La vida de Carlota con 14 años y el dolor invisible del síndrome de Sudeck: "Los niños no somos de hierro"
Carlota Sampalo, una joven de 14 años del municipio gaditano de Jerez, convive con el síndrome de Sudeck, una enfermedad rara que le provoca un dolor intenso en una de sus extremidades
Pese a su juventud, ha escrito un libro y ha creado una asociación para apoyar a otros niños que se enfrenten a diagnósticos de enfermedades raras
CádizCuando hablas con Carlota Sampalo, es fácil olvidar que frente a ti hay una niña de 14 años, apenas entrando en la adolescencia. Su madurez es asombrosa, fruto de meses enfrentando un dolor constante y desconocido, y de hospitalizaciones que han marcado su vida desde febrero de 2025. Esta joven de Jerez de la Frontera (Cádiz) convive con un síndrome de dolor regional complejo, también llamado síndrome de Sudeck, una enfermedad rara que afecta al sistema nervioso y provoca un dolor intenso y desproporcionado en una extremidad del cuerpo.
Todo comenzó hace más de un año, con una molestia en el dedo gordo del pie izquierdo. Carlota recuerda que, durante una clase de educación física en 3º de ESO, sintió un pequeño pinchazo que esa misma noche se intensificó. Se lo mostró a sus padres y rápidamente acudieron a urgencias, donde inicialmente le diagnosticaron una uña encarnada. La intervención parecía simple, ya que solo consistía en la extracción de la uña bajo una anestesia local. Pero el dolor que siguió después fue desproporcionado a la lesión, y la vida de Carlota comenzó a cambiar.
"Estuve un mes dando vueltas de un profesional a otro. Incluso llegué a necesitar una silla de ruedas porque no podía ni andar", explica. Durante semanas, el simple contacto de las sábanas o del agua le provocaba dolor intenso. Nadie sabía la causa hasta que, tras varias visitas al Hospital Universitario de Jerez, finalmente recibió el diagnóstico que pondría nombre a su sufrimiento: síndrome de Sudeck.
Una enfermedad rara y poco conocida
Según sus propias palabras, el síndrome es como "un fallo del sistema nervioso que hace que las señales de dolor se envíen continuamente a una extremidad". Puede aparecer tras cirugías, traumatismos o infecciones, como fue su caso, y es extremadamente raro en niños y adolescentes. Los síntomas pueden variar según quién lo padezca y van desde un dolor constante, cambios de coloración y temperatura en la zona afectada, hipersensibilidad y alodinia, que hace que incluso un roce ligero provoque sufrimiento.
"Es como si tuviese un corazón dentro del dedo, que late y duele todo el tiempo", dice. Un dolor que la limita en su movilidad diaria, obligándola a usar muletas en casa y silla de ruedas para trayectos largos. Además dificulta especialmente su descanso nocturno. A pesar de todo ello, Carlota intenta mantener la vida propia de una adolescente. Sale con sus amigas siempre que puede, sigue yendo al instituto cuatro horas al día y no quiere que la enfermedad defina quién es.
"Los niños no somos de hierro"
Hay otro asunto del que habla. Porque la incomprensión que Carlota dice haber vivido en hospitales y consultas se convirtió en otro desafío. "Los niños no somos de hierro", afirma con claridad. "También nos rompemos como todos y nos duelen las cosas". Y esto lo dice porque asegura que fue muy difícil aprender a explicarse, a hacerse oír, y a defender su dolor frente a quienes no siempre lo comprendían.
Asegura no tener ninguna queja del trato recibido por la mayoría de los profesionales sanitarios que la han atendido durante todo este tiempo, pero sí quiere mostrar que hay cierta falta de empatía cuando el diagnóstico aún no estaba claro y ella iba de consulta en consulta quejándose de un dolor en el pie: "He vivido momentos de incomprensión porque no te creen del todo".
Pero seis ingresos hospitalarios desde febrero hasta julio de 2025 y un dolor constante no le han quitado la fuerza para mantenerse activa y con ganas de seguir creciendo en todos los aspectos. "Cuando caí en verano, estuve muy mal anímicamente, pero empecé a salir poquito a poco. Mantenerme distraída y disfrutar es fundamental, incluso en silla de ruedas", cuenta.
De la impotencia a la acción
Y en este contexto, durante su recuperación, en medio de episodios de dolor y soledad, nació "Osito Remiendo", un proyecto solidario pensado para dar apoyo a niños hospitalizados. A través de cuentos, manualidades y juegos, Carlota explica con ternura pruebas médicas y acompaña, de alguna manera, a pacientes y familias.
"Cuidando de otros, también me cuido a mí misma. Me ayuda a mantenerme fuerte y a no hundirme en el dolor", explica. Una iniciativa propia que ya ha conseguido llegar a hospitales, residencias y asociaciones, siempre con la intención de "dar voz a los niños que sufren enfermedades poco conocidas".
Susurros de Sudeck, un testimonio que ayuda
El impulso de ayudar se refleja también en Susurros de Sudeck, un libro que Carlota ha escrito para compartir su experiencia personal y visibilizar la enfermedad. Cada ejemplar va destinado íntegramente a apoyar a niños hospitalizados y a financiar actividades de Osito Remiendo.
"Es mi tesorillo. Lo escribí para mí y para todos los niños que sufren. Para que no se sientan solos ni incomprendidos", explica. Así su historia puede llegar a otras familias con el fin de generar más empatía y algo de acompañamiento, porque ella lo considera fundamental cuando te enfrentas a enfermedades poco conocidas.
La vida continúa
A pesar del dolor y de los ingresos hospitalarios frecuentes, Carlota mantiene su rutina como la de cualquier otra niña de su edad. Ella asiste al instituto, estudia, toca el piano y dedica todo el tiempo que puede a su proyecto.
"Quiero ser pediatra cuando sea mayor, para cuidar a los niños con empatía", afirma. Mientras tanto, sigue defendiendo la voz de los pequeños en hospitales y dando visibilidad a una enfermedad que es capaz de cambiar vidas de forma radical.