Adrián, el nombre de un superhéroe de 3 años que sólo quiere ir al colegio
Los padres de Adrián luchan para que su hijo pueda tener un enfermero en clase
Adrián sufre miopatía Miotubular, una enfermedad ultra rara que solo sufren 12 niños en España
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Adrián tiene 3 años y nació con una enfermedad ultra rara llamada miopatía Miotubular. En la actualidad, solo hay 12 niños que la padecen en España. La falta de una proteína en sus músculos hace tenga una gran debilidad. “Lo que sufre Adrián es una debilidad de un 80%, sufre una hipotonía brutal" explica su padre a Informativos Telecinco.
Como cualquier niño de su edad, Adrián solo piensa en jugar y estar con sus amigos. Pese a las reticencias iniciales, los padres del pequeño, Marta y Juan Antonio, han visto que acudir al colegio ha hecho al niño muy feliz. Ahora cuenta con una enfermera provisional, porque hasta ahora era su madre la que le acompañaba a diario en clase. Pero quieren una permanente. Les costó llevarlo pero los resultados son más que gratificantes.
“Su madre y yo éramos muy reacios a llevarlo, pero veíamos que otros padres de Barcelona o Madrid los llevaban y nos animaban a hacerlo. Nos decían '¡va a cambiar, va a cambiar!' y esta lucha la hemos iniciado por ver lo feliz y lo contento que está. Para nosotros ha sido algo que no nos esperábamos”
Cognitivamente Adrián es un niño perfecto, incluso superior a los de su edad, “por lo que por ley le permite estar matriculado en clase ordinaria (15 horas a la semana porque su cuerpo no soporta más horas) con todos los niños”. Para que Adrián pueda estar en una clase ordinaria necesita una enfermera, “ese recurso para poder asistir y que es lo que ahora mismo nos están negando por parte de la Junta de Andalucía”
Los padres de Adrián sólo quieren que el niño “sea feliz el tiempo que esté"
La enfermedad que sufre Adrián hace que la esperanza de vida de quien la padece sea muy corta, asegura Juan Antonio, “el 50% de estos niños no llegan a los 3 años y el 50% restante mueren en la adolescencia porque su tórax no puede soportar el tema respiratorio”
Juan Antonio y Marta sólo piden la garantía y la seguridad para que su hijo "sea feliz el tiempo que estuviese aquí con todos"
Desde la Junta de Andalucía responden a Juan y su familia que “no hay competencia entre Educación y Sanidad. Yo les digo a ellos que por derecho y por la ley 6/2022 del 31 de marzo tienen que poner ese recurso a mi hijo para garantizar el bienestar y la seguridad en el colegio, pero se amparan en que no hay competencia y que habría que hacerlo para muchos niños”
El 50% de estos niños no llegan a los 3 años y el 50% restante mueren en la adolescencia
Estos padres sevillanos no se conforman con la respuesta que la Junta de Andalucía le da a su hijo, “con las enfermeras de enlace de la zona hemos hecho un censo, y sólo la provincia de Sevilla que necesiten una enfermera, sólo hay 6. En Andalucía podrá haber 40 o 50, se lo hemos mandado a ellos, pero no dan respuesta”
Mientras, la Junta de Andalucía les ofrece una solución, que nunca llega, los padres de Adrián, especialmente la madre, porque el padre trabaja de panadero por la noche, han sido los encargados de acompañar durante las horas lectivas a su hijo. "Mi mujer y yo hemos pasado 60 días en el colegio yendo a clase"
Herrera, un pueblo sevillano volcado con Adrián que financia su enfermera por ahora
El alcalde del pueblo en el que viven Adrián con su familia, Herrera, Sevilla, viendo la situación tan extrema que estaban pasando sin apenas dormir, han decidido junto con una asociación de discapacitados, financiar para que les pongan una "enfermera provisional hasta que la Junta de Andalucía lo regule”
“Nos han dicho que es provisional, hasta final de año como mucho. El año que viene volveremos a pasar la misma situación. Aparte que el ayuntamiento no tiene competencias...son 15 horas lo que está en el colegio la enfermera, si se da de baja o le llaman de la bolsa de trabajo, normal que la muchacha se vaya porque tenga mejores condiciones. Ha sido algo muy provisional, muy exclusivo para que Adrián pueda ir al colegio y nosotros podamos un poquito vivir y descolgarnos"
Adrián ha ganado vida yendo al colegio, pero nosotros hemos ganado más viendo lo feliz que es
No sólo desde el ayuntamiento luchan para que el pequeño pueda acudir al colegio Nuestra Señora Virgen de los Dolores. Todos los días a la salida de clases los padres y profesores del centro se manifiestan para que Adrián tenga la enfermera que necesita. El pueblo entero clama para que le den una solución a la familia de este luchador.
"Adrián ha ganado vida yendo al colegio, pero nosotros hemos ganado más viendo lo feliz que es. Es el único niño que no entra al colegio llorando, quiere entrar"
Un duro día a día
El día a día de Adrián y su familia es "complicado. Cuando te levantas por la mañana primero tienes que hacerle los aerosoles, después le ponemos el Cough Assit, una máquina para toser porque él no tiene fuerza, después otra vez los aerosoles y un poco de fisio respiratoria para que empiece bien la mañana, cambiarle la cánula, etc."
Los cuidados que necesita diariamente Adrián "son cuidados de UCI, pero desde el hospital nos han enseñado y proporcionado las máquinas para poder hacerlo en casa"
Juan Antonio nos explica que antes de que naciese Adrián eran una pareja muy activa que les gustaba viajar, "pero de golpe y porrazo se ha acabado porque no lo podemos dejar con nadie. No puedo dejar el cargo a mi hermana o mi madre, le pasa algo que no tengan culpa, porque el riesgo está ahí y no puedo dejarles ese cargo de conciencia, necesita alguien las 24 horas del día".
A pesar de las dificultades a Juan Antonio se le quiebra la voz al otro lado del teléfono cuando explica lo feliz que ve a su hijo cuando entra por la puerta de clase, "hay que luchar por él porque es el primero que está luchando desde que nació por estar aquí, es un niño encantador, nos da mucho aliento”
En esa lucha incansable de dos padres que lo sacrifican todo por su hijo, Marta y Juan Antonio intentan agotar todas las posibilidades y desde Change.org están recogiendo firmas para que de una vez por todas la Junta de Andalucía los escuche. Y el pequeño tenga su enfermera para poder ir al colegio.