Prematuridad

Vanessa dio a luz a su hija Paola a los siete meses: "La prematuridad es un mundo desconocido, te sientes sola y culpable"

Paola, nacida prematuramente. Cedida
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Cuando Vanessa Alzamora Serrano dio a luz a su hija Paola, nada ocurrió como había imaginado. Era 22 de septiembre, tenía 34 años y se encontraba en la semana 29 más un día de embarazo. Ese día, Paola llegó al mundo, aunque no estaba prevista hasta el 7 de diciembre, y lo hizo con apenas 1.200 gramos de peso.

"Su padre y yo no teníamos ni idea de la prematuridad, nunca nos habíamos planteado qué suponía hasta que nos tocó vivirla", recuerda Vanessa, durante una entrevista con la web de Informativos Telecinco. El embarazo había llegado después de un largo camino: "Nos había costado mucho tener a Paola. Me quedé embarazada una semana antes de hacerme la fecundación in vitro".

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Todo comenzó a torcerse en la semana 26, cuando aparecieron los primeros sangrados. Tenía una placenta de inserción baja y tras varios episodios y contracciones, fue ingresada en el Hospital La Paz. "Te sientes muy arropada por todo el personal médico, pero es un mundo totalmente nuevo y eso te hace sentirte sola".

La prematuridad rompe todos los esquemas

La hospitalización fue dura. Vanessa trataba de mantener la esperanza de llegar a término, pero también agradece que los especialistas le adelantaran lo que ocurriría si su hija nacía prematura: "Me explicaron que no iba a respirar y que no podrían ponérmela piel con piel. Te rompe el ideal que tienes… en parte creía que eso no iba conmigo, pero luego agradecí haberlo sabido con anterioridad".

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En esos días, el apoyo psicológico fue fundamental. Una psicóloga pasó a verla antes del parto y ese acompañamiento, dice, debería estar garantizado para todas las mujeres que atraviesan esta situación. "Estaba de siete meses y no tenía nada del cuarto de mi hija. Solo algo de ropa que nos habían regalado. Paola nació sin carrito y sin sillita del coche".

El impacto inmediato: miedo, incertidumbre y supervivencia

El nacimiento abre un abismo. "Pasas muchísimo miedo. Tú estás enfocado únicamente en que sobreviva". Paola atravesó dos enterocolitis —la enfermedad intestinal más frecuente y grave en prematuros— y dos sepsis. "En su caso no fue grave porque eran por intolerancia a la proteína de la leche de vaca y no tuvo que ser intervenida. Pero hay niños a los que les cortan el intestino dañado y muchos no logran sobrevivir".

La carga emocional pesaba. "Ves a papás salir del hospital con carritos mientras tú te vas a casa sin tu hija. El factor psicológico es importantísimo antes, durante y después". La culpa también aparece con fuerza. "Con la maternidad ya sientes culpabilidad, pero con la prematuridad más. Muchas madres piensan qué hicieron mal. Yo viajé a Colombia porque a mi padre le diagnosticaron cáncer, y siempre me digo: '¿Habrá sido el avión, el estrés...?'".

La lactancia materna fue otra batalla. "Es muy complicado. Te levantas cada tres horas para sacarte leche, pero no sube igual porque no estás a término… y tienes mucha presión porque te dicen que puede salvarle la vida y prevenir la enterocolitis. Yo tuve muy poca leche".

Paola permaneció ingresada 64 días y ese tiempo, Vanessa encontró consuelo en el método canguro: "Te permite tenerla piel con piel. Te hace tener un vínculo en medio de esa soledad". Vanessa reconoce que su formación como psicóloga y la de su marido, Marcos, médico fue un punto a favor en el proceso. "Eso nos ayudó a estudiar sobre la prematuridad y entender mejor lo que pasaba".

Convertirse en cuidadora activa

Algo muy importante en este proceso para Vanessa fue el programa FiCare del Hospital La Paz (Madrid), que integra a los padres en los cuidados del bebé ingresado. "Te permite estar en contacto con el personal sanitario e ir conociendo poco a poco este mundo".

Fue en este proceso cuando conocieron a Concha, presidenta de la Asociación de Padres de Niños Prematuros (APREM), y descubrieron recursos esenciales como la prestación económica CUME (prestación económica para padres que reducen su jornada laboral por cuidado de menores con enfermedades graves). "Ayuda muchísimo porque al principio hay que ir a muchas revisiones y es muy desgastante".

También supieron que Paola debía acudir a Atención Temprana, aunque tardaron un año en tener plaza. Mientras tanto, acudieron a terapia ocupacional privada y a un método en agua (Splash Baby). En La Paz le prestaron apoyo de fisioterapia, ya que presentaba hipertonía. "Nos dijeron que quizá tendría problemas para andar, pero comenzó a caminar súper rápido y ahora salta como si nada".

El acompañamiento como factor que marca la diferencia

"Es muy importante que estos niños tengan acompañamiento desde el principio, pero hay padres que no se pueden permitir pagar una atención privada", señala Vanessa. Aun siendo Paola una niña muy estimulada desde el primer día, la incertidumbre no desaparece: "Cumplió dos años el pasado septiembre. Va al colegio y sigue en logopedia y terapia ocupacional. Va bastante bien, pero sigues con miedo: si se enferma, si le costará aprender…".

Para ella, la clave es clara: información, acompañamiento y profesionales bien formados. "Tener un acompañamiento humano marca la diferencia. Y que los profesionales te acerquen a asociaciones como APREM. También es importante que en los centros de salud se conozca la prematuridad y la edad corregida, porque si no generalizan y no saben qué deben hacer".

La otra mirada: Concha, 26 años acompañando a familias

Mientras escucha a Vanessa, Concha, presidenta de APREM, revive su propia experiencia. Sus hijos nacieron con 560 y 890 gramos hace más de 26 años, cuando no existía apenas apoyo. "Coincidimos en La Paz un grupo de familias. Las únicas personas que nos entendían eran quienes estaban como nosotros. A mí nadie me felicitó por el nacimiento de mis hijos. En mi entorno se hizo el silencio, no sabían si dar el pésame o la enhorabuena".

De ese vacío nació APREM: "No sabíamos cómo se llamaban los padres, pero sí los niños. Decidimos montar una asociación para que otras familias no se sintieran tan solas".

Concha insiste en la necesidad de psicólogos clínicos perinatales en las unidades de neonatología. "Sientes tristeza, angustia, culpa. Intentas explicarte qué ha pasado. Eso nos hace vulnerables a todos".

El trauma emocional también deja huella: "A veces piensas que si tu hijo puede morir, no debes vincularte para no sufrir. Pero es justo al revés. Muchos padres sienten extrañamiento: '¿Por qué no puedo cuidar a mi hijo?'. Y es entendible, sobre todo si no te dejan cogerle". APREM ofrece apoyo psicológico gratuito todos los días del año.

Y subraya un riesgo común: la sobreprotección prolongada. "Tenemos la imagen del hijo débil. Aunque hay que proteger más los dos primeros años, el mayor problema que muestran los estudios es la ansiedad familiar".

Por eso, señala, es crucial que las familias puedan normalizar cuanto antes la situación y participar activamente en los cuidados, especialmente a través del piel con piel y el programa FiCare: "En España solo lo hace La Paz. Para cuidar a un niño prematuro necesitas formación y herramientas. Este programa te las da".

Aun así, recuerda que el apoyo no termina con el alta. "Necesitamos integración del Trabajo Social en los equipos, que se informen los derechos y prestaciones, y valoración de Atención Temprana antes del alta. No todos pueden pagar los recursos que sus hijos necesitan". APREM desarrolló el Programa de Contacto, premiado internacionalmente, dirigido a prematuros de doble riesgo: por su condición médica y por su vulnerabilidad socioeconómica.

Concha también dirigió una investigación con familias de 1.200 grandes prematuros y detectó desigualdades claras: "Hay hospitales que no hacen el seguimiento que deberían. Los padres somos los principales agentes de salud de nuestros hijos, pero necesitamos saber qué hacemos y qué necesitan".

Un camino que no termina con el alta

La historia de Vanessa y la experiencia de Concha coinciden en una idea central: la prematuridad no es un proceso corto, sino un recorrido complejo que atraviesa lo médico, lo emocional y lo social.

Información clara, apoyo profesional especializado, contacto piel con piel, formación para las familias y recursos accesibles son, según ambas, los pilares que pueden cambiar la trayectoria de miles de niños nacidos demasiado pronto.