Padres de menores con enfermedades raras denuncian la retirada de las ayudas CUME: "Se pone en riesgo el equilibrio de toda una familia
El subsidio por Cuidado de Menores Afectados por Cáncer u otra Enfermedad Grave (CUME) es una ayuda imprescindible para las familias afectadas
El Supremo reconoce el derecho de una madre a cobrar el subsidio por un hijo con enfermedad grave
Una nueva denuncia vuelve a situar el foco en las ayudas de muchas familias españolas que luchan cada día para atender a sus hijos con patologías graves, crónicas o de larga duración. Se trata de enfermedades raras que requieren dedicación exclusiva, tratamientos y fármacos caros y, muchas veces, no cubiertos por el Sistema Público de Salud. Para ayudarles, existe una prestación CUME (Cuidado de Menores Afectados por Cáncer u otra Enfermedad Grave), en profunda revisión legislativa lo que se ha convertido en una fuente de inquietud para las familias afectadas que dependen de ella. El temor a perder esta ayuda —que permite reducir la jornada laboral compensando la pérdida de ingresos— es una constante entre los beneficiarios, especialmente ante decisiones de las mutuas que, según denuncian las asociaciones, aplican criterios restrictivos. En España, la CUME cubre actualmente a cerca de 19.000 beneficiarios, según datos del Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, frente a los menos de 6.000 que la recibían en 2018.
La prestación está dirigida a progenitores que necesitan tiempo para ofrecer cuidados directos, continuos y permanentes a menores con enfermedades graves. Casos como el de Cintia, en Madrid, o el de Paula, en Cataluña, ilustran la fragilidad del sistema y el impacto que tiene cualquier retirada de la ayuda en familias que ya viven en una situación límite.
La denuncia de Asfacume
Este lunes conocíamos la denuncia de la Asociación de Familias en situación de CUME y permisos asimilados (Asfacume) por la extinción unilateral de la prestación a Cintia, madre de una niña de cuatro años diagnosticada de bronquiolitis obliterante y bronquiectasias. Según la nota de prensa, la menor “continúa necesitando cuidados directos, continuos y permanentes”, pero Mutua Universal decidió retirar la CUME pese a que existen informes médicos que acreditan la necesidad de mantener esos cuidados, “crónicos e irreversibles”.
Asfacume advierte de que “hoy le ha ocurrido a Cintia. Mañana puede ser cualquiera de las miles de familias que dependen de esta prestación para cuidar de sus hijos”, y subraya que “no estamos hablando de una ayuda económica. Estamos hablando del tiempo que una madre necesita para cuidar de su hija gravemente enferma”. La asociación considera “profundamente preocupante” que incluso con informes del jefe de servicio de un hospital público de referencia se produzcan retiradas de este tipo. Los responsables de esta asociación insisten en que “ninguna familia debería vivir con el miedo permanente a perder un derecho mientras su hijo sigue gravemente enfermo”.
El caso de Cataluña: cuidados constantes y riesgo de perder la prestación
La inquietud se repite en Cataluña. Paula, una niña de 11 años con síndrome de Rett, requiere cuidados constantes debido a una enfermedad que provoca una gran discapacidad intelectual y física. Su madre es beneficiaria de la CUME porque “puede pasar cualquier cosa”, explica Joan del Rio, presidente de la Asociación Catalana del Síndrome de Rett. La escolarización especial, los horarios reducidos y las hospitalizaciones hacen incompatible una jornada laboral ordinaria.
Del Rio alerta de que el borrador del Gobierno introduce la obligación de pasar un tribunal médico cada dos años, algo que genera “mucha inseguridad”, especialmente en patologías minoritarias que los tribunales pueden desconocer. En caso de perder la prestación, la familia tendría que acudir a los tribunales y uno de los progenitores dejaría de trabajar.
Las asociaciones denuncian que las mutuas aplican interpretaciones restrictivas que obligan a las familias a judicializar su situación. El caso de Madrid no es aislado. El Tribunal Supremo ha vuelto a corregir este enfoque en una sentencia que reconoce el derecho de una madre a cobrar la CUME tras la retirada de la prestación.
El Supremo recuerda que no es necesaria la hospitalización del menor ni la ausencia de escolarización para acceder a la ayuda. Además, aclara que el cuidado exigido “no puede hacerse equivalente a una penosa y sacrificada servidumbre”, y que lo decisivo es si el menor puede realizar las actividades propias de su edad con autonomía. Esta interpretación judicial choca con la práctica de algunas mutuas, que según las familias tienden a minimizar la necesidad de cuidados continuos.
La inseguridad se extiende también a quienes aún conservan la prestación. Ivianca, madre de Eric —un niño con atresia de esófago que requiere supervisión constante para evitar broncoaspiraciones— teme perder la CUME por decisiones administrativas o por revisiones realizadas por profesionales que no conocen la patología. “Las mutuas lo ponen muy difícil”, explica, y cada renovación implica demostrar una y otra vez la gravedad de la situación.
La retirada de la prestación tendría consecuencias devastadoras ya que “nos quedaríamos desamparados”, afirma. Su jornada laboral es incompatible con los cuidados que necesita su hijo. “¿Quién cuidaría de ellos si no estamos?”, se pregunta.
La reforma del Gobierno
El Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones prepara un nuevo reglamento que ampliará la protección de la CUME y actualizará la normativa vigente desde 2011. El objetivo, según la ministra Elma Saiz, es “mejorar en seguridad jurídica” y evitar cargas administrativas adicionales. El texto prevé incorporar nuevas patologías, ampliar plazos de renovación y mantener una cláusula abierta para que los facultativos determinen cuándo existe necesidad de cuidados directos, continuos y permanentes.
Sin embargo, las asociaciones alertan de que el borrador introduce medidas que pueden suponer “un grave retroceso”, como nuevos requisitos burocráticos, controles adicionales, la posible utilización de la escolarización como criterio restrictivo o la falta de soluciones para quienes necesitan cuidados más allá de los 26 años. Asfacume insiste en que “con nuestros hijos e hijas no se recorta. Los cuidados no son un privilegio. Son una necesidad y un derecho”.
Las familias piden al Gobierno “empatía y honestidad en la escucha” y reclaman volver a sentarse para ajustar el texto a la realidad de los cuidados. El Ministerio asegura que incorporará algunas de sus aportaciones, pero la preocupación sigue muy presente.