Jaime, un niño sin límites frente al síndrome de Apert: "Nos hemos despedido dos veces de él"

La vida de Jaime no ha sido un camino fácil, como nos cuenta su madre Miryam Romero, una madre sevillana, que en la semana 20 de embarazo ya empezó a recibir noticias de que su hijo tenía algún problema, pero ni mucho menos esperaba el diagnostico final. El día del parto, una cesárea, fue consciente de que Jaime padecía Sindactilia, un defecto cardiaco y numerosas complicaciones. “Es un síndrome muy visual, nacen con el cráneo junto y los dedos de las manos y de los pies están unidos”. 

“Muchas malas noticias, muchas horas de hospital, muchos días sin dormir. Nos hemos despedido dos veces de él”. Sus primeros 5 años han sido muy duros, nos relata su madre. Poco después de cumplir la cuarentena ya se enfrentó a su primera operación y desde entonces se ha sometido a 44 más.  

Otras complicaciones médicas 

Este pequeño ha sufrido, como nos cuenta Miryam, tres negligencias médicas. La más importante con tan solo 8 meses cuando le hicieron su segunda expansión del cráneo, una operación que salió bien, pero, según cuenta su madre, en la UCI se le descompensó el nivel cardiaco y al ponerle la mascarilla de alto flujo, la presión fue tan fuerte que una parte del cráneo le perforó el cerebro. Esto le causó un daño irreversible del que fueron conscientes meses después tras hacerle una resonancia. Hubo que extirparle parte del cerebro. “Jaime tiene una afectación cognitiva mayor a la que debiera tener tras esta negligencia”. 

Su última operación fue en enero del 24, donde la han corregido su defecto cardiaco y aunque sigue con revisiones tiene menos riesgo de fallecimiento. Desde entonces la evolución ha sido positiva. 

Las manos capaces de Jaime 

Una historia de superación que a su madre solo le ha dado aún más fuerzas para seguir superando pruebas a su lado. 

“Había una vez un niño que se llamaba Jaime. A Jaime le gustaba jugar, correr, pintar y reír con sus amigos...”, así comienza un cuento especial. Un cuento llamado “Las manos capaces de Jaime” con el que Miryam pretende explicar y dar a conocer el síndrome de Apert a los más pequeños, de una manera cercana y positiva, poniendo el foco en las capacidades y la inclusión. 

Una historia que surge de la necesidad de integración, de no sufrir el rechazo como han sentido ellos en su propia piel al ir al parque o a la playa, como hace una familia cualquiera. “El problema no son los niños, son los adultos y la falta de empatía” cuenta Miryam.  

“Es muy triste ir por la calle y que la gente te diga: ¡qué campeón es Jaime! ¿Por qué, por existir? Son personas, necesitan ser vistas, valoradas y son capaces”. De ahí surge la necesidad de escribir este cuento. 

Un cuento con fines solidarios 

Un cuento de los que tocan el corazón, no solo de los más pequeños. Sus ilustraciones además tienen un valor añadido ya que están hechas por Haizea, una chica que también padece el síndrome de Apert, lo que hace que el proyecto sea aún más cercano y auténtico. 

Todos los beneficios del libro, que ya se puede adquirir a través de Amazon, se destinan íntegramente a apoyar la investigación en Apertcras, la asociación a la que pertenecen.  

Se estima que unas 300 personas padecen este síndrome en España 

El síndrome de Apert es extremadamente poco común. Aunque no existe un registro oficial se estima que 300 personas lo padecen en España. Se calcula que ocurre en aproximadamente 1 de cada 100 000–160 000 nacimientos, lo que implica que el número total de personas que lo padecen es un porcentaje muy bajo.  

Es una enfermedad genética rara que se caracteriza por malformaciones del cráneo, de las manos y de los pies debidas al cierre prematuro de suturas óseas y a la fusión de dedos. Fue descrito por primera vez a principios del siglo XX por el pediatra francés Eugene Apert.