Cena solidaria para el "Pequeño X-Men" de Jerez, un niño de tres años que sufre el síndrome de Pettigrew
El pequeño de tres años y medio Padece una enfermedad muy rara llamada síndrome de Pettigrew, una mutación genética que me convierte en el único caso conocido en Andalucía
La iniciativa destinará todos sus beneficios a la investigación de enfermedades raras y al apoyo de familias
El Chef Javi Muñoz del restaurante la Carbona situado en Jerez de la Frontera (Cádiz) ha organizado una cena solidaria para recaudar fondos para el pequeño Martín, un niño con una enfermedad rara al que sus padres llaman el “Pequeño X-Men".
Para la ocasión, el Chef jerezano presenta el menú Albarizuela, inspirado en el barrio en el que se encuentra el restaurante y donde se podrán degustar platos tan típicos como un mollete de carne mechada, huevos a la flamenca o rabo de vaca al oloroso entre otros... Y todo por el precio de 85 euros.
Un evento solidario que tendrá lugar a las 21:00 y cuyos beneficios irán íntegramente destinados a la asociación "La aventura de un X-Men", creada por los familiares del pequeño para ofrecer respaldo a niños con enfermedades raras y promover la investigación científica.
La historia de Martín
Martín es un niño de Guadalcacín, una pequeña localidad que forma parte de Jerez de la Frontera, en Cádiz. Su vida ha sido un camino lleno de desafíos y luchas que sus padres nunca imaginaron tener que enfrentar. Padece una enfermedad muy rara llamada síndrome de Pettigrew, una mutación genética que me convierte en el único caso conocido en Andalucía y uno de los pocos en toda España.
Desde el momento en que nació sus padres Eduardo Joya y Rocío Salado, supieron que algo no iba bien. Su madre recuerda con tristeza el instante en que le vio por primera vez: "Yo lo veía muy tranquilo", pero esa tranquilidad pronto se tornó en preocupación cuando no podía alimentarle. Ni el pecho ni el biberón parecían ser suficientes. Sus niveles de azúcar bajaron peligrosamente y, a las pocas horas de nacer le ingresaron en la UCI.
La lucha de sus padres
Los días se convirtieron en semanas llenas de incertidumbre. Se enfrentaron a un mar de especialistas, pruebas interminables y diagnósticos confusos. Cada visita al médico era un nuevo golpe al corazón; cada análisis traía consigo más preguntas que respuestas. Finalmente, un análisis genético reveló lo que tenía: un nombre raro para una realidad desgarradora y una lista aterradora de síntomas: discapacidad intelectual grave, espasticidad muscular, epilepsia y otros problemas que complican su desarrollo diario. Por eso sus padres decidieron llamarle el “Pequeño X-Men"
La lucha no termina con el diagnóstico; al contrario, comienza una batalla aún más dura. La investigación sobre su enfermedad es escasa porque solo hay dos casos diagnosticados en todo el país. Esto significa que no hay ensayos clínicos ni tratamientos disponibles para él. Esta familia se ve obligada a gastar entre 500 y 800 euros al mes en terapias de estimulación para ayudar a su hijo a avanzar en su neurodesarrollo.
Campañas solidarias
A pesar de todas las dificultades, Eduardo y Rocío no se rinden. Han abierto campañas de recaudación de fondos a través de las redes sociales para fomentar la investigación sobre el síndrome de Pettigrew y cubrir las costosas terapias diarias. Organizan eventos comunitarios donde amigos, familiares y vecinos se unen para apoyarlos en esta lucha. En esta ocasión cuentan con la colaboración del chef jerezano, Javi Muñoz, al que la familia agradecer el gesto solidario.
“Todo granito de arena suma y nos llena el corazón de ver como las personas se vuelcan con Martín” nos cuenta su madre. Que además dice que la ciudad de Jerez es muy solidaria y siempre responde a sus eventos, el último de ellos una gala de y hemos de carnaval en la que han llenado el teatro.
Rocío asegura que “Cuando te flaquean las fuerzas, gestos como estos te ayudan a avanzar”.
Para la cena de esta noche ya han alcanzado los 100 comensales y aun hay tiempo de sumarse, porque un pequeño gesto puede suponer un mundo para familias como la de Martín.
