Hospitales

Nace en Girona la primera asociación catalana para visibilizar las secuelas de la UCI: "Es para orientar y dar apoyo"

Miembros de la asociación pionera en Cataluña
Miembros de la asociación pionera en Cataluña. Cedida
  • La Asociación Post-UCI Girona se ha creado para ayudar a expacientes y a su entorno familiar

  • El síndrome post-UCI son secuelas físicas, psicológicas y emocionales por la estancia en cuidados intensivos

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GironaCarlos Filipe tiene marcados los días que pasó en la unidad de cuidados intensivos: "Estuve 66 días en la UCI y 174 en el hospital". De la noche al día fue intervenido por una pancreatitis muy grave en el Hospital Trueta de Girona. "Al día siguiente, estaba en coma inducido. Era la única forma de salvarme. Estuve así 51 días. Los médicos decían que tenía un 1% de posibilidades de vivir. Fue muy duro. Me hicieron transfusiones y pasé 27 veces por quirófano. Tuve varios fallos multiorgánicos. Al despertar, no sabía lo que había pasado. No pude ver a mi hija en dos meses", recuerda con emoción Carlos Filipe Seixas, tesorero de la Associació Post-UCI Girona.

En su paso a planta, este expaciente de UCI se hundió: "Me afectó psicológicamente. He tenido momentos de pensar que no me salía a cuenta seguir luchando". Unos 66 días que le dejaron huellas físicas: "Sufro diabetes tipo 1, he perdido masa muscular y he tenido que aprender a caminar, hablar y comer. Mi nivel de concentración no es el mismo". Y esa larga estancia también fue un golpe emocional. "He tenido días de pensar en el suicidio. Tenía 37 años. Era una persona saludable y la vida se paró de repente. Quería recuperar mi vida y, al no poder, te provoca frustración. Por suerte, he remontado y esos pensamientos se fueron. Soy feliz con lo que tengo", confiesa Carlos Filipe.

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La psicóloga de la UCI le informó de que tenía el poco conocido síndrome post-UCI, secuelas físicas y psicológicas derivadas de cuidados intensivos: "Es no tener sensibilidad en las manos y en las piernas, la angustia de no saber qué pasará y no saber si podrás recuperar tu vida. Son angustias que no te dejan vivir".

Carlos Filipe Seixas pasó 66 días en la UCI del Hospital Trueta
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Pioneros en Cataluña

Un dolor que removió a Carlos Filipe: "Pensé que los 134 días en el hospital tenían que servir para algo. Si con mi experiencia puedo ayudar a otra persona a que no sea tan duro el paso por cuidados intensivos, mejor. Mi mujer y la psicóloga me propusieron hacer un grupo", señala. Así surgió la primera asociación en Cataluña de expacientes de UCI: "Queremos que no se encuentren solos al salir. La familia es fundamental para la recuperación. Buscamos profesionales que nos apoyen como psicólogos, médicos y enfermeras. Podemos explicar nuestra experiencia de lo vivido. Se trata de hacer grupos con pacientes y familiares para hablar de las inquietudes que tenemos y que se sientan cómodos hablando de ello".

En ese nuevo camino, Carlos Filipe va de la mano de Toni Augustín y dos expacientes más. "Estuve 33 días en la UCI y dos meses en planta. Tuve un accidente de moto tras la implicación de otro conductor. Me llevaron a críticos con varias fracturas, con operaciones a vida o muerte. Me indujeron el coma para sobrevivir", detalla el presidente de la Associació Post-UCI Girona.

Fue hace cuatro años. De la UCI no tiene recuerdos y sí del paso a planta: "Fue terrorífico. Pasas de tener una enfermera las 24 horas a una para varios pacientes. Faltaría un espacio intermedio para las personas que han pasado una larga estancia en UCI hasta que no estén orientados. Es como pasar de un cinco estrellas a un albergue".

Un cambio de vida inesperado con secuelas como "la falta de sensibilidad en las extremidades, problemas de equilibrio y pérdida muscular. A nivel emocional, es un estrés postraumático. A nivel social, representa meses de baja y acabar con una incapacidad y la pérdida de trabajo. El 50% no vuelve a trabajar, y a un 25% le han de adaptar el puesto. Tiene consecuencias en tu vida y en la familia porque han visto que podías morir. La psicóloga me fue informando de que es el síndrome post-UCI, que incluye los delirios de terror que piensas que son reales. No todo el mundo tiene este síndrome. Influyen varios factores".

Toni Augustín estuvo ingresado 33 días en cuidados intensivos

"Hay como un vacío que no sabes qué hacer. Nos dimos cuenta de que no hay ninguna entidad que dé apoyo. Cuando uno sale de la UCI se encuentra desamparado. Tendría que haber un seguimiento médico, un referente para saber qué pruebas hacer después. Al llegar a casa, también hay complicaciones. Les podemos informar de lo que puede pasar. También en cuestiones administrativas como la gestión de las bajas o las incapacidades. La idea es dar apoyo y orientar a personas que han pasado por UCI y a familiares en cuestiones del día a día y administrativas", subraya Augustín.

Con su experiencia, quieren acompañar en el proceso en el que "la terapia psicológica es muy importante, así como el apoyo del entorno familiar" para continuar su camino.