“No pude ir”, cuenta Bea tras perderse su primera excursión. La pequeña, de cinco años, debutó hace uno con diabetes.
“Te sientes excluido. Lo más fácil es decirte que no. Ella salía llorando y yo llorando también… Me emociono al pensarlo”, expresa visiblemente emocionada su madre Blanca Aterido.
Actualmente, el acceso del cuidador se limita o, incluso, se prohíbe. Todo depende del “criterio subjetivo de personas que gestionan los espacios, lo que genera desigualdad, arbitrariedad y discriminación hacia realidades clínicas que requieren comprensión y sensibilidad”, señalan desde la campaña.
“Cuando se impide el acceso del cuidador, también se excluye al menor. Su presencia no es opcional: es una garantía de inclusión, de salud y de seguridad”, denuncian.
Para solventarlo, reclaman una “normativa clara y vinculante, como la que reconoce el derecho del invidente a ir acompañado por su perro guía, incluso en espacios donde los animales no pueden entrar. No es un privilegio, sino un ajuste razonable imprescindible. Impedirlo se considera una infracción”.
Asimismo, solicitan que el cuidador de un menor con una enfermedad grave sea “reconocido como figura esencial, cuya presencia permite que el menor ejerza de forma efectiva su derecho a participar en la vida en comunidad”.
“Es lo que necesitamos. Si no hay nadie que conozca la enfermedad, que nos dejen estar”, afirma Blanca Aterido.
Para Diego Pérez, padre de Bea, es importante que estos menores “compartan lo mismo que hacen sus compañeros”. “Es necesario también para su desarrollo”, recalca.
