Tano, el niño con síndrome de Angelman que siempre está feliz: "No sabe enfadarse"

Tano sonríe, sonríe a todas horas. Si se enfada, los pucheros no le duran ni un segundo y una sonrisa de ángel vuelve a su cara. Es uno de los rasgos del síndrome de Angelman, una enfermedad rara que padecen en España cerca de 700 personas. "Es algo parecido a echar el Euromillón y que te toque", dice Cayetano, el padre de Tano. Y a su hijo le ha tocado.

El pequeño nació el 22 de julio de 2020. "Fue un embarazo normal", dice Cayetano, "idéntico al de mi otra hija de ocho años". Pero pronto se dieron cuenta de que su desarrollo no era igual. Con seis meses sus movimientos no eran los de un niño de su edad. Algo le pasaba a Tano, pero ni sus médicos ni las pruebas arrojaban una respuesta.

Fue su neuróloga quien finalmente dio con el diagnóstico tras un test genético. Había un defecto en el cromosoma 15, faltaba del gen materno UBE3A. De las cuatro causas que provocan el síndrome de Angelman, esta era la más severa y también la más mayoritaria. Casi el 90% de los casos se debe a esta anomalía.

"No te voy a engañar", dice su padre, "ha sido un camino duro... asimilar el por qué, por qué a nosotros, por qué mi hijo". Preguntas que durante meses le impedían siquiera contar lo que estaban sufriendo. Sin embargo, encontraron apoyo en asociaciones y otras familias que estaban pasando por lo mismo que ellos.

Ahora su día a día se ha convertido en una rutina de kilómetros y terapias, conduciendo de consulta en consulta para llevar a Tano al fisioterapeuta, al psicólogo o al logopeda. "Hace dos meses ha empezado con la terapia de comunicación alternativa", dice Cayetano. Con una tablet y varios pictogramas le enseñan a comunicarse. "Ya dice hola, adiós y pelota", explica su padre, "ahora queremos que aprenda a pedir agua".

La Seguridad Social no cubre todas las terapias. Algunas, como la que recibe para aprender a comunicarse, salen del bolsillo de sus padres. Como muchas otras familias, ellos también organizan eventos solidarios para recaudar fondos que les permitan hacer frente a los gastos y seguir pagando las consultas.

De momento la enfermedad no tiene cura. Tampoco tratamiento. La evolución depende de cada paciente, pero en la mayoría de los casos implica un mayor retraso motor, así como problemas de visión y comunicación. Cayetano se niega a pensar en ello. "No quiero imaginarme cómo va a ser el futuro de mi hijo, no quiero saberlo", cuenta a NIUS, "solo se que voy a dedicar el resto de mi vida para que esté lo mejor posible".

Tano sonríe, sonríe siempre. "Le regañas y no sabe enfadarse", explica Cayetano, que confiesa que a veces le tiene envidia. "Es sincero, puro, sin maldad, feliz", dice su padre, "es todo lo que cualquiera querría ser... eso es mi hijo".