El maratón de los abrazos de Tomi, un reto solidario en una cinta de correr por el síndrome Phelan-McDermid: "Cada paso cuenta"

BarcelonaRealizar 40 maratones por 20 causas en un año es el reto solidario que un corredor catalán está llevando a cabo, con el objetivo de dar voz a enfermedades minoritarias. Su próximo reto es en una cinta de correr, donde Tomi recibirá un abrazo por cada kilómetro completado. En total, 42 muestras de amor que servirán para visibilizar el síndrome Phelan-McDermid, un trastorno extraño provocado por la pérdida de material genético en el cromosoma 22.

Su éxito no se medirá en el tiempo que tarde en completar el maratón de los abrazos, sino en que la gente conozca la enfermedad que sufre el hijo de Ignasi, la persona por la que Tomi se subirá a la cinta para dar a conocer una condición genética considerada como enfermedad rara.

"Para ellos es increíble que alguien de manera altruista monte un evento en un gimnasio para darles visibilidad. Se sienten visibles e importantes. Eso te da una energía brutal y le da sentido a los 42 kilómetros que estás corriendo", explica Tomi en una entrevista a Informativos Telecinco.

Un homenaje a la resistencia diaria de las familias de niños con enfermedades minoritarias, que corren su propio maratón cada día: "Los verdaderos protagonistas y superhéroes son ellos. Yo tengo la suerte y la fortuna de poder correr porque lo elijo. Esas familias no han elegido tener una enfermedad minoritaria y son una prueba de resiliencia día tras día. Me siento afortunado de aprender de ellos. Lo que yo hago a su lado es una minucia".

"Me daré un abrazo tranquilamente y a seguir"

El reto se lleva a cabo este sábado en Tenax Fitness de Cornellà de Llobregat (Barcelona), donde los kilómetros del maratón no se medirán en segundos, sino en abrazos: "La idea es bajar de la cinta, darme un abrazo tranquilamente y a seguir. Tengo cinco horas. Se trata de disfrutar y que la gente conozca el síndrome Phelan-McDermid. Muchas personas no tienen ni idea de qué es, así que si cuando salgan del gimnasio saben qué es, ya hemos ganado".

42 abrazos que sorprenderán a Tomi, quien tiene claro cuál es el estrujón que tiene más ganas de recibir: "Es el de Ignasi, el padre de Pau. Para estas familias, los eventos son muy importantes. No hay un orden establecido, pero ese me hará mucha ilusión. Pau también vendrá, pero no sé si podrá estar las cinco horas allí porque se le puede hacer pesado, pero el abrazo que sea me hará feliz".

En un maratón normal, los participantes corren hacia una meta. En este caso, cada paso pretende dar visibilidad: "Antes de empezar ya es un éxito. Solo por conocer a la familia de Pau ya es un éxito. Va a ser algo muy especial. Cada abrazo suma apoyo, conciencia y amor".

¿Qué es el Síndrome de Phelan-McDermid?

Según explica la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, la característica común de todos los afectados es la ausencia o mutación del gen SHANK3: "Esto hace que sufran un retraso en el desarrollo de múltiples áreas, especialmente en la capacidad de hablar. Esta mutación, por lo general, aparece de forma espontánea, es decir, no es heredada".

Aún no hay tratamiento específico para las personas que conviven con este síndrome: "Sí hay unas terapias que les ayudan a paliar y mejorar los efectos en su día a día y unas recomendaciones farmacológicas para el manejo del déficit de atención, la hiperactividad y la impulsividad en personas afectadas".

Uno de los principales problemas que causa el síndrome es la hipotonía, un tono muscular débil y con poca fuerza: "Los afectados tienen gran dificultad para aprender y olvidan rápidamente sin el refuerzo adecuado. No existe una terapia universal, ya que ésta debe adaptarse a las posibilidades de cada niño para facilitar su comunicación".

Un escenario por el que las familias "tienen que aprender a vivir con muchos miedos" a los que hay que sumar "la incertidumbre de las consecuencias reales del síndrome, por el profundo desconocimiento que hay sobre su evolución" y que personas como Tomi tratan de visibilizar con causas solidarias como su maratón de los abrazos.