Ayla Summer Mucha tiene casi seis meses y ya es una estrella en la red social TikTok. Sus padres comenzaron a subir vídeos suyos con la intención de crear conciencia sobre la enfermedad rara que la niña padece desde el día que nació, una macrostomía bilateral o síndrome de ‘la sonrisa permanente’.
La pequeña, que nació en diciembre de 2021 en Australia, tiene una macrostomía bilateral, es decir, una enfermedad ultra rara en la que las comisuras de la boca no terminan de cerrarse en el útero materno lo que, más allá de la estética, provoca en los bebés problemas, por ejemplo, al succionar la leche.
Cuando nació, “fue un gran shock”, recuerda su madre Cristina Vercher, de 21 años, según publica el diario New York Post. No se esperaban que la niña sufriese macrostomía bilateral ya que en las ecografías no les dijeron nada.
Tanto ella como su padre, Blaize Mucha, de 20 años, se preocuparon mucho al verla porque era evidente que a Ayla le pasaba algo. Horas después, los médicos les indicaron que el hospital “tenía poco conocimiento o apoyo para una condición tan rara”, lo que hizo la situación aún más difícil.
No obstante, la adversidad no ha impedido que esta familia pierda la esperanza y ha decidido dar a conocer su caso a través de TikTok, donde muestran a Ayla sonriendo y riendo como cualquier bebé. La niña ha causado sensación en la red social y uno de sus vídeos supera los 47 millones de visitas.
“Estoy agradecida de haber publicado el vídeo porque he hablado con varias madres que están pasando por experiencias similares”, ha dicho Vercher.
La niña, han comentado, tendrá que someterse a una cirugía, porque a “sus casi seis meses, la niña no logra alimentarse con leche materna por su imposibilidad de agarrar el pezón de la madre con su boquita”. No obstante, aún desconocen las especificaciones de esta operación y mientras tanto aprenden día a día de Ayla.
“No dejaremos de compartir nuestras experiencias y recuerdos favoritos porque estamos muy orgullosos”, expresa Vercher.