La emoción de Elenita, la niña de Granada con una enfermedad rara, al recaudar el dinero para su tratamiento: “Lo hemos conseguido”
La movilización solidaria logra reunir en pocos días los 40.000 euros necesarios para acceder a la terapia genética que necesita la pequeña
Su familia celebra el avance tras años de lucha contra una enfermedad rara y agradece el apoyo de miles de personas que se han volcado con su causa
La emoción, el alivio y la esperanza se mezclaban en la voz de Laura y Elenita cuando, a través de un vídeo publicado en redes sociales, anunciaban la noticia que miles de personas esperaban: “Lo hemos conseguido”.
La pequeña, diagnosticada con una enfermedad rara conocida como NEDAMSS, ha logrado reunir junto a su familia los 40.000 euros que necesitaban de manera urgente para continuar avanzando en el acceso a una terapia genética experimental. Una carrera contrarreloj que movilizó a toda Granada y que, finalmente, ha terminado con el objetivo cumplido gracias a una ola de solidaridad que no ha dejado sola a esta familia.
Una movilización contra el tiempo
Durante la pasada semana, la Fundación Por la Sonrisa de Elenita, creada por sus padres para recaudar fondos e impulsar la investigación sobre la enfermedad, lanzó un llamamiento urgente después de que se acercara el plazo límite para enviar parte de los fondos necesarios destinados al tratamiento.
En apenas unos días, cientos de personas, asociaciones, empresas y vecinos se volcaron con la causa hasta conseguir reunir los miles de euros que faltaban. La respuesta fue inmediata y permitió alcanzar la cantidad necesaria para que Elenita pueda seguir dando pasos hacia el tratamiento que podría cambiar su vida.
“Muchísimas gracias por no dejarnos solos. La primera parte está completa”, agradecía emocionada la madre de la pequeña entre lágrimas en el vídeo difundido en redes sociales.
La mejor noticia para la familia
“No podemos estar más felices”, asegura Laura, incapaz de ocultar la emoción tras conseguir el objetivo que parecía imposible hace apenas unos días. Entre lágrimas y con la voz entrecortada, quiere agradecer públicamente el apoyo recibido durante esta intensa movilización solidaria. “Sabemos que todo ha sido por vosotros”, afirma, dirigiéndose a las personas que han colaborado para hacer realidad este importante paso en el tratamiento de Elenita.
La madre de la pequeña se muestra esperanzada y convencida de que este esfuerzo colectivo marcará un antes y un después en la vida de su hija. “El año que viene Elenita va a estar corriendo”, dice emocionada, aferrándose a la ilusión y a la esperanza que durante tanto tiempo han sostenido a toda la familia.
Una enfermedad rara y devastadora
NEDAMSS es una enfermedad rara provocada por una mutación del gen IRF2BPL. Se trata de un trastorno neurológico que causa desorden del neurodesarrollo con regresión progresiva, pérdida de habla, movimientos anormales y epilepsia, entre otras complicaciones.
Desde hace años, la familia de Elenita lucha de manera incansablemente para intentar acceder a tratamientos y avanzar en la investigación de una enfermedad de la que existen muy pocos casos diagnosticados en el mundo.
El principal objetivo es poder traer a España el ensayo clínico de terapia génica que actualmente se desarrolla en Estados Unidos para tratar esta mutación genética. Un tratamiento esperanzador, aunque extremadamente costoso, ya que el proyecto completo alcanza los 1,5 millones de euros.
Granada, volcada con Elenita
La historia de Elenita ha conseguido tocar el corazón de miles de personas. Durante los últimos años, la pequeña se ha convertido en un símbolo de lucha y esperanza en Granada, donde no han dejado de organizarse actividades solidarias, campañas y eventos benéficos para ayudar a la familia.
La movilización de esta última semana volvió a demostrar el enorme respaldo social que existe alrededor de la niña. Las redes sociales se llenaron de mensajes de apoyo, donaciones y llamamientos para conseguir la cantidad pendiente antes de que finalizara el plazo.
“Lo hemos conseguido”, repetía feliz Elenita en el vídeo junto a su madre, poniendo voz al alivio de toda una familia que lleva años enfrentándose a una batalla diaria contra la enfermedad.
Investigación abierta en varios países
Además del ensayo clínico que se desarrolla en Estados Unidos, actualmente existen tres líneas de investigación activas relacionadas con la enfermedad de Elenita y financiadas parcialmente gracias a la fundación creada por su familia.
Uno de los proyectos se desarrolla en el centro GENYO de la Universidad de Granada, otro en la Universidad de Murcia y un tercero en Berlín. Todos ellos trabajan para avanzar en posibles tratamientos y mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados por esta enfermedad rara.
Aunque el camino todavía es largo, la familia asegura que este paso supone una enorme esperanza. Una victoria conseguida gracias al esfuerzo colectivo de miles de personas que decidieron no soltar la mano de Elenita en el momento más importante.
