El emotivo encuentro de Laura y Clara, dos hermanas con síndrome de MED13L, con Bartra, Riquelme y los jugadores del Betis
Las pequeñas vivieron una jornada llena de emoción junto a los jugadores verdiblancos gracias a la Fundación Pequeño Deseo y la Fundación Real Betis Balompié
“Es un recuerdo que se nos queda para siempre”, asegura su madre
Para Laura y Clara, dos hermanas diagnosticadas con síndrome de MED13L, hay un día que no olvidarán nunca. Las pequeñas pudieron cumplir uno de sus mayores deseos: conocer a los jugadores del Real Betis Balompié.
Una iniciativa que han podido llevar a cabo gracias a la Fundación Pequeño Deseo y la Fundación Real Betis Balompié, en una jornada cargada de momentos especiales para toda la familia.
Laura y Clara disfrutaron de cerca de sus ídolos, compartieron fotografías, saludos y conversaciones con los futbolistas y vivieron un día que quedará grabado para siempre en su memoria.
Mucho más que una visita
Detrás de esa ilusión hay también una historia de lucha. Laura y Clara padecen síndrome de MED13L, una enfermedad genética poco frecuente que suele provocar trastornos del lenguaje y, en algunos casos, dificultades relacionadas con el espectro autista, problemas cardíacos o crisis epilépticas.
A pesar de ello, su madre explica que ambas afrontan el día a día con una enorme alegría y naturalidad. “Están prácticamente normalizadas”, cuenta emocionada.
Por eso, la posibilidad de conocer al equipo de sus sueños significaba mucho más que una simple visita deportiva. Era un impulso emocional, un recuerdo feliz y una experiencia capaz de romper durante unas horas la rutina de hospitales, terapias y preocupaciones.
“Esto es una cosa que se queda para siempre en el recuerdo de ellas y también en el nuestro”, explica su madre. “Lo hemos disfrutado con ellas y el trato cercano que han tenido con nosotras ha sido maravilloso”.
La ilusión como medicina
La madre de las pequeñas destaca además la importancia que tienen este tipo de iniciativas para niños que conviven con enfermedades crónicas o poco frecuentes.
“Su deseo era venir aquí y conocer a los jugadores. Y no solo para Laura y Clara; este tipo de experiencias son muy importantes para muchos niños que viven situaciones similares”, señala.
Durante toda la jornada, las dos hermanas no dejaron de sonreír. Entre camisetas, fotografías y gestos de cariño, el estadio se convirtió por unas horas en el escenario de un sueño cumplido.
La colaboración entre ambas fundaciones vuelve así a poner el foco en el valor emocional que pueden tener pequeños grandes gestos para familias que afrontan diariamente circunstancias complejas.
Un recuerdo para toda la vida
Más allá de lo que ocurra sobre el césped, hay días que terminan teniendo un significado mucho más profundo. Días capaces de regalar fuerza, ilusión y recuerdos imborrables a una familia.
Para Laura y Clara, este encuentro con sus ídolos del Betis será precisamente eso, un instante feliz que quedará guardado para siempre entre los momentos más especiales de su vida. Porque a veces, para seguir adelante, basta con cumplir un sueño.
Una enfermedad rara
El síndrome de MED13L es una enfermedad genética rara y poco frecuente causada por una alteración en el gen del mismo nombre, relacionado con el desarrollo neurológico y el lenguaje. Se trata de un trastorno del neurodesarrollo que suele provocar retraso global en el desarrollo, dificultades en la comunicación, bajo tono muscular y problemas de aprendizaje. En algunos casos también puede estar asociado a rasgos del espectro autista, crisis epilépticas o cardiopatías congénitas.
Los especialistas explican que cada paciente presenta síntomas y grados de afectación diferentes, por lo que la evolución varía considerablemente de un niño a otro. Aunque actualmente no existe una cura específica, las terapias de atención temprana, logopedia, fisioterapia y apoyo educativo resultan fundamentales para mejorar la calidad de vida y favorecer el desarrollo de los menores diagnosticados con esta enfermedad considerada ultrarrara.
