El primer cumpleaños de 'SuperDani': la lucha de unos padres contra una enfermedad de la que solo hay 30 casos en el mundo
Dani ha soplado su primera vela en Granada rodeado de oxígeno y monitores, mientras sus padres impulsan una investigación científica para que sea su legado
La Universidad de Granada lidera un proyecto de 160.000 euros para estudiar el Síndrome de Mitchell, una patología neurodegenerativa sin tratamiento que solo padecen tres niños en España
GranadaEl pasado 20 de febrero, en una casa de Granada, el tiempo se detuvo para celebrar un hito que la lógica médica había puesto en duda. Hubo tarta, regalos y una pequeña fiesta con abuelos, titos y primos. Dani cumplía un año. Sin embargo, para sus padres, Andrea de Prado y Alberto Fernández (Zamo), el soplido de esa primera vela no ha sido un trámite más.
Ha sido la culminación de 365 días vividos con una intensidad difícil de explicar, donde cada mañana ha sido un triunfo contra una enfermedad ultrarrara que hoy mantiene al pequeño conectado a un monitor y a un flujo constante de oxígeno.
La vida de estos jóvenes padres cambió drásticamente poco después del nacimiento de Dani. Lo que empezó como anomalías en la piel y los ojos terminó con el peor de los diagnósticos. Padecía el Síndrome de Mitchell, una enfermedad neurodegenerativa de la que apenas se conocen 30 casos en todo el mundo, solo tres en España, y cuyo pronóstico es una sombra constante sobre el día a día de la familia. "Ha sido un año que ha pasado muy lento y muy complicado. Pensábamos que no lo iba a cumplir", admite Andrea, reflejando una mezcla de alegría y temor que siente al no saber cuánto durará esta estabilidad.
Padres que se sienten enfermeros
En el hogar de Andrea y Zamo, la paternidad se ejerce con un ojo puesto en la saturación de oxígeno y otro en el reloj de la medicación. Con una reducción de jornada de prácticamente el 100%, ambos se dedican en cuerpo y alma a un hijo que los necesita a los dos para cada tarea diaria. Preparar medicación por sonda, vigilar las alarmas de los monitores y gestionar el soporte vital consume la mayor parte de sus horas.
"A veces pensamos que no sabríamos ser padres de un niño sano, porque solo somos padres de Dani. Parece que somos enfermeros antes que padres", confiesan. Por eso también se plantean formar a personas cercanas para que puedan cuidar a Dani en momentos puntuales en los que ellos tengas que salir del hogar, algo que ahora no pueden hacer juntos; siempre uno de los dos tiene que estar junto al pequeño.
Es una realidad que los mantiene "desbordados", pero en la que han aprendido a ir al día, aprovechando los momentos buenos antes de que, inevitablemente, lleguen los malos. En esa rutina de cuidados extremos, la celebración de este primer cumpleaños ha sido un balón de oxígeno emocional.
El legado de SuperDani
Pese a la dureza de su situación, Andrea y Zamo han decidido que la historia de su hijo no sea solo una lucha privada. Con los pies en la tierra, son conscientes de que la ciencia difícilmente llegará a tiempo para cambiar el destino de Dani. Por eso, su esfuerzo se ha volcado en construir un legado e impulsar una investigación que sirva para otros niños en el futuro. "Queremos empezar a construir algo para cuando él no esté; si a él no le sirve, que le sirva a otras personas", explican sobre su implicación en la difusión de la enfermedad.
La patología que padece Dani está asociada a una mutación en el gen ACOX1, que provoca que sus neuronas se "oxiden" de forma prematura, apagando poco a poco los sentidos y la capacidad motriz. Actualmente no tiene cura, pero en Granada se ha encendido una llama de esperanza científica.
Una carrera científica desde la Universidad de Granada
El Dr. Pablo Ranea Robles, del Centro de Investigación Biomédica de Granada (CIBM), lidera un ambicioso proyecto para entender por qué las neuronas mueren en el Síndrome de Mitchell. Para ello, necesitan recaudar 160.000 euros que permitan activar tres vías de investigación: utilizar células de la piel de Dani para convertirlas en neuronas, crear modelos en peces cebra para testar fármacos y desarrollar un modelo en ratones para validar terapias.
Gracias a la solidaridad inicial de eventos como el Festival Play Granada, el laboratorio ya ha empezado a trabajar, pero la meta económica aún está lejos. Para los padres de SuperDani, ver cómo la sociedad y la universidad se vuelcan en este proyecto es una satisfacción en medio de la adversidad.
Dani sigue en su casa de Granada, ajeno a que su primer cumpleaños ha sido mucho más que una fiesta- Porque ha sido el punto de partida de un legado científico que lleva su nombre.