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Se han hecho mayores sin llamar la atención. Tratando de no dar problemas. Madurando antes de tiempo. Son hermanos de niños con cáncer y desde el principio han aprendido que ellos no son la prioridad. Hasta ahora. Porque la Fundación Juegaterapia quiere hacerles protagonistas por una vez con su campaña Los hermanos también curan, para reconocerles esa misión silenciosa que llevan a cabo, la de apoyar sin pedir nada para que entre todos puedan ganar la batalla al cáncer.
Cada año se registran en España 1.500 casos de cáncer infantojuvenil. Una cifra elevada que, pese a todo, no es tan negra como parece, el 81% lo supera y para lograrlo, ellos, los hermanos, son una gran terapia.
"Su labor es insuperable. Aprenden a dar un paso atrás y ceden toda la atención que cualquier niño necesita a sus hermanos", explica Mónica Esteban, Presidenta y Fundadora de la Fundación Juegaterapia
Porque en este calvario que viven las familias de niños con cáncer todos sufren. Los padres porque son los más conscientes de lo que ocurre, los enfermos por la enfermedad y los hermanos porque de golpe tienen que crecer y olvidarse de que aún son niños.
El 24 de junio de 2020 es una fecha que la familia Remesal Gutiérrez no puede olvidar. Fue el día en que por fin descubrieron qué le pasaba a la pequeña Sofía. Tras tres meses de visitas a urgencias contando que la niña de 4 años vomitaba, un TAC reveló que su indisposición se llamaba tumor, un bulto de 6 centímetros que se había hecho fuerte en su cabeza. Ese día la vida de Sofía dio un vuelco y, como efecto colateral, su hermana Marta de 8 años dejó atrás su infancia.
"Cuando Sofía enfermó la mayor tuvo que dejar de asistir a clase o de jugar con sus amigos, queríamos evitar que se contagiara de covid. No podíamos arriesgarnos a que nos contagiara", explica Ana Gutiérrez, madre de ambas, tras confesar que "Marta es muy madura para su edad". Una "madurez" que no evitaba que la pequeña jugara a esconderse bajo la cama cuando venían las enfermeras para evitar que la echaran de la habitación donde estaban tratando a su hermana. "Era como un juego y una necesidad porque no tenía con quién dejarla y en tiempos de pandemia solo permitían un acompañante por paciente", comenta Ana.
Que los hermanos estén presentes en la vida de los niños enfermos es en cierto modo la mejor terapia. "Son sus referentes de su vida anterior, no de la que están viviendo en este momento. Cuando llegan de visita y comparte por un momento un espacio físico como la cama o se ponen a jugar juntos les ayuda mucho ", comenta Pilar Herreros.
Tras16 años como jefa de enfermeras en la planta de Oncología del Hospital Niño Jesús ha visto de todo y por eso no lo duda, la presencia de los hermanos es fundamental para los pacientes: "Tienen menos dolor, están más alegres, aceptan mejor el tratamiento y hasta tienen menos efectos secundarios", explica.
Una labor que no siempre es percibida y por eso Pilar insiste en destacarla: "Los hermanos son niños que están siempre en segundo plano. Esperando que alguien les requiera, tratando de no dar problemas porque saben que sus padres no pueden centrarse en ellos".
Por eso Pilar destaca la campaña que ahora presenta Juegaterapia: "La enfermedad oncológica es un proceso largo, de idas y venidas. En este proceso los padres tratando de proteger a sus hijos a veces les separan y sin querer los sanos quedan en un segundo plano".
La American Cancer Society recomienda tanto estas visitas familiares como que se les presten atención, si es necesario con ayuda de expertos, para que en familia se afronte la enfermedad con fuerza, sin ocultar nada. Compartiendo en todo momento, lo que pasa.
Y eso es lo que ha hecho María Muñez. Nunca ha ocultado nada. Desde hace tres años, Lucia sabe que su hermana M4ría Caamaño Muñez, (su nombre de guerra en esta batalla) está jugando su partido más difícil, tratar de vencer a uno de los cáncer más complicados, un sarcoma de Ewing.
Por eso a sus 15 años Lucía no parece una adolescente al uso, al contrario "es super responsable y no ha dado un problema nunca", confirma su madre. Al menos desde el 28 de septiembre de 2019, el día que les confirmaron el diagnostico de M4ría (de 7 años entonces).
Un tumor de los silenciosos que no dio la cara hasta que la familia volvió de un viaje a Mallorca en 2019, sus últimas vacaciones. Tras el vuelo M4ría empezó a quejarse de que le dolía una pierna, al principio no le dieron importancia porque la pequeña juega al futbol pero el dolor iba a más y, tras varias visitas al urgencias, acabaron descubriendo la verdad. Desde entonces la familia Caamaño Muñez vive "el día a día", "partido a partido". Pendientes de si "tienen que salir corriendo al hospital".
Una situación que las hermanas afrontan con complicidad y sin quejas. "Hace poco no pudieron ir al concierto de Manuel Carrasco porque María tenía fiebre, pero Lucía no se quejó, lo entiende", explica su madre mientras la niña escucha sin decir nada: "Están muy unidas. Se quieren mucho y se cuentan sus secretillos", añade.
"Los hermanos también sufren pero prefieren no quejarse", comenta Pilar Herreros quien recomienda buscar ese momento de complicidad también con el niño sano. "Yo intento hablar con ella en el coche, cuando la llevo al instituto", explica la madre de ambas, consciente de que su hija mayor también necesita su espacio, aunque no lo diga.