Cuando el silencio del rural habla de Esclerosis Múltiple: convivir con la enfermedad en rincones olvidados de Galicia
FEGADEM se suma a la campaña internacional #MiDiagnósticodeEM, que este año pone el foco en el diagnóstico precoz
El documental retrata las dificultades que supone vivir lejos de los recursos sanitarios, rehabilitadores y emocionales
VigoVoces que rompen el silencio, historias que conmueven y una pregunta que lo atraviesa todo: ¿qué pasa cuando la distancia se convierte también en una barrera para la salud?
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la Federación Gallega FEGADEM ha estrenado en Vigo el documental ‘O silEMcio do rural’, una obra que pone rostro, cuerpo y emoción a quienes conviven con la “enfermedad de las mil caras” en los rincones más olvidados de Galicia.
No hay rincón pequeño para una historia grande
En una sala del centro Vigosónico, las luces se apagan y comienzan a escucharse catorce voces. Son mujeres y hombres de Beade, Bueu, Fornelos de Montes y otras pequeñas localidades rurales, que comparten con generosidad su día a día con la Esclerosis Múltiple. Lo hacen desde la intimidad de sus casas, en medio de caminos, silencios y rutinas marcadas por la fatiga, el dolor o la incertidumbre… pero también por la fuerza, el humor y una inmensa capacidad de adaptación.
Raquel es una de esas personas. Le detectaron Esclerosis Múltiple hace dos años, ella tenía 33 años. Sorprende escuchar su voz por teléfono. Te la imaginas sonriendo al otro lado. Explica que incluso le ha encontrado el lado positivo porque la ha unido mucho más a su pareja.
Nos cuenta que al grabar el documental “estaba muy nerviosa, pero me fui soltando.” “Lo que más me costaba era hablar de una enfermedad tan desconocida con gente que no la conoce porque me siento incomprendida. Hasta a mi me cuesta entender cosas que me pasan”, añade.
Raquel explica que, ante los primeros brotes, el médico le diagnosticaba ansiedad, hasta que un día perdió la movilidad en las piernas. Relata que esta enfermedad es tan desconocida que a ella misma le daba vergüenza decirlo. Dos meses antes, habían diagnosticado también con Esclerosis Múltiple a su hermano y ante su insistencia le hicieron las pruebas. El diagnóstico fue positivo.
El documental no solo retrata la convivencia con una enfermedad crónica y neurodegenerativa, sino también las dificultades añadidas que supone vivirla lejos de los recursos sanitarios, rehabilitadores y emocionales que muchas veces solo existen en las ciudades.
A día de hoy, Raquel puede caminar, pero durante los primeros cuatro meses dependió de sus familiares para trasladarse desde su casa al hospital porque en O Pino, donde vive, pasa un autobús cada cuatro horas y las aceras son inexistentes o no están adaptadas. Le preguntamos de cara al futuro, por si acaba necesitando una silla de ruedas, nos contesta que “prefiero no pensarlo. He aprendido a no pensar en lo que vendrá, sólo en el ahora.”
Más que un testimonio: una reivindicación
Con esta proyección, FEGADEM se suma a la campaña internacional #MiDiagnósticodeEM, que este año pone el foco en el diagnóstico precoz. Porque detectar a tiempo la enfermedad cambia radicalmente el futuro de quien la padece. Pero llegar a ese diagnóstico no siempre es fácil: los síntomas son variados, difusos, a menudo invisibles, y muchas veces pasan años antes de ponerle nombre al malestar.
Raquel, por ejemplo, nos habla de lo que “no se ve”, de los síntomas invisibles. “Que tu veas a una persona bien no significa que esté bien”, explica. En su caso, cuenta que la fatiga es lo que no le deja vivir a ella. “Hasta que no sientes este cansancio tan extremo, no sabes lo que es. Si yo estuviera en el suelo y alguien me pisa, me daría igual. Es como si pesara mil kilos”, nos detalla de esta forma tan gráfica para que la entendamos.
Desde la asociación viguesa reivindican también un sistema de financiación estable y justo que permita sostener servicios esenciales como fisioterapia, terapia ocupacional, atención psicológica o logopedia, que marcan la diferencia en la calidad de vida de los pacientes.
Este viernes, para seguir acercando la realidad de la Esclerosis Múltiple a la sociedad, representantes de AVEMPO visitan el centro de día Coidamos de Ti, para hablar en primera persona sobre esta enfermedad que afecta a más de 55.000 personas en España, muchas de ellas en Galicia, una de las comunidades con mayor prevalencia.
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