Àngel convive con una ostomía urinaria tras perder la vejiga por un tumor: "La bolsa para orinar es la solución a un problema"

BarcelonaA finales de 2020, Àngel Bou detectó sangre en la orina. Tras una complicación en una operación en la próstata, sufrió incontinencia urinaria y, como consecuencia, tuvo que llevar pañales. "Más tarde, se taponó la uretra y me realizaron una cistostomía. Me pincharon la vejiga y me pusieron una bolsa para orinar. Si vas a urgencias y no puedes orinar, es la solución". Después, llegó la detección de un tumor en la vejiga, que le acabaron extirpando hace cinco meses y "llevo el estoma definitivo".

La ostomía es una cirugía mediante la cual se realiza una abertura en el abdomen para facilitar la excreción de residuos al exterior. Puede ser temporal o permanente y se agrupa en digestivas, respiratorias o urinarias. La urostomía es la que favorece la salida de la orina cuando la vejiga no funciona o la han extirpado. "Se trata de una derivación de la orina hacia el exterior. Se utiliza un fragmento del intestino delgado, en el que se conectan los uréteres y se saca por el abdomen formando un estoma. La orina sale sin control y se ha de recoger en una bolsa que se adhiere a la piel", explica Marta Rivero, enfermera especializada en ostomía de Fundación Puigvert.

Un largo tiempo de complicaciones, en el que Àngel se ha acostumbrado a vivir con la bolsa para orinar, que la ve como "una solución a un problema y ya está. Soy positivo. Si no hay vuelta atrás, tengo que continuar adelante. Con un estoma puedes hacer casi de todo". Cuenta que el secreto es la planificación del día a día para "calcular las bolsas y si se escapa la orina, me cambio los pantalones. No pasa nada. No puedes ir con miedo porque no harías nada. Me han enseñado cómo hacerlo. Quiero expresar mi agradecimiento al equipo de Enfermería y Oncología de la Fundació Puigvert. De momento, no he tenido ninguna incidencia". Se estima que en España hay entre 70.000 y 100.000 personas que viven con un estoma, de las cuales entre el 10% y el 13% es una urostomía.

Aprender y ayudar

Así, Àngel, a sus 70 años, mantiene su actividad, en la que no faltan "los viajes, las rutas para salir a caminar que hago cada domingo desde hace 35 años, los acompañamientos a personas invidentes por la montaña, canto en una coral, participo en una asociación para promocionar el catalán, voy al teatro, salgo de vacaciones, hago de abuelo y ahora también cocino".

Tras la reciente operación, Àngel es uno de los asistentes a Aula Pacient Ostomia de la Fundació Puigvert, un espacio de acompañamiento para los pacientes y familiares de una ostomía urinaria. "Voy a aprender y, si puedo, a ayudar a alguien que empieza el proceso y tiene miedos, que son normales, pues adelante. Me interesa escuchar cuestiones como tratar la piel, mantener la musculación o una buena alimentación. Te dan herramientas para tirar adelante y aprender".

"No están solos"

Las consultas con dudas de los pacientes impulsaron este espacio de información, acompañamiento y confianza que cuenta con un equipo multidisciplinar de profesionales y la participación de pacientes expertos. "Es un espacio para conocerse entre ellos y romper barreras y tabús. Es una forma de compartir dudas y ver que no están solos. El cuerpo ha cambiado, pero no tiene que hacerlo su vida ni su día a día", afirma Marta Rivero.

Un punto de encuentro para resolver dudas clínicas y también dar respuesta a los cambios físicos, emocionales y sociales tras una urostomía urinaria. Más allá de la cirugía, implica cambios como aprender a cambiar la bolsa, cuidar el estoma y la piel que lo rodea, prevenir y gestionar posibles fugas o cuestiones como la forma de vestir, dormir, ducharse, hacer ejercicio o viajar.

Unas cuestiones diarias, a las que se pueden sumar otras: "Emocionalmente, puede afectar a la imagen corporal, a la sexualidad y la vida social porque tienen miedo a que se note la bolsa, a que tengan alguna fuga de orina o el olor. Es ayudarlos a retomar la vida. Una vez se operan, al verse la bolsa y el cambio que genera la imagen corporal puede ser difícil de aceptar y pueden aparecer miedos, rechazo, tristeza o rabia. Se trata que se sientan seguros, con más autonomía y calidad de vida. Hay un lema que dice: 'La bolsa o la vida'. Tendrán más capacidad para hacer más cosas".

Las reuniones de este espacio para aprender y compartir son una vez al mes, un jueves de 17 a 18.30 horas. Unas inscripciones, gratuitas y abiertas a todos los pacientes y familiares.