A Cristina le dijeron que su hijo tenía un cuadro vírico, pero era la enfermedad de Kawasaki: "Si nos llegamos a conformar podría haber terminado mal"
Identificar a tiempo la enfermedad de Kawasaki es fundamental para salvar su vida: Emilio pasó cinco días con fiebre muy alta atribuida a un proceso vírico
El miedo a que a tu hijo le diagnostiquen una enfermedad: "Cuando escuché 'síndrome de Kawasaki' me sentí perdida"
A Emilio le diagnosticaron la enfermedad de Kawasaki a tiempo y, gracias a ello, hoy su corazón está sano y late con fuerza.
Cristina Hernández Lapuente, su madre, recuerda aquel momento casi "como un milagro": justo ese día estaba de guardia en el Hospital Virgen de la Arrixaca (Muricia) una pediatra que estaba haciendo su tesis doctoral sobre esta enfermedad, Beatriz Mercader, y supo identificar rápidamente lo que le ocurría.
Pero antes de llegar a ese diagnóstico, Cristina llevó a Emilio a tres centros sanitarios en los que le repetían que su hijo tenía un virus o, incluso, paperas.
"Si nos llegamos a conformar con lo que nos habían dicho, a lo mejor el caso de Emilio habría terminado mal, como le pasó a Hugo", relata Cristina en una entrevista con la web de Informativos Telecinco.
Hugo era un bebé de cuatro meses que durante el confinamiento tuvo la enfermedad de Kawasaki, pero fue diagnosticado inicialmente de un proceso vírico. Meses después sufrió un infarto que le dejó graves secuelas cardíacas y neurológicas y falleció recientemente.
La enfermedad de Kawasaki, una emergencia médica
La enfermedad de Kawasaki se caracteriza por una inflamación de los vasos sanguíneos en todo el cuerpo (vasculitis) y afecta principalmente a niños y niñas menores de 5 años (80 % de los casos).
Desde la Asociación Española de la Enfermedad de Kawasaki (Asenkawa) advierten de que se trata de una emergencia médica. Hasta en un 25 % de los casos, si no se diagnostica y trata a tiempo —especialmente durante los diez primeros días—, puede provocar graves secuelas cardíacas, como aneurismas en las arterias coronarias. Actualmente, es la principal causa de cardiopatía adquirida en la infancia en los países desarrollados.
Reconocer sus síntomas puede salva vidas
La rapidez en la actuación médica es clave para evitar complicaciones graves y para ello es fundamental reconocer sus síntomas.
El criterio principal es la fiebre elevada durante al menos cinco días. Además de otros síntomas como ojos rojos, erupción cutánea, ganglios inflamados en el cuello, enrojecimiento e hinchazón de manos y pies, labios rojos o agrietados y la lengua enrojecida, como 'una fresa'. Cuando se da la fiebre continuada y dos o más de estos síntomas se debe acudir al médico, ya que podría tratarse de la enfermedad.
"Emilio tenía todos los síntomas", recuerda su madre. Todo empezó a finales de octubre de 2019, cuando tenía tres años y medio. Fue al salir del comedor del colegio cuando avisaron a la familia de que lo habían notado decaído y sin apetito. Al llegar a casa comprobaron que tenía 39,5 grados de fiebre y pensaron que "se debía a un virus".
Al segundo día, como la fiebre no remitía, acudieron al pediatra. "No le dio mayor importancia y confirmó nuestras sospechas de que podía tratarse de un proceso vírico, porque en ese momento solo tenía fiebre", explica Cristina.
Al cuarto día, la fiebre continuaba y le aparecieron otras señales como un bulto en el cuello que le dificultaba tragar. En esta ocasión acudieron a un pediatra por su seguro médico, que "le diagnosticó posibles paperas y le recetó antibiótico".
Al quinto día, viendo que Emilio estaba cada vez más decaído y había perdido peso, acudieron a un hospital privado de Murcia. "Nos dijeron que siguiéramos con el tratamiento. Incluso me reprocharon que quizá no sabía darle el antibiótico, pero él lo escupía porque no podía tragar", recuerda.
Cristina se volvió una vez más a casa, "pero no estaba conforme". Emilio tenía los ojos y la lengua muy rojos, y sus manos y pies comenzaron a hincharse. Fue entonces cuando la madre de Cristina —enfermera— le insistió en que acudiera al Hospital Virgen de la Arrixaca "Allí le realizaron una analítica y, tras los resultados, tuvieron claro que tenían que ingresarlo".
Fue al día siguiente cuando, "como un milagro", apareció la pediatra Beatriz Mercader y "solo con verlo, supo lo que tenía", recuerda Cristina. Para entonces ya había aparecido la erupción cutánea y Emilio cumplía todos los criterios clínicos. La valoración del cardiólogo confirmó el diagnóstico. "No siempre ocurre así, hay casos atípicos en los que no aparecen todos los síntomas, lo que dificulta mucho su detección", señala Cristina.
Hasta el momento la causa de la enfermedad es desconocida, pero se cree que existe una activación del sistema inmunológico por un agente infeccioso (aún no determinado) en personas genéticamente susceptibles.
En cuanto a su incidencia en España, lo único disponible es un estudio realizado en Cataluña entre 2004 y 2014, que estimó una incidencia media anual de ocho casos por cada 100.000 menores de cinco años.
Cada día cuenta
Empezar con el tratamiento cuanto antes es fundamental, idealmente dentro de los primeros 10 días desde el inicio de la fiebre. Con Emilio se llegó a tiempo.
El tratamiento precoz, basado en inmunoglobulina intravenosa (IGIV) y aspirina, reduce de forma drástica el riesgo de daños graves y permanentes en las arterias coronarias. En el caso de Emilio, "no consiguieron que la fiebre redujera a la primera y tuvieron que administrarle una segunda dosis de inmunoglobulina y sumar corticoides".
Tras once días ingresado, consiguieron regresar a casa. Allí tuvieron que continuar con corticoides y otros tratamientos por "un pequeño aneurisma en la raíz de la aorta" y a "una distensión de la vesícula". Los años posteriores estuvieron marcados por revisiones médicas a diferentes especialistas.
No fue hasta sus siete años, en julio de 2023, cuando recibió el alta médica definitiva. "En el último ecocardiograma ya no había rastro del aneurisma ni de ninguna otra secuela", explica Cristina.
Desde Asenkawa subrayan que "el pronóstico depende de la gravedad en el momento del diagnóstico y del seguimiento posterior, por lo que una identificación rápida y precisa es clave para minimizar riesgos".
En 2021, el Ministerio de Sanidad publicó por primera vez un protocolo específico sobre la enfermedad de Kawasaki, impulsado por la asociación, un avance clave para mejorar la atención a los pacientes.
Concienciar para que el diagnóstico llegue a tiempo
"Al principio sentí miedo e incertidumbre porque no sabes qué es la enfermedad de Kawasaki y ves a tu hijo muy mal", recuerda Cristina. "Pero el impacto psicológico más fuerte llegó meses después, al pensar en todo lo que podría haber pasado si me hubiera quedado en casa confiando en que solo era un virus".
A Cristina le ayudó mucho encontrar a la asociación Asenkawa, "donde se sintió muy arropada". Desde entonces, Cristina intenta visibilizar la enfermedad y concienciar sobre sus síntomas, también en el colegio de Emilio. "Gracias a ello, una madre reconoció los síntomas en su sobrina y pudo alertar en el hospital, que llevaban días sin dar con lo que era", cuenta.
Además, creó el cuento 'El pequeño Emilio', pensado para ayudar a las familias a explicar la enfermedad a los niños. Este año la asociación lo ha editado en formato digital y se puede obtener por cinco euros. "La recaudación es destinada íntegramente a Asenkawa", subraya Cristina, a quien en un futuro le gustaría poder publicarlo en papel.
Con motivo del Día Mundial de la Enfermedad de Kawasaki, que se celebra mañana 26 de enero, ayuntamientos y entidades de varias ciudades de España se iluminarán de rojo dentro de la campaña 'Luces por corazones sanos'.