Sin ayudas para Pelayo, el niño alicantino con dos mutaciones genéticas únicas en el mundo: "Es desesperante"
A sus seis años, Pelayo solo percibe una ayuda por dependencia que no cubre las terapias que necesita para tratar sus problemas de neurodesarrollo
La historia de 'Súper Iván', el niño de cuatro años con una dependencia del 100% que asiste a un colegio ordinario
Santiago Pelayo nació prematuro y en los siguientes días sufrió tres paradas cardiorrespiratorias de las que tuvo que ser reanimado para salvarle la vida. En los siguientes meses de vida del pequeño, su madre comenzó a sospechar que algo no funcionaba bien. Tras numerosas pruebas y visitas a especialistas, finalmente le detectaron tres mutaciones genéticas. "Dos son únicas en el mundo, nadie las tiene según la base de datos mundial, y la tercera solo la comparte con dos individuos más en el mundo, pero ellos son sanos", explica Nuria García, madre de Santiago Pelayo.
A pesar del diagnóstico y de su condición de madre soltera, Nuria lleva años reclamando las ayudas que necesita su hijo para recibir los tratamientos y terapia que requiere. "No recibo ningún tipo de ayuda ni de la Comunidad Valenciana, ni estatales. Lo único que recibo es el grado 2 de dependencia porque le han reconocido una discapacidad del 35%, que me parece que se lo dieron por lástima después de solicitarlo tantas veces, porque no han llegado a valorarlo personalmente y se han basado solo en informes médicos", afirma la madre.
Los escasos fondos que percibe los emplea en su totalidad en una PATI (Persona Profesional de Asistencia Terapéutica Infantil) que acompaña a Pelayo en el colegio. "Le ayuda a que sea lo más autónomo posible, le enseña a ir al baño, a vestirse y nos da pautas a nosotros para atenderlo durante sus crisis", explica.
Subvención en riesgo
Ahora esta ayuda está en el aire debido a la lentitud y al laberinto burocrático de las administraciones para realizar cualquier trámite. "En febrero teníamos una cita con la USMI de psiquiatría para renovar la dependencia de mi hijo, porque ahora el Trastorno de Espectro Autista (TEA) lo diagnostican los psiquiatras infantiles, pero finalmente se canceló por la huelga de médicos y me han vuelto a dar cita el 22 de junio. Es una situación desesperante, es como darse contra un muro", lamenta.
La falta de apoyo institucional, Nuria lo suple con sus propios ingresos, aunque su sueldo no supera los 1.000 euros al mes, y el apoyo de sus padres y de toda la familia. "Si no fuese por ellos no podría salir adelante con mi hijo porque Pelayo necesita terapias y estimulación. Acude tres veces a la semana a terapia ocupacional, logopedia y a natación. Es muy caro".
A sus 6 años, el pequeño presenta numerosos problemas de neurodesarrollo y retraso madurativo, no camina bien, sufre caídas continuas y está diagnosticado de un TEA no verbal. "No habla absolutamente nada. Utiliza una tableta comunicador, que la he tenido que pagar yo porque en Generalitat se lo denegaron, para que pueda decirnos lo que necesita. El utiliza un programa que tiene pictogramas y la tableta habla. Nosotros le vamos incorporando pictogramas para que se adapte a sus necesidades", explica.
Después de años de lucha, la reivindicación de Nuria va más allá de las subvenciones económicas. "Evidentemente necesito ayuda, pero no pido únicamente dinero, aunque se me han denegado ayudas como la del comedor, que no entiendo porqué no la recibo, no será por mi sueldo. Lo que pido es que se valore las situaciones de las familias que tienen a personas con discapacidad y que vean quiénes realmente necesitan o no ayuda".