Mari Paz, madre de un niño con una enfermedad grave a la que deniegan ayudas CUME: "No pedimos privilegios, pedimos que se cumpla la ley”
Cada vez son más las familias que pierden el medio a denunciar a las mutuas que les niegan la prestación CUME para el cuidado de sus hijos con enfermedades raras
Padres de menores con enfermedades raras denuncian la retirada de las ayudas CUME: "Se pone en riesgo el equilibrio de toda una familia
Conrado, de 3 años, tiene una enfermedad neurológica grave. Su vida, la de su familia, está marcada por su dolencia y por los numerosos y constantes cuidados que requiere, Para ayudarles, el Estado cuenta con una prestación conocida como CUME (Cuidado de Menores Afectados por Cáncer u otra Enfermedad Grave) que permite a los progenitores dedicarse a la atención de sus hijos sin perder ingresos. Pero no siempre está solidaridad se cumple. Su madre, Mari Paz, se ha sumado a otras como Cintia, Fátima o Venus, que están dando la cara para denunciar los comportamientos de las mutuas que rechazan hacerse cargo de esta prestación vital para sus hijos a pesar de que, aseguran, cumplen con todos los requisitos exigidos por la Ley.
En un video compartido por Asfacume (Asociación de Familias en situación de CUME y permisos asimilados), Mari Paz denuncia el rechazo de la compañía Ibermutua a abonarle la prestación CUME: “No estoy pidiendo ningún privilegio, estoy pidiendo una prestación precisamente para familias como la nuestra, familias que se ven obligadas a reducir su jornada laboral para poder cuidar de un hijo con una enfermedad grave.”
Según cuenta en su mensaje, la solicitud a Ibermutua incluía la Declaración Médica Oficial cumplimentada por la pediatra de Conri (como le conocen en familia) en el Servicio Público de Salud. Ese documento, obligatorio para acceder a la prestación, certifica que el menor tiene una enfermedad grave y que necesita cuidados directos, continuos y permanentes.
La pediatra también detalla que Conri acude a múltiples terapias, utiliza aparatos de ortopedia de forma diaria y está sometido a seguimiento por especialistas dentro y fuera de la región. Es decir, la carga asistencial está acreditada por la sanidad pública y cumple los criterios que la ley y la jurisprudencia del Tribunal Supremo establecen para la concesión de la prestación.
Las razones para denegarle la prestación
A pesar de la documentación aportada, la entidad ha rechazado la solicitud en varias fases. Primero alegó que no existía ingreso hospitalario, un requisito que la ley no exige cuando la necesidad de cuidados está acreditada por un facultativo.
Tras explicar que no había ingreso, la mutua pidió a la familia justificar terapias, días y horas para valorar la carga asistencial. Mari Paz aportó esa información, pero la prestación volvió a ser denegada. Esta vez, Ibermutua argumentó que “no se acredita una asistencia sanitaria suficientemente intensa”.
La madre se pregunta por qué la mutua cuestiona lo que ya ha certificado la sanidad pública: “La Ley y Jurisprudencia del Supremo habla de cuidados directos, continuos y permanentes. Y eso está acreditado en una declaración médica oficial firmada por una pediatra del Servicio Público de Salud. Entonces, ¿por qué Ibermutua cuestiona lo que ya ha certificado la sanidad pública?”
Mari Paz denuncia que la negativa deja a la familia en una situación límite ya que su hijo necesita cuidados constantes y ella debe reducir su jornada para atenderlo, lo que implica una pérdida de ingresos que la prestación CUME está diseñada precisamente para evitar.
Ella lo resume así: “Ibermutua nos está dejando desprotegidos cuando sólo estamos pidiendo poder cuidar de nuestro hijo con enfermedad grave. No pedimos privilegios. Pedimos que se cumpla la ley.”
“Humanizad. Cumplid la ley”
El mensaje de Mari Paz termina convertido en un llamamiento directo tanto a Ibermutua como al Ministerio: “Ibermutua, revisad nuestra solicitud. Humanizad. Cumplid la ley. Ministerio de la Seguridad Social, Inclusión y Migración, protección real para las familias de un gobierno que se supone que mira por las políticas sociales.”
Asfacume denuncia a través de sus redes sociales que ya son "demasiados los casos de madres y padres que, además de luchar contra la enfermedad grave de sus hijos, tienen que enfrentarse a decisiones que ponen en riesgo su estabilidad económica, emocional y familiar". Con el mensaje de Mari Paz piden que el sistema no convierta el cuidado en una batalla administrativa, porque, en palabras de esta madre, “cuidar no es un privilegio, es lo que nos ha tocado. Porque cuidar de un hijo con una enfermedad grave no debería convertirse nunca en una lucha contra el sistema".
Familias excluidas
Pero no es el único frente en el que estas familias tratan de defender sus derechos. Las asociaciones de familias afectadas y el Ministerio de Inclusión han mantenido varias reuniones de cara a la reforma de la normativa vigente, en funcionamiento desde 2011. Todas las partes reconocen que este texto necesita una revisión profunda para adaptarse a la realidad médica y social actual.
Pero los avances no parecen contentar a los beneficiarios de esta prestación. A pesar de que desde el Ministerio se destaca que el nuevo reglamento nace “de la experiencia acumulada” y de las demandas de las familias, y que las asociaciones valoran que algunas de sus alegaciones hayan sido asumidas, lo cierto es que las discrepancias son muy amplias.
En este sentido, Asfacume denuncia en un comunicado que “las familias siguen excluidas de la mesa donde se decidirá el futuro de la prestación CUME”, pese a representar directamente a los afectados y haber presentado alegaciones junto a más de 420 entidades. La Asociación considera un “grave error” que ni familias ni profesionales sanitarios participen en la elaboración de una norma que les afecta de forma directa. Además, alerta de retrocesos como la intención del Ministerio de mantener una inspección médica obligatoria cada dos años, una medida que califica de “incomprensible, desproporcionada y carente de una justificación objetiva”. Según Asfacume, este nuevo filtro administrativo incrementa la carga burocrática y transmite “un mensaje de desconfianza hacia los profesionales sanitarios”.
Mientras el Ministerio insiste en que “nadie va a perder la prestación” y que el objetivo es ampliar derechos, Asfacume reclama que aún quedan cuestiones esenciales sin valorar, como la protección de autónomos, la compatibilidad con permisos por nacimiento o la diferenciación entre suspensión y extinción. Ambas partes reconocen avances, pero la Asociación advierte que, sin participación directa y sin acceso al texto definitivo, los compromisos siguen siendo solo verbales.