La historia de 'Súper Iván', el niño de cuatro años con una dependencia del 100% que asiste a un colegio ordinario
Sus padres han creado la fundación Juntos por 'Súper Iván' para ayudar a familias con niños dependientes a pagar los caros tratamiento y terapias que necesitan
Victoria Esperanza vuelve a alzar la voz, ahora por Francisca, una niña de Almería que necesita un trasplante de médula: "Hacerlo por ella igual que conmigo"
Desde que llegó al mundo hace 4 años, Iván no ha dejado de luchar por su vida. Nació prematuro después de solo 27 semanas de gestación junto a su hermana Mar y pasó seis meses en la Unidad de Cuidados Intensivos. Sus pulmones a penas funcionaban y como última opción lo conectaron a una máquina ECMO durante nueve días, que hace la función de corazón y pulmón, y que nunca habían utilizado con un niño tan pequeño. "Nos dijeron que solo había un 5% de posibilidades de que se salvara, era menos que nada. Un día nos llamaron y pensábamos que iban a decirnos que había muerto, pero no, luchó y salió adelante", explica Noelia Escrivá, madre de Iván.
Después de decenas de pruebas, le diagnosticaron Kernícterus, una enfermedad provocada por niveles extremadamente altos de bilirrubina que produce daño cerebral permanente y grave en recién nacidos. "Llegaron a ese diagnóstico después de descartar otras enfermedades, pero no es definitivo", señala la madre.
La enfermedad le provoca parálisis cerebral, hipoacusia y epilepsia, entre otras consecuencias. "Le llevamos a todo tipo de terapias para que pueda mejorar su calidad de vida y él se esfuerza muchísimo en todo", asegura Noelia.
Asiste a un colegio ordinario
Con una discapacidad reconocida del 100%, Iván asiste a un colegio ordinario en Cullera (Valencia), su localidad natal. "Nos ofrecieron llevar a un colegio de Educación Especial en Valencia y dejarlo todo el día allí. No lo veía claro porque es como un bebé", explica su madre.
Al final después de llamar a muchas puertas, sus padres consiguieron que le asignaran una PATI (Profesional de Asistencia Terapéutica Infantil). "Es una persona que está con él durante todo lo horario escolar y se encarga de todas las necesidades especiales que tiene Iván".
Aún así, fue difícil encontrarle un colegio ordinario que lo aceptara. Al final accedió al centro San Vicente Ferrer-Hermanos Maristas de Cullera. "No sabíamos cuál iba a ser la respuesta, pero el centro, las otras familias y los compañeros de clase se han volcado con él. Estamos muy agradecidos a todos", afirma Noelia, que explica que "Iván está muy contento, le gusta mucho ir al colegio y sus compañeros le ayudan mucho. Está siendo muy positivo para todos".
Juntos por 'Súper Iván'
Además de las clases, Iván acude regularmente a numerosas sesiones de terapia para continuar con su desarrollo. En uno de estos tratamientos coincidió con Carlos Tatay, ex piloto de motociclismo que sufrió una grave lesión medular en un accidente que le dejó en silla de ruedas. "Él fue quién le empezó a llamar Súper Iván. A Carlos una empresa le ofreció sacar una hamburguesa con su nombre y destinar los beneficios a sufragar sus tratamientos y nos lo cedió a nosotros para pagar las terapias de Iván", explica Noelia.
También el piloto compartió la historia del pequeño en sus redes sociales y recibieron una oleada de solidaridad. "Fue ahí cuando pensamos en crear una fundación Juntos por 'Súper Iván' para ayudar a las familias que tienen hijos con dependencia".
A través de esta fundación sin ánimo de lucro venden productos solidarios, hacen rifas y gestionan las diferentes ayudas que reciben de empresas e instituciones. "Cada mes, en función del dinero que tengamos, pagamos terapias y ortopedias a familias que no pueden costear los enormes gastos que suponen todos los tratamientos".
