Silvia, que tiene VIH y recibió un trasplante de hígado, celebra que ahora puedan donar sus órganos: "Es mi manera de devolver lo que me han dado"

El pasado 30 de junio, el Ministerio de Sanidad derogó la orden de 1987 que impedía a las personas con VIH donar órganos. A partir de ahora, donantes vivos o fallecidos con la infección podrán donar a receptores que también vivan con VIH.

"Esta ley antiguamente tenía todo el sentido del mundo porque el VIH era una enfermedad mortal, pero ahora la expectativa de vida es similar o incluso mejor, en algunos casos, que en la población general", explica José María Miró, médico infectólogo especialista en VIH del Hospital Clínic de Barcelona.

Trasplantar a personas con VIH: el primer reto

Antes de permitir que personas con VIH donen órganos, la comunidad científica tuvo que demostrar que podían recibirlos con seguridad de personas VIH negativas.

"El VIH entró en nuestro país por la drogadicción y en muchos casos habia una coinfeccion con el virus de la hepatitis C. La necesidad surgió por las muertes asociadas a cirrosis hepática causada por esta coinfección. Desde el año 1997 tenemos un tratamiento efectivo que suprime el VIH de por vida, sin embargo el tratamiento para la hepatitis era todavía muy poco eficaz por entonces", recuerda Miró.

Para demostrar que el trasplante en personas con VIH era posible, España realizó un estudio nacional en el que participaron todas las unidades de trasplante del país, gracias a la financiación de la Fundación para la Investigación y la Prevención del Sida en España (FIPSE). "Demostramos por primera vez que la tasa de curación del virus C con antivirales de acción directa era la misma —del 95%— en personas con y sin VIH".

Hace 20 años, la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) estableció los criterios para trasplantar órganos de donantes VIH negativos a receptores VIH positivos. Los pacientes debían tener el virus controlado, defensas suficientes y carga viral suprimida. Estas guías españolas se replicaron después en otros países y hace 10 años se incorporaron a las guías europeas.

Gracias a ese avance, Silvia Pérez, paciente VIH positivo —62 años— pudo recibir un trasplante de hígado (de una persona VIH negativo) que le salvó la vida hace 14 años y ocho meses.

Desde que existen registros hasta diciembre de 2024 se han realizado al menos 907 trasplantes en personas con VIH: 550 de hígado, 335 de riñón, 11 de pulmón, 10 de corazón y 1 de páncreas-riñón. "El trasplante hepático ha disminuido gracias al control de la hepatitis C, mientras que el renal crece cada año", explica Beatriz Domínguez-Gil, directora de la ONT.

La historia de Silvia: vivir dos veces

A principios de los años 80, en una analítica le detectaron hepatitis C, —aunque el virus no se identificaría hasta 1989 y se le conocía como hepatitis no A, no B—.

"Como había tenido experiencias de riesgo, decidí hacerme la prueba del VIH. En el 89 me dijeron que era seropositiva también. Desde entonces comencé a medicarme. Muchos amigos se quedaron por el camino. Yo tuve la suerte de que los tratamientos me funcionaron", relató durante el X Encuentro entre Profesionales de la Comunicación y Coordinadores de Trasplantes.

El deterioro de su hígado avanzó y desarrolló una cirrosis que la llevó al Hospital Clínic de Barcelona. Allí fue donde conoció al equipo que le haría un seguimiento —entre ellos el doctor Miró— y al que la acompañaría hacia el trasplante.

"Tenía el virus indetectable. Me dijeron que para llegar al trasplante tenía que dejar de fumar. Llevaba 38 años fumando y lo dejé de un día para otro", relató Silvia.

En abril de 2010 entró por fin en lista de espera, con más de 100 personas por delante. Su estado se agravó: el fallo hepático afectaba ya a riñones, pulmones y huesos. "Ya no podía caminar, iba con muletas. Me pasaba más tiempo en el hospital que en mi casa. Por entonces era taxista y tuve que dejar mi trabajo".

Todo cambió el 14 de marzo de 2011. Por fin era la número uno en la lista de espera y recibió la llamada para anunciarle de que había un posible hígado. Después de una noche de pruebas, le confirmaron la compatibilidad.

"Pasé tres días en la UCI, en los cuales no me enteraba de casi nada. En una de las visitas llegó el médico y le pregunté cuándo me iban a hacer el trasplante; me respondió que ya me lo habían hecho y que todo había ido bien. A pesar de estar llena de tubos y casi sin poder moverme, no podía dejar de sonreír. Se me caían las lágrimas", recuerda Silvia.

"Me sentía como si hubiera vuelto a nacer. Existía la preocupación de que la hepatitis C infectara al nuevo hígado, pero con el tratamiento me curé. No se puede expresar con palabras lo agradecida que estoy a todo el personal médico por el calor tan humano que me dieron. Nunca lo olvidaré. También mi familia, que ha sido una apoyo fundamental", expresa Silvia.

Ahora, casi 15 años después Silvia continúa con revisiones cada seis meses, ha disminuido mucho la cantidad de medicamentos que debe tomar y los resultados son positivos.

"No siento vergüenza de estar trasplantada. Pero lo del VIH aún hay gente de mi entorno que no lo sabe pero me he dado cuenta de que no tiene importancia que se conozca". Ahora tiene un propósito claro: "Desde que sé que las personas con VIH podemos donar, quiero ser uno de ellos. Es mi manera de devolver todo lo que me han dado".

Una nueva realidad: órganos de donantes con VIH para receptores con VIH

Con la nueva normativa, España se suma a otros seis países europeos que permiten la donación de órganos entre personas con VIH. En 11 países sigue prohibida y en 18 no hay regulación específica.

Miró destaca que uno de los hitos que impulsaron este cambio de paradigma llegó de la mano de Eldi Miller, decana de la Faculta de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad de Stellenbosch (Sudáfrica). "Fue pionera en utilizar órganos de donantes positivos para personas positivas", subraya Miró.

Su trabajo abrió la vía para que la administración Obama pusiera en marcha la iniciativa HOPE. "Fueliderada por investigadores del hospital Johns Hopkins y ha sido determinante. Son los que han cambiado las guías de práctica clínica de todo el mundo occidental", explica Miró.

Acaban de publicar en New England la evolución de 100 trasplantados de riñón que han recibido un órgano de una persona con VIH, comparados con otros 100 pacientes con VIH que recibieron un órgano de un donante sin la infección. Los resultados, añade Miró, no dejan lugar a dudas: "La supervivencia, la función del injerto y todas las variables secundarias que se analizaron son exactamente las mismas en ambos grupos. Por tanto, es una práctica que puede realizarse con seguridad".

¿Qué piensan los expertos españoles?

En España, la ONT y la Fundación SEIMC-GESIDA realizaron en 2019 una encuesta nacional para ver qué pensaban los expertos en trasplante renal y hepático de utilizar órganos de donantes VIH positivos.

"La participación fue del 100% y 9 de cada 10 profesionales estaban a favor de utilizar órganos de personas con VIH con carga viral suprimida por el tratamiento antirretroviral. También apoyaban mayoritariamente la donación de vivo, la utilización de un consentimiento con el paciente y la participación en estudios que evaluaran seguridad y eficacia.

En la última década, 65 posibles donantes fallecidos con VIH no pudieron donar por la normativa previa, lo que habría permitido realizar hasta 165 trasplantes. "Esto a partir de ahora, afortunadamente, no ocurrirá", subraya Miró.

Cada año, alrededor de 50 pacientes con VIH esperan un trasplante. Desde ahora, tendrán una nueva vía de acceso a órganos compatibles: los donantes vivos o fallecidos que también viven con VIH.