La motivación de Saray que, con distrofia muscular, desafía los prejuicios y estudia Medicina en Santiago: "Puedes perseguir tus sueños"

Raquel NoyaA Coruña, 15 NOV 2026 - 06:30h.

"¿Por qué vas a estudiar si luego no puedes ejercer?". Es una de las preguntas que más le repiten y más entristecen a Saray, una joven de Ourense que tiene muy claro lo que quiere hacer con su futuro, aunque su enfermedad no se lo esté poniendo nada fácil. Tiene distrofia muscular de cinturas tipo 2C (LGMD2C), una patología neuromuscular rara y muy incapacitante para la que no hay tratamiento y que le provoca una debilidad muscular progresiva y un agotamiento extremo constante. Entre otras cosas, Saray necesita una silla de ruedas para desplazarse, pero eso no le ha impedido cursar el tercer año de Medicina en la Universidade de Santiago de Compostela (USC), donde estudia en la actualidad para cumplir uno de sus sueños.

Su objetivo va mucho más allá de conseguir un título universitario. Quiere convertirse en un ejemplo para otras personas que conviven con enfermedades incapacitantes y demostrar que los obstáculos no tienen por qué acabar con sus aspiraciones. "Yo quiero hacer ver que por tener una discapacidad puedes perseguir tus sueños y hacer vida normal, como cualquier otra persona", explica a Informativos Telecinco.

Pero aunque pueda parecerlo, Saray no siempre tuvo esa seguridad. Durante el Bachillerato atravesó una etapa especialmente complicada y llegó a plantearse abandonar los estudios. Fue una época que coincidió con la detección de una celiaquía y una miopericarditis que la llevó a ingresar en la UCI y a temer por su vida: "Quise dejar el Bachillerato y mis amigos y profesores se preocuparon mucho y me animaron a seguir", recuerda. Aquella ayuda fue fundamental para que no renunciase a su formación, aunque tampoco imaginaba que, al llegar a la universidad, tan lejos de su casa, encontraría un entorno tan favorable. "Lo que menos me esperaba es que al llegar a la facultad me iba a encontrar unos compañeros tan maravillosos", cuenta.

Una enfermedad que comenzó a dar señales en la infancia

La historia de Saray empezó mucho antes de que tuviese que enfrentarse a las decisiones sobre su futuro académico. Su madre, Sonia, comenzó a sospechar que algo no iba bien cuando la niña tenía cuatro o cinco años. La veía correr y bailar de una forma extraña, aunque al principio pensó que simplemente era más torpe que otros niños.

Con siete u ocho años las caídas se hicieron cada vez más frecuentes. Su madre, enfermera de profesión, decidió llevarla a consulta. Primero le hablaron de un acortamiento de los tendones plantares y, con nueve años, la pequeña pasó por una operación en los dos pies. Sin embargo, los problemas para caminar continuaron.

Fue entonces cuando una consulta privada abrió una posibilidad mucho más preocupante: podía tratarse de una enfermedad neurológica. Llegaron las pruebas, entre ellas un electromiograma, un TAC y análisis de sangre. Sonia recuerda el impacto de descubrir que su hija tenía una enfermedad muscular. "Me dio un vuelco el corazón. La niña no tenía músculo", relata sobre aquel momento.

El diagnóstico definitivo llegó después de una biopsia: distrofia muscular de cinturas tipo 2C, también conocida como LGMDR5 o gamma-sarcoglicanopatía. Se trata de una enfermedad genética rara de origen neuromuscular que provoca debilidad muscular y limita progresivamente la movilidad.

"Tu hija terminará en una silla de ruedas", le dijeron entonces. Sonia ya había leído sobre las posibles consecuencias de la enfermedad, pero escuchar aquellas palabras fue un golpe difícil de asimilar. Desde entonces, su prioridad ha sido acompañar a Saray y buscar todas las alternativas posibles para mejorar su calidad de vida.

Mi madre me animó a ir al psicólogo desde pequeña y fue lo mejor que pudo hacer por mí

De aceptar la silla de ruedas a marcharse sola a Santiago

La pérdida de movilidad también supuso un desafío emocional. Saray se resistía a utilizar la silla de ruedas, pese a las caídas que sufría en las escaleras y al salir del autobús. Su madre recuerda que el cambio fue especialmente doloroso cuando comenzó Bachillerato y decidió cambiar de instituto para poder desplazarse con mayor seguridad.

Poco a poco fue adaptándose a una realidad que no había elegido. En el nuevo centro encontró facilidades, como una llave para utilizar el ascensor y ayuda para transportar su mochila.

El siguiente gran paso fue la universidad. Sonia había pensado que las tres, ella y sus dos hijas, se trasladarían a Santiago para acompañarla. Pero Saray volvió a sorprenderla: quería marcharse sola y demostrar que podía desenvolverse con autonomía.

"Mi madre y mi hermana se quisieron mudar a Santiago por mí, pero yo no quise", explica. Actualmente cuenta con el apoyo de Carmela, su asistente personal y para quien todo son halagos, que la ayuda a organizar su vida diaria y a desenvolverse en la ciudad. "Con el apoyo de mi ayudante soy autónoma y prefiero estar aquí sola, sin mi familia", afirma.

Su madre reconoce que tuvo mucho miedo cuando llegó el momento de dejarla marchar. Después de algunas experiencias difíciles con las primeras asistentes, la llegada de Carmela supuso un cambio importante. También en la facultad ha encontrado personas dispuestas a facilitarle las cosas. Los conserjes, sus compañeros y los responsables del centro se han implicado para que pueda seguir las clases: han trasladado algunas actividades a aulas accesibles y han instalado un elevador para que pueda entrar en un laboratorio.

"Los compañeros son maravillosos, tienen una empatía enorme", asegura. Aun así, no todo es fácil. La facultad tiene barreras arquitectónicas y fuera de ella también se encuentra con comentarios que le hacen daño. "Mucha gente me dice que por qué voy a estudiar si luego no puedo ejercer. La gente es muy poco empática, parece que no quiere que progreses", lamenta.

Fisioterapia, apoyo psicológico y una esperanza de tratamiento

La carrera tampoco está siendo un camino sencillo. El cansancio que le provoca la enfermedad condiciona su día a día y necesita acudir semanalmente a fisioterapia para intentar ralentizar su evolución. También recibe atención psicológica, algo que su madre considera fundamental desde que era una niña.

"Mi madre me animó a ir al psicólogo desde pequeña y reconozco que es lo mejor que pudo hacer por mí", reconoce Saray. La asociación Proyecto Alpha, que trabaja con personas afectadas por distrofias musculares de cinturas, ha contribuido a financiar algunas de estas sesiones, aunque el coste del tratamiento supone un esfuerzo importante.

A las dificultades de movilidad se añaden las complicaciones médicas. Saray sufrió una miopericarditis que puso en peligro su vida y asegura que la enfermedad también afecta a su corazón. Actualmente reclama un seguimiento cardiológico adecuado y explica que ha tenido problemas para conseguirlo.

También mantiene la esperanza en los tratamientos que puedan llegar. "Ahora estamos con un tratamiento que espero que salga bien. Ahí atrás hubo uno que no fue muy bien", cuenta. Su mayor deseo es que la investigación consiga ofrecer alternativas a quienes padecen esta enfermedad: "Sobre todo necesitamos encontrar un tratamiento para todas las personas que lo estamos sufriendo. Por lo menos para mejorar, ya no pido recuperarnos del todo, pero mejorar".

Mientras tanto, Saray continúa con sus estudios, sus sesiones de rehabilitación y sus planes de futuro. Quiere sacarse también el carné de conducir, aunque para ello necesita desplazarse a A Coruña o Vigo, donde puede acceder a vehículos adaptados.

En ese camino cuenta con su madre, su hermana Uxía, su pareja Dani, sus amigos y Carmela. Sonia, que convive con lupus y tuvo que jubilarse por una incapacidad permanente absoluta, es además su principal referente. De ella ha aprendido a no rendirse ante las dificultades.

Saray sabe que la esperanza no siempre es suficiente y que el camino resulta agotador. Pero no quiere que su enfermedad decida hasta dónde puede llegar. "La carrera me está costando, no es que sea un paseo", admite, "pero quiero motivar a la gente a que persiga sus sueños", concluye. Su mensaje es claro: una discapacidad puede cambiar la forma de recorrer el camino, pero no debería impedir elegir el destino.