El sueño de Ailén, una niña de cuatro años con una lesión cerebral que hace que "sus músculos sean como piedras": "Quiero andar"

BilbaoLa pequeña Ailén se dio prisa por llegar al mundo, demasiada, lo hizo en la semana 34 de gestación. Nada más nacer, los médicos tuvieron que separarla de su madre, porque su "corazón iba lento y uno de sus pulmones aún no había terminado de desarrollarse" y pasó sus primeros días en la UCI luchando por sobrevivir.

Más tarde, una resonancia magnética les confirmaría que, aquel 12 de diciembre, cuando Ailén nació de forma prematura, "el lado izquierdo de su cerebro no se había terminado de desarrollar”, por lo que esta pequeña vizcaína, que este año cumplirá cinco añitos, “tiene todos los músculos rígidos, como piedras”, explica su madre Estefanía Rasines que sueña con el día en el que pueda “pueda ir con mi hija agarrada de la mano por la calle”. Un anhelo que le provoca que se le humedezcan los ojos.

Ailén sufre una leucomalacia periventricular izquierda, una lesión cerebral, “frecuente en bebés prematuros”, en la que una parte de la sustancia blanca del cerebro, la encargada de enviar las señales nerviosas al cuerpo, resulta dañada y eso provoca que algunas conexiones nerviosas dejen de funcionar correctamente. Esto afecta especialmente al movimiento, al tono muscular y al desarrollo motor. Estefanía y Aner, sabían que algo no iba bien, pero cuando recibieron el diagnóstico, a los tres meses de haber nacido su hija, recuerdan que “no sabíamos ni pronunciarlo, leuco-no sé qué”.

A Ailén le cuesta la psicomotricidad fina, es decir, la coordinación de músculos, huesos y nervios para producir movimientos precisos y delicados, "como atarse un botón o hacer un puzle son un reto". Peo, en su caso la leucomalacia provocó una parálisis espástica bilateral predominante en piernas, por lo que sus músculos están "rígidos y tensos": "Algo tan cotidiano como vestirla puede llevar casi 45 minutos".

"Quiero andar" y "hacer ballet"

Sus piernas no la sujetan por lo que "no se pone de pie ni camina", pero la pequeña, a la que, según explica Estefanía, le encanta hacer planes y saber "qué vamos a hacer a la tarde y con quién vamos a estar·, repite a quien quiera oírla, como un mantra, una frase que su familia está dispuesta a que se haga realidad: “Quiero andar”.

Por lo pronto, han logrado que, en el Hospital de Gorliz, "estén moviéndolo todo" para que Ailén haga allí un tratamiento intensivo con un Exoesqueleto. "El momento de hacerlo es ahora", apremia esta madre preocupada porque hasta ahora solo han podido hacer una prueba piloto con este dispositivo tecnológico, "lo ideal es hacer el intensivo una vez al año y luego cada cierto tiempo, hacer sesiones de mantenimiento para que usando el robot Ailén pueda crear memoria de cómo mover las piernas".

Esta niña vizcaína necesita de un amplio abanico de terapias y tratamientos para cumplir su sueño y, aunque la Diputación Foral de Bizkaia “nos subvenciona dos horas de fisioterapia y dos de psicomotricidad al mes” y el Gobierno vasco, otras cuatro horas mensuales en el Hospital de Gorliz, no es suficiente. La mayoría de las sesiones de fisioterapia, terapia psicológica e hipoterapia con caballos, "para fortalecer su cuerpo, evitar dolor y mantener la movilidad", las financia la propia familia: “Salen de nuestro bolsillo”.

El desembolso económico para esta familia de Etxebarri es brutal: botas DAFO, bipedestador, lecho postural, silla adaptada, andador y otros materiales esenciales. Dispositivos que, a medida que Ailén crece hay que ir cambiando, y que en muchas ocasiones no están subvencionados completamente. Además, la condición de Ailén obligó a esta familia a mudarse a una vivienda más accesible y “hasta sustituir nuestro coche por un vehículo mucho más viejo pero más grande”.

Ayuda para conseguir su sueño

Así, los Gorostiaga Rasines han decidido crear una asociación para ayudar a recaudar fondos para los tratamientos y terapias de su hija, se llama "Aileuco" y han puesto en funcionamiento una cuenta de bizum ONG por si alguna persona desea colaborar con ellos: 14342 @lasonrisadeailen. Esta familia vizcaína está convencida de que Ailén puede mejorar y avanzar, caminar.. pero necesitan ayuda para conseguirlo.

Esa sonrisa es la que no se borra del rostro de esta pequeña de cuatro años que, a pesar de todo, “es feliz” y “nos lo hace todo muy fácil”, recalca su madre. Ailén sueña con andar pero no solo eso, “hasta quiere hacer ballet como una de sus amigas”, desvela Estefanía divertida. Por el momento, se contenta con acudir dos veces al mes a sesiones de terapia asistida con caballos. Empezó con la hipoterapia con caballos hace medio año y sus padres no dan crédito a la evolución que ha experimentado su hija: “Le ha ayudado a reajustar las caderas”, ya que tiene la cadera izquierda más desplazada que la derecha debido a la tensión muscular constante; y “a relajar la tensión de sus piernas”. Así que “este verano intentaremos duplicar las sesiones”.