La escasa oferta impulsa a unas familias a organizar un campamento de verano para niños con TEA en Barcelona: "Tienen el mismo derecho"

BarcelonaUna campaña de micromecenazgo promovida por las familias ha impulsado un campamento de verano en el Centro de Educación Especial Vil·la Joana de Barcelona, con menores con trastorno del espectro autista (TEA) y necesidades educativas muy especiales. "Se trata de niños y niñas que, con frecuencia, necesitan la ayuda de un adulto para poder realizar las tareas del día. Algunos no tienen la noción de peligro y hay que vigilar para que no se pongan en riesgo. Tienen dificultades graves de comunicación y relación y pueden tener reacciones conductuales hacia ellos mismos o hacia los demás ante situaciones frustrantes o miedos intensos, que viven con gran angustia", explica Irene Abilla, directora del CEE Vil·la Joana.

Para esa atención constante, la ratio en una clase es de dos profesionales por cada cinco niños. "La mayoría del alumnado es no hablante. No pueden expresar lo que les pasa con el lenguaje. Necesitan un adulto que les conozca, les sepa interpretar y les acompañe en los aprendizajes. Necesitan una rutina, un control del entorno, anticipar y saber lo que va a pasar durante el día porque las sorpresas les desbordan emocionalmente y se desregulan. Es un ritmo de mucha calma y acompañamiento", detalla Joan del Rio, miembro de la Asociación de Familias de Alumnos (AFA) de la escuela.

Con el fin del curso y la llegada del verano y de las vacaciones, las dinámicas cambian. "Pierden todas las rutinas. Los padres no podemos proveer lo mismo que la escuela, que es fuente de aprendizaje y regulación. Desde San Juan hasta septiembre son unos meses largos. Lo que pueden hacer algunas familias privilegiadas es contratar a alguien en casa, pero también tienen que salir", asegura del Rio. Esas semanas sin hábitos establecidos pueden "provocar retrocesos en el alumnado. Alguno ha sufrido una crisis durante el verano y ha requerido una hospitalización", señala la directora.

Falta de alternativas

La oferta de casales de verano para niños de educación especial es escasa. "No hay alternativas reales porque la idea general es el ocio inclusivo. Pensar que nuestros hijos pueden ir a hacer actividades multideportivas con veladores es ciencia ficción. Necesitamos que sean específicos y se parezcan a lo que pasa el resto del año. Como oferta pública sigue habiendo muy pocas alternativas", lamenta del Rio.

Una situación que corrobora la directora: "Actualmente, son pocos los que ofrecen alternativas y son muy caros. Algunos casales ordinarios ofrecen la posibilidad de acompañamiento con personal de apoyo, que no siempre dispone de la formación necesaria. Además, el planteamiento queda alejado de sus posibilidades y necesidades. Existen también opciones ofrecidas por entidades que organizan casales o colonias adaptadas, pero hay muy pocas plazas, y los más afectados no siempre pueden ir".

Impulso de los padres

Ante esta necesidad, las familias del Centro de Educación Especial Vil·la Joana tomaron la iniciativa y organizaron un casal de verano el año pasado. "Ante la posibilidad de no tener oferta, tener un casal adaptado nos permite a los niños y a las familias un verano sin el riesgo de tantas crisis y tener una vida más sostenible para todos", destaca Joan del Rio.

Fue una prueba piloto de dos semanas en la escuela, su lugar de referencia. "Mantener una rutina les da seguridad y reduce la angustia. Los mismos espacios y el material adaptado disminuyen los riesgos. Los monitores son conocidos y tienen un vínculo tanto con los alumnos como con las familias, lo que aporta una gran tranquilidad. De lo contrario, sería empezar de cero, y los procesos de creación de vínculos suelen ser muy lentos. Y para garantizar la seguridad es importante que las ratios sean reducidas. A menudo, es necesario el acompañamiento constante de un adulto", subraya Irene Abilla.

Tras el éxito, este año han repetido y han ampliado el casal de verano a cinco semanas para 22 alumnos con TEA de entre tres y doce años. "El año pasado la experiencia fue muy positiva. Tanto el personal como las familias realizaron una valoración favorable. Entre los beneficios, al igual que ocurre con los niños que participan en un casal, pudieron disfrutar de actividades lúdicas y mantener una estructura durante más días. Eso da estabilidad. Y es bienestar para las familias y la posibilidad de conciliar", afirma la directora.

Campaña de micromecenazgo

Y lo han conseguido con una campaña de micromecenazgo promovida por la AFA. "Este año el Ayuntamiento de Barcelona, a través del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad (IMPD), ha hecho un importante esfuerzo mediante la convocatoria de subvenciones dirigida a las entidades habilitadas dentro de la campaña de vacaciones de verano 'T'estiu molt'. Tiene como objetivo favorecer la inclusión de los niños y niñas con discapacidad y necesidad de apoyo intensivo en las actividades de ocio de verano, contribuyendo a reducir el impacto económico que estas actividades suponen para las familias y acercando su coste al de los casales ordinarios. Esa aportación ha sido fundamental para hacer posible el proyecto. Sin embargo, para poder ofrecer el modelo de casal que las familias y la escuela considerábamos necesario, seguía siendo necesaria una financiación complementaria para cubrir las ratios de profesionales especializados. Por eso, impulsamos la campaña de micromecenazgo para completar ese presupuesto. Se pidió un mínimo de 7.700 euros. Hemos recogido 8.000 euros, por lo que se puede hacer gracias a personas privadas y anónimas que han contribuido generosamente, a unas becas privadas de Fundesplai y a la aportación del Ayuntamiento de Barcelona, que agradecemos profundamente", apunta del Rio.

Un casal de verano, que tenía lista de espera, y al que también asisten alumnos de otros centros de educación especial. "Nuestros hijos e hijas tienen el mismo derecho que cualquier otro a tener un casal adaptado a sus necesidades y en las mismas condiciones económicas. Hay que provisionar de recursos los casales de verano adaptados para todos a unos precios que sean los mismos para todos. Este año el ayuntamiento ha duplicado la dotación, pero entendemos que habría que dar un paso más pensando no solamente en ratios de monitores, sino también en perfiles de profesionales especializados, y que el año que viene no haga falta la campaña de micromecenazgo", concluye Joan del Rio.