Este muchacho de 25 años es una de las 80 personas que sufren el Síndrome de Apert en España. Sólo su cara "un poco deforme", los cuatro dedos de sus manos y las angulosas facciones de su cráneo evidencian un problema de salud.
La frecuencia de esta patología incurable es de alrededor de 1,2 por cada 100.000 niños nacidos vivos, según los datos del Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas. Esta dolencia genética hace diferente a Juanjo. Pero lo que realmente le distingue es la fuerza con la que mira. No va a rendirse, no sabe hacerlo.
Intentos por "ser normal"
La enfermedad se caracteriza por el cierre prematuro de las suturas craneales: el cerebro crece más rápido que el hueso y se encuentra con una barrera que lo presiona y lo comprime. No hay espacio suficiente.
La también denominada Acrocefalosindactilia tipo I "produce malformaciones en el cráneo, la cara, las manos y los pies. La temida sindactilia", apunta Juanjo. Además de otros trastornos funcionales, el enfermo no desarrolla por completo el tercio medio facial, tiene ojos saltones, problemas de visión y dificultades respiratorias.
"Intenté ser como un niño normal y corriente, no quería distinciones. Tuve la suerte de estudiar la ESO en el colegio en el que mis padres eran profesores. Siempre estuvieron ahí, estoy muy orgulloso de ellos", admite.
La frontera de los 18
Juanjo terminó la secundaria y tuvo que desplazarse a Madrid para seguir con sus estudios. Esta prueba le hizo madurar: salió del abrigo de Aranjuez y tuvo que vérselas con el mundo. "Controlaba todos los trenes, todos los metros de Madrid. Me podías preguntar cómo ir de Atocha a Las Musas y te lo decía sin problema. Intenté conocer esta gran ciudad, sabía moverme por mí mismo. No quería sentirme dependiente de nadie", recuerda.
Precisamente, esta época coincidió con su total aceptación de la enfermedad. "Obviamente, ya de pequeñito me daba cuenta de que mi hermana era más guapa que yo. Te duele pero no le das mayor importancia", indica.
Ese 2004 cayó en sus manos una revista que hablaba de Ansapert [la Asociación Nacional del Síndrome de Apert] y de Feder [la Federación Española de Enfermedades Raras]. "Mi vida cambió por completo. Para bien. Entonces adquirí plena conciencia de que tenía el Síndrome de Apert".
A partir de entonces, Juanjo pasó a ser un paladín de la lucha contra esta dolencia. Pedagogía de calle y apoyo a padres primerizos, cualquier ayuda es poca. Su existencia se transformo en un grito quedo, en una proclama "de que se puede". Al final, los "chicos Apert" cerraron el triángulo de sus relaciones sociales, junto con sus familiares y amigos. "Son la joya de la corona, como mis hermanos", explica.
Entre el quirófano y los complejos
Los afectados pasan por decenas de intervenciones desde que tienen pocos meses de vida. Juanjo no recuerda cuántas lleva con exactitud: "entre diez y 20", subraya. Reconstrucciones para aliviar la presión intracraneal, injertos óseos, operaciones maxilofaciales, intervenciones de todo tipo. "Sin contar con los especialistas", apostilla el paciente.
Juanjo, que tiene un 69% de discapacidad y percibe una ayuda económica estatal, ha evitado volver a pasar por el quirófano para embellecer su cara. "Si es para recuperar la visión de mi ojo izquierdo o para mejorar mi calidad de vida, genial. Pero no lo haré por ser más 'guapito'. Nunca". Él tiene claro que quiere "defender el Síndrome de Apert" tal y como es.
Sueños curtidos por el rechazo
"Yo estoy estupendamente pero cada caso es diferente". Juanjo se muestra confiado, seguro. No es una pose, y eso que ha pasado por muchos momentos duros a lo largo de su vida. "Un día estaba sentado en un banco del Retiro y un niño se asustó. Su madre, en lugar de explicarle que no era contagioso, le dijo que le cogiera la mano, 'que ese chico estaba enfermo'. Me hizo daño", lamenta.
El tiempo ha forjado su coraza, pero él no quiere encerrarse. Pese a que "hace años un camarero se negó incluso a servirle el almuerzo" por su aspecto, Juanjo ya no se derrumba: "antes me dolía, ahora sonrío. Pero aún sigo sintiendo el rechazo".
Su calendario alterna "días de pena y días gloriosos". "Me empeñé en aprobar el grado medio y lo hice, aunque tengo un leve retraso intelectual. Hace un año me propuse aprobar el carné de conducir y ya lo tengo también. Sin retos, sin esfuerzo, la vida no vale nada", argumenta. Pero también hay días "tristes y de lluvia", "días malos". "Mejor no verme entonces, me hundo. Regreso del trabajo con la cabeza gacha, sólo deseo meterme en la cama y llorar", narra con ojos huidizos.
- ¿Cómo te ves dentro de una década?
- Mayor, viejo- bromea. No, ahora en serio, espero compartir mi vida con una mujer pero no es sencillo.
El sueño de Juanjo "es casarse y tener hijos". "Podrás imaginarte que es muy complicado. Mucho, un montón", razona. "Puedo ser feísimo por fuera pero al final lo que cuenta es el corazón". Y el de Juanjo es enorme.IUL
Enfermedades raras, vidas extraordinarias: