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Pilar tenía 29 años cuando su psicóloga sospechó de rasgos compatibles con lo que tradicionalmente se conoce como Síndrome de Asperger. Tras varias sesiones, acudió a un centro especializado en TEA o Trastornos del Espectro Autista, confirmándose las sospechas. Si bien fueron meses confusos, Pilar logró entender por qué desde niña, algunas cosas le resultaban más complicadas que al resto.
“Podría describir mi infancia como extraña”, comparte con Yasss la joven vallisoletana de ahora 31 años. A la hora de socializar, no terminaba de encajar “porque no entendía las conversaciones, no sabía cómo expresarme y el resto de compañeros no me lo ponían fácil”, recuerda, “pero yo quería hacer amigos, lo que pasa es que no sabía cómo”.
A mayores, cosas que para el resto pasaban desapercibidas, a ella le obsesionaban. “Me daba por un hobby y era lo único que me importaba en mi vida hasta que después de unos años, cambiaba”, explica. Durante su infancia y adolescencia, Pilar aprendió a tocar el piano, se acudió a clases de pintura, tuvo una pecera y dos terrarios con insectos, y comenzó a jugar a videojuegos, en los que encontró el apoyo social que necesitaba. “Nunca me dio por los deportes porque era muy torpe, pero yo creo que de haber podido hacer amigos allí, me habría obsesionado también con el fútbol o vete tú a saber”, bromea.
“Con 16 años, empecé a conocer gente en el mundo de los videojuegos y todo mejoró”, relata ilusionada. Muchas de esas personas, a día de hoy siguen siendo sus amigas y amigos, y poco después llegó la época de la universidad, que “fue un reto porque no terminaba de encajar, pero que me enseñó a ser independiente”, reflexiona.
Durante toda su vida, sobre todo a partir de la adolescencia, Pilar aprendió a enmascarar su verdadero yo “para encajar o para no molestar, supongo”. Sus padres y profesores pensaron que lo que pasaba era que no tenía amigos y ella se lo creyó, etiquetando como ansiedad todo lo que le resultaba complicado.
“Ahora todo sigue igual, pero a la vez ha cambiado. Acepto mi forma de ser y estoy dejando de ocultar lo que antes ocultaba, al menos con personas de confianza”, comparte. “También he empezado a seguir a muchas cuentas que visibilizan el autismo y aunque yo no me siento preparada para exponerme como lo hacen ellas, las admiro mucho. Me han ayudado y si las hubiera conocido mucho antes, todo habría sido más fácil”.
Los Trastornos del Espectro Autista o TEA son una discapacidad con base neurológica crónica que aparece a edades muy tempranas y en diferentes grados. En consecuencia, algunas personas son diagnosticadas cuando son pequeñas, pero otras no sean diagnosticadas hasta que son adultas (o nunca).
Dentro de los Trastornos del Espectro Autista, nos encontramos lo que tradicionalmente se ha llamado Síndrome de Asperger.
Según la Confedereación Asperger España, afecta a hasta el 0,5% de los españoles, lo que supone un total de 237.000 personas con Asperger en nuestro país. Ellas, al igual que Pilar, pueden presentar:
Sin embargo, cada persona es un mundo y lo que una persona con TEA experimenta, otra no tiene por qué hacerlo.
En los últimos años, el término de Asperger está en desuso porque muchas personas con TEA no se sienten cómodas identificándose con dicha etiqueta. ¿Por qué?
En primer lugar, porque el nombre del síndrome hace honor a Hans Asperger, un médico austriaco perteneciente al régimen nazi. Hans asesinó a decenas de personas con discapacidad, entre ellas niños con TEA, a los que diagnosticaba como ‘psicópatas autistas’.
En segundo lugar, porque muchas veces el término de Asperger se utiliza para referirse a aquellas personas con TEA que han aprendido a fingir “normalidad” en una sociedad neurotípica (es decir, una sociedad creada por y para las personas sin ningún problema del neurodesarrollo).
En tercer y último lugar, los manuales de psicología y psiquiatría más recientes han decidido cambiar también el término de Asperger a un subtipo Trastorno del Espectro Autista.
Aun así, hay personas que se sienten identificadas con el término Asperger y lo prefieren al de TEA o Trastorno del Espectro Autista. O bien es el primer diagnóstico que recibieron y no quieren modificar su lenguaje, o bien defienden que se use el término Asperger porque ha costado muchos años concienciar a la sociedad y no quieren que vuelva a ser invisible.
Por eso, lo recomendable es preguntar a la persona qué término prefiere que se utilice en vez de imponer lo que a nosotros nos parece bien o mal.