"Soy una madre desesperada. Mi hijo tiene un quiste en la cabeza": el vídeo que logró llevar a Aarón al Hospital Vall d’Hebron de Barcelona
El vídeo en el que Candy Pérez se declara "una madre desesperada" ha marcado un antes y un después en la lucha por la salud de su hijo
La lucha de una madre de Huelva por su hijo Aarón, con espina bífida e hidrocefalia severa: "Su sufrimiento es terrible"
Huelva"Soy una madre desesperada. Estoy sola con mis tres hijos y mi hijo Aarón tiene un quiste en la cabeza y una situación neurológica muy delicada". Así empieza el vídeo que Candy Pérez González grabó hace apenas unos días y que difundió en redes sociales dejando ver su miedo y cansancio. Una publicación con la que pretendía visibilizar su historia y hacer un llamamiento, una última oportunidad para pedir ayuda.
Candy, sin filtros, contaba que su hijo Aarón, de dos años y medio y vecino de Huelva, había pasado por una meningitis muy grave, varias operaciones, tratamientos durísimos y la retirada y recolocación de la válvula que drena el líquido de su cerebro. Explicaba que en Andalucía le habían dado el alta sin citas, sin seguimiento y sin respuestas. Que desde Sevilla, supuestamente, se negaban a firmar el traslado a Barcelona. Y que el tiempo pasaba mientras ella veía que su hijo no estaba bien. "No pido privilegios", decía en ese vídeo. "Solo una segunda opinión y que mi hijo pueda ser atendido donde ya lo han tratado otras veces y saben cómo ayudarlo. El tiempo pasa y yo tengo mucho miedo"..
Tras semanas de insistencia, llamadas, informes y, según ella, negativas, Aarón está desde el pasado viernes en Barcelona, en el Hospital Vall d’Hebron, el centro al que su madre llevaba meses intentando que lo derivaran. Un viaje que no ha sido ni sencillo ni barato, pero que para Candy era imprescindible.
Una historia que viene de lejos
La historia de Aarón es corta en años, pero larga en hospitales. Nació prematuro y desde el primer momento su vida ha estado ligada a quirófanos, UCI y consultas médicas. Tiene espina bífida e hidrocefalia severa. No camina, tiene movilidad reducida, problemas de visión, no habla y sufre crisis epilépticas. Para poder alimentarse necesita un botón gástrico y para orinar depende de una sonda.
A los pocos meses de vida, su madre ya sabía que su hijo iba a necesitar una atención constante y especializada. Durante sus primeros años han pasado por ingresos prolongados, cirugías complejas y complicaciones que se iban encadenando unas con otras.
Estuvieron ingresados varios meses en un hospital de Sevilla, donde le colocaron una válvula de derivación del líquido cefalorraquídeo. Aquella válvula no funcionó como debía y provocó la aparición de un quiste cerebral. Después llegó una hemorragia que, según los médicos, debía reabsorberse sola, pero no lo hizo.
Candy empezó entonces a notar que su hijo no evolucionaba bien y por eso buscar una segunda opinión fuera de Andalucía.
Barcelona como única opción
Por recomendación de su ginecóloga, Candy llevó a Aarón al Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. Allí le operaron de la espina bífida y le colocaron una nueva válvula. Durante un tiempo, el pequeño mejoró. Empezó a estar más despierto, más reactivo. Parecía que, por fin, había una pequeña tregua.
Pero en una de las revisiones los médicos detectaron que el quiste seguía creciendo. La sangre de la hemorragia no se había reabsorbido y la presión volvía a aumentar. En noviembre fue sometido a una cirugía de alto riesgo para eliminar ese quiste. Salió estable, pero con la advertencia de que necesitaría más intervenciones y un seguimiento muy estrecho.
Aun así, cuando regresó a Andalucía, Candy asegura que se encontró con un muro. Según su testimonio, en Sevilla le dieron el alta sin citas previstas, sin revisiones programadas y sin posibilidad de traslado de nuevo a Barcelona.
El vídeo de la desesperación: "El tiempo pasa y tengo mucho miedo"
En el vídeo que grabó hace unos días Candy hablaba de miedo y de agotamiento, porque veía que su hijo necesitaba atención médica urgente y que los trámites se alargaban sin que las respuestas llegaran.
Contaba que Aarón tenía un quiste en la cabeza. Que había pasado por una meningitis muy grave. Que le habían quitado y vuelto a poner la válvula cerebral. Que en Andalucía le habían dado el alta sin tratamiento ni seguimiento. Y repetía una frase una y otra vez: "El tiempo pasa y yo tengo mucho miedo".
Aarón ya está en Barcelona y permanecerá durante semanas
Desde el pasado viernes, Aarón está de nuevo en el Hospital Vall d’Hebron. Para su madre, llegar a Barcelona ha sido un alivio y una nueva fuente de preocupación al mismo tiempo. Alivio porque su hijo está donde cree que deben tratarlo. Preocupación porque todo el proceso sigue dependiendo de su capacidad económica.
Ahora necesita permanecer en la ciudad durante semanas, probablemente meses, mientras se realizan nuevas pruebas y posibles intervenciones, y mientras los gastos se van acumulando día tras día. Candy ya lanzó una campaña de recaudación el año pasado para poder afrontar una de las operaciones. Ahora ha vuelto a pedir ayuda porque no puede asumir sola este nuevo traslado.